Mes: febrero 2014
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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Fecha: 28 de febrero a las 10,00hLugar: Senado de España. Plaza de la Marina Española,8  MadridEl 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras. El acto oficial se celebra en el Senado, con la presencia de S.A.R. la Princesa de Asturias. Durante el acto, se escucharán los testimonios de 2...

NEUMOSUR RECLAMA EL USO LIBRE DE LA PIRFENIDONA

FENAER como Federación que acoge a la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) entre sus miembros, solicita de la Administración la autorización en España de la prescripción universal de la pirfenidona para los enfermos de fibrosis pulmonar idiopática, ya que solucionaría grandes problemas a los enfermos...

PRESENTACIÓN DEL LIBRO «UNA VIDA APAGADA»

Fecha: 21 de febrero de 2014Lugar: Biblioteca "Manuel Altolaguirre" c/ Calatrava, 6 - 29006 MálagaLa presidenta de FENAER, Mª Victoria Palomares presenta al autor del libro "Una vida apagada" en el que Salvador Bermúdez, autor del mismo y enfermo de Sensibilidad Química Múltiple (SQM),  narra con realismo y...

PRESENTACIÓN DEL LIBRO DE AELAM

 Fecha: Jueves 20 de febrero, a las 19.00 horas. Lugar: Auditórium del Palacio de Cibeles. Madrid Centro-Centro.FENAER asiste invitada, a la presentación del libro editado por AELAM, próximo miembro de FENAER, titulado  "Raras pero interesantes"Se trata de relatos de vivencias de mujeres afectadas de...

FENAER MIEMBRO DE EFA CON LA EMA

FENAER asiste a un curso de capacitación para pacientes expertos en alergia, asma y EPOC en Bruselas,para involucrarse en la Agencia Europea de MedicamentosEl pasado 18 de Abril, 15 representantes de las asociaciones miembros de la European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations (EFA) , a la...

GALA DE MAGIA A BENEFICIO DE ALERMA

Fecha:18 de febrero de 2014Lugar: Centro cultural de la Diputación de Málaga.ALERMA, miembro de FENAER organiza una Gala de Magia con el fin de recaudar fondos para poder seguir realizando las actividades programadas por la Asociación, ya que cuenta con muy escasa financiación por parte de las Administraciones.La...

REUNIÓN DE NEUMOMADRID CON ASOCIACIONES DE PACIENTES

Fecha: Martes 18 de febrero a las 15:30 h.Lugar:C/ Cea Bermúdez, 46 1º dcha. 28003 Madrid mapaFENAER asiste invitada por NEUMOMADRID a una reunión con las Asociaciones de Pacientes Respiratorios con el siguienteOrden del Día:1- Bienvenida del presidente de NEUMOMADRID2- Informe de la directora de comunicación de...

NUEVOS MEDICAMENTOS SIN USO EN ESPAÑA

Desde FENAER denunciamos el nulo interés de nuestra Ministra de Sanidad por mejorar la calidad de vida de los  ciudadanos con enfermedades raras, entre las que se encuentran algunas patologías respiratorias como Fibrosis Pulmonar Idiopática y Fibrosis Quística.El no permitir la entrada en España de los...

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