Coordinadora Nacional ENFERMEDADES MINORITARIAS RESPIRATORIAS

Integrada en la estructura de FENAER, la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias se constituyó en 2023 con el objetivo de contar con una red nacional centrada en los pacientes con patologías respiratorias poco frecuentes.

Conformada por representantes de las asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias integradas en la Federación, su labor se centra en dar visibilidad a estas enfermedades, impulsar soluciones que mejoren y aceleren el diagnóstico y acceso a los mejores tratamientos disponibles, promover el e intercambio entre los grupos de pacientes y generar una voz representativa. Todo ello desde el trabajo en red, con el paciente como principal agente y elemento dinamizador

Actualmente, están representadas en Fenaer, a través de sus respectivas asociaciones de pacientes:

  • Déficit de Alfa-1 Antitripsina.
  • Discinesia Ciliar Primaria.
  • Esclerodermia.
  • Fibrosis Pulmonar Idiopática.
  • Hipertensión Arterial Pulmonar.
  • Linfangioleiomiomatosis.
  • Sarcoidosis.

Responsable

María Rodríguez Reyes (Hipertensión Pulmonar España)

E-mail

emr@fenaer.es

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Misión

Qué hacemos

La misión primordial de la Coordinadora es la de aunar esfuerzos e impulsar acciones que permita un mayor avance en la solución de problemas y atención de las necesidades de los pacientes con enfermedades minoritarias respiratorias.

Para ello, su trabajo se centra en:

  • Respaldar y dar visibilidad a la labor de las asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias respiratorias federadas.
  • Impulsar el asociacionismo en este ámbito.
  • Conformar en España una red de pacientes con estas patologías.
  • Representar la voz de los afectados por estas enfermedades.
  • Fomentar la implicación de las administraciones sanitarias y los profesionales de la salud en la búsqueda de soluciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
  • Impulsar campañas de concienciación y visibilidad de estas patologías
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Objetivos

Nuestra meta

La conformación de una estructura fuerte de pacientes con enfermedades minoritarias respiratorias facilitará la consecución de los objetivos concretos perseguidos en este ámbito, entre ellos los avances en:

  • La investigación sobre estas enfermedades, tanto en lo que respecta al conocimiento de las propias patologías, sus causas y su desarrollo, como a nuevas terapias y tratamientos.
  • La mejora del diagnóstico.
  • El acceso igualitario y cercano a los mejores tratamientos y las innovaciones farmacológicas.
  • La atención especializada en el sistema público de salud.
  • El respaldo a las asociaciones para la promoción de la educación del paciente para que conozca su enfermedad, pueda participar activamente en sus propios cuidados y se garantice una adecuada adherencia a los tratamientos.
  • La difusión del conocimiento de estas patologías entre la sociedad.
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Valores

Nuestra esencia

  • Unión de esfuerzos.
  • Coordinación.
  • Puesta en valor del asociacionismo.
  • Colaboración.
  • Fuerza en la defensa de intereses legítimos.
  • Transparencia.
  • Compromiso.
  • Representatividad.
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Posicionamiento

Nuestras reivindicaciones

DESCARGA AQUÍ el posicionamiento de Fenaer sobre enfermedades minoritarias respiratorias, cuyos principales puntos son:

  • Garantizar la equidad en el acceso a la atención sanitaria.
  • Promover el diagnóstico precoz y tratamiento temprano.
  • Facilitar el acceso a centros con unidades de referencia o especializadas.
  • Fomentar un enfoque multidisciplinar y holístico.
  • Posibilitar el acceso a tratamientos selectivos.
  • Favorecer una atención sociosanitaria integral
  • Consideración de oportunidades sociales y laborales.
  • Preparación para la transición de los pacientes pediátricos a las unidades de adulto.
  • Acceso rápido a la innovación.
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