Grupo de Pacientes con Bronquiectasias
Integrado en FENAER, el Grupo de Pacientes con Bronquiectasias se crea en 2025 como comunidad dedicada a intercambiar experiencias y facilitar información sobre necesidades, dificultades, diagnóstico, tratamientos, innovación y todo aquello que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad crónica.
Asimismo, constituye un foro para la organización de actividades de visibilidad, divulgación y concienciación para un mayor conocimiento de la patología, su diagnóstico y tratamiento.
Las bronquiectasias son una afección respiratoria caracterizada por la dilatación anormal y permanente de los bronquios, lo que causa infecciones respiratorias recurrentes y dificultades respiratorias.
Teléfono
624 20 19 09
Misión
Qué hacemos
La misión del Grupo de Pacientes con Bronquiectasias es proporcionar apoyo, información y recursos a las personas afectadas por esta enfermedad y a sus familias, así como su defensa ante las administraciones sanitarias. Buscamos mejorar la comprensión de la enfermedad, facilitar el acceso a tratamientos y apoyar la investigación que conduzca a mejores opciones terapéuticas.
Objetivos
Nuestra meta
- Ofrecer un espacio seguro y comprensivo donde los pacientes puedan compartir sus experiencias y obtener apoyo emocional.
- Educar a los pacientes, sus familias y el público en general sobre las bronquiectasias, sus causas, síntomas y opciones de tratamiento.
- Defender los derechos y necesidades de los pacientes ante las autoridades sanitarias y otros organismos relevantes.
- Apoyar la investigación médica y científica relacionada con las bronquiectasias.
- Fomentar la colaboración entre profesionales de la salud, investigadores y pacientes para desarrollar mejores prácticas de manejo y tratamiento de la enfermedad.
Valores
Nuestra esencia
- Empatía: Comprender y compartir los sentimientos de los pacientes, brindándoles el apoyo emocional necesario en su lucha diaria.
- Compromiso: Trabajar para la mejora de la calidad de vida de los pacientes con bronquiectasias.
- Transparencia: Comunicación abierta y honesta con los miembros del Grupo, asegurando que tengan acceso a la información más actualizada y relevante.
- Colaboración: Fomentar el trabajo en equipo y la cooperación para alcanzar las metas comunes.
- Innovación: Apoyo de la investigación y el desarrollo de nuevas tecnologías y tratamientos que mejoren la vida de las personas con bronquiectasias.
