Fenaer suma a la relación de asociaciones federadas a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP). Fundada en diciembre de 2008 por afectados y familiares de esta enfermedad rara, su finalidad es dar atención psicosocial y ayuda en cualquier fase de la afección, facilitando formación y orientando a los enfermos y su entorno. Como elemento central, contempla como prioritaria la gestión, promoción y seguimiento de programas de investigación de esta patología y su divulgación a la sociedad.
Los afectados de hipertensión pulmonar se enfrentan a numerosos retos desde el mismo momento en que conocen su condición, afirma el presidente de FCHP, Enrique Carazo: “Desde un diagnóstico poco alentador en el que se sienten solos, a problemas en los centros educativos si son pacientes pediátricos, y si son adultos, en muchos casos tienen que dejar de trabajar ya que se lo impide esta enfermedad incapacitante y progresiva”. La hipertensión pulmonar es, a su juicio, cada vez más conocida entre la población, gracias a la labor de divulgación de entidades como la FCHP mediante campañas publicitarias o acciones dirigidas a los profesionales de la medicina de familia. “Creemos que esta es la base para detectar a tiempo esta enfermedad”, añade Enrique Carazo.
La FCHP se vuelca también en facilitar el contacto entre pacientes: “Entre nuestros socios tenemos reuniones en las que pueden intercambiar experiencias que pueden servir para otros afectados, es la manera de nutrirnos y compartir vivencias”. Explica Carazo. Esto es especialmente importante en un país como España, en el que “preocupa la poca inversión a la investigación en enfermedades raras. En nuestro caso luchamos para que esto no nos afecte directamente, pero es una de nuestras preocupaciones más importantes. En cuanto a la atención, es preocupante la dificultad que tienen los afectados de algunas Comunidades Autónomas, para poder acceder a centros de referencia en hipertensión pulmonar”. En el lado del optimismo Carazo sitúa los avances médicos de los últimos años: “La industria farmacéutica viene con tratamientos muy esperanzadores”, asegura.
Uno de los objetivos principales de la FCHP es fomentar la investigación. “Es la única vía para encontrar la cura de la hipertensión pulmonar”, destaca Enrique Carazo. La FCHP ha trabajado con médicos e investigadores en el desarrollo de dos esperanzadoras iniciativas de investigación, los proyectos EMPATHY y PASION HP genética, de los que la Fundación es el único partner oficial. Además, en los 12 años de andadura de la fundación, ha contribuido con 360.000 euros a la financiación de la investigación y de becas, “un gran logro del que estamos muy orgullosos” indica el presidente de la FCHP.
La FCHP cuenta con otros servicios, como un piso de acogida para los afectados de hipertensión pulmonar que llegan a Madrid desde otras comunidades para someterse a un trasplante o un tratamiento de larga duración. También pone a disposición de los pacientes a una trabajadora social, una psicóloga, abogados especialistas en procesos de discapacidad y pacientes expertos. La entidad cuenta con patronos de honor de conocido prestigio, como Emilio Butragueño, director de Relaciones Institucionales de Real Madrid C.F., y la recién nombrada directora del ISCIII, la doctora Raquel Yotti.
La Fundación contra la Hipertensión Pulmonar se une ahora a Fenaer con la intención de sumar en la lucha de los pacientes respiratorios por una mejor calidad de vida. “La unión entre las asociaciones es el mejor instrumento para conseguir grandes logros. Uno de nuestros lemas es Juntos somos más”, destaca Carazo.
