Coordinadora Nacional ENFERMEDADES MINORITARIAS RESPIRATORIAS
Integrada en la estructura de FENAER, la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias se constituyó en 2023 con el objetivo de contar con una red nacional centrada en los pacientes con patologías respiratorias poco frecuentes.
Conformada por representantes de las asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias integradas en la Federación, su labor se centra en dar visibilidad a estas enfermedades, impulsar soluciones que mejoren y aceleren el diagnóstico y acceso a los mejores tratamientos disponibles, promover el e intercambio entre los grupos de pacientes y generar una voz representativa. Todo ello desde el trabajo en red, con el paciente como principal agente y elemento dinamizador
Actualmente, están representadas en Fenaer, a través de sus respectivas asociaciones de pacientes:
- Déficit de Alfa-1 Antitripsina.
- Discinesia Ciliar Primaria.
- Esclerodermia.
- Fibrosis Pulmonar Idiopática.
- Hipertensión Arterial Pulmonar.
- Linfangioleiomiomatosis.
- Sarcoidosis.
Misión
Qué hacemos
La misión primordial de la Coordinadora es la de aunar esfuerzos e impulsar acciones que permita un mayor avance en la solución de problemas y atención de las necesidades de los pacientes con enfermedades minoritarias respiratorias.
Para ello, su trabajo se centra en:
- Respaldar y dar visibilidad a la labor de las asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias respiratorias federadas.
- Impulsar el asociacionismo en este ámbito.
- Conformar en España una red de pacientes con estas patologías.
- Representar la voz de los afectados por estas enfermedades.
- Fomentar la implicación de las administraciones sanitarias y los profesionales de la salud en la búsqueda de soluciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
- Impulsar campañas de concienciación y visibilidad de estas patologías


Objetivos
Nuestra meta
La conformación de una estructura fuerte de pacientes con enfermedades minoritarias respiratorias facilitará la consecución de los objetivos concretos perseguidos en este ámbito, entre ellos los avances en:
- La investigación sobre estas enfermedades, tanto en lo que respecta al conocimiento de las propias patologías, sus causas y su desarrollo, como a nuevas terapias y tratamientos.
- La mejora del diagnóstico.
- El acceso igualitario y cercano a los mejores tratamientos y las innovaciones farmacológicas.
- La atención especializada en el sistema público de salud.
- El respaldo a las asociaciones para la promoción de la educación del paciente para que conozca su enfermedad, pueda participar activamente en sus propios cuidados y se garantice una adecuada adherencia a los tratamientos.
- La difusión del conocimiento de estas patologías entre la sociedad.
Valores
Nuestra esencia
- Unión de esfuerzos.
- Coordinación.
- Puesta en valor del asociacionismo.
- Colaboración.
- Fuerza en la defensa de intereses legítimos.
- Transparencia.
- Compromiso.
- Representatividad.

Noticias
Toda sobre ENFERMEDADES MINORITARIAS RESPIRATORIAS
Síndrome de Churg-Strauss: una enfermedad rara que afecta a las vías respiratorias y puede ser grave
La granulomatosis eosinofílica con poliangeítis (GEPA) o Síndrome de Churg-Strauss es una de las enfermedades consideradas raras, ya que su prevalencia es de entre 11 y 14 casos por millón de habitantes y su incidencia se estima entre 0,5 y 5 casos...
Primeras Jornadas Nacionales DCPES dedicadas a la discinesia ciliar primaria
La Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria / Síndrome de Kartagener (DCPES) organiza para los días 1 y 2 de octubre sus I Jornadas Nacionales dedicadas a esta patología. Se llevarán a cabo en el hotel AC La Finca, en Pozuelo de Alarcón...
Comienza la tercera temporada de ‘Date un respiro’, el podcast de salud de Fenaer
Este miércoles, 6 de abril, vuelve el podcast de salud respiratoria de Fenaer. Después de un breve descanso, Date un respiro comienza su tercera temporada, esta vez con periodicidad quincenal, y con el mismo espíritu con el que nació en febrero de...