La esclerodermia es una enfermedad poco frecuente y, como ocurre con muchas de estas patologías, es muy difícil saber cuántas personas están realmente afectadas. El infradiagnóstico y la incomprensión son dos de las barreras a las que se enfrentan quienes sufren esta condición, que se caracteriza por una acumulación de tejido cicatricial en órganos diversos, como el corazón, el estómago y los riñones, y también en los pulmones. La Asociación Española de Esclerodermia trabaja para mejorar el día a día de estos pacientes; su presidente, Alfonso Sánchez, responde a algunas preguntas sobre las principales dificultades que genera esta enfermedad y la reciente incorporación de la agrupación a Fenaer.

¿Cuántas personas están afectadas de esclerodermia en España? 

La esclerodermia tiene una baja prevalencia por lo que forma parte de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes. Es difícil saber el número de personas afectadas porque no hay registros estatales oficiales. Pero se estima que puede afectar a 3 de cada 10.000 personas, de tal manera que en nuestro país podría haber unas 14.000 personas con esta enfermedad. Es más frecuente en mujeres que en hombres en una proporción 4 a 1. Y es más habitual que aparezca entre los 30 y los 50 años, aunque puede hacerlo a cualquier edad.

¿Con qué dificultades (sociales, sanitarias…) se encuentran los pacientes? 

El diagnóstico de la esclerodermia produce una distorsión en la vida de la persona que repercute a nivel personal, familiar y social. A menudo, se produce una pérdida del estatus social por la pérdida o cambio de trabajo; y en los casos que requieren reconocimiento de discapacidad y/o incapacidad laboral el camino a recorrer suele ser difícil y con una buena carga de ansiedad. El desconocimiento y la falta de conciencia social pueden generar en muchos casos incomprensión y frustración, incluso a nivel familiar y entre tus amistades. La falta de un diagnóstico precoz retrasa el abordaje de la enfermedad, con el consiguiente deterioro en la calidad de vida de la persona afectada, ocasionando un gran impacto y una pérdida de su equilibrio emocional.

¿Cuánto tiempo lleva trabajando la asociación por los pacientes, y cuáles son sus principales cometidos? 

Pronto celebraremos nuestro vigésimo octavo cumpleaños. La A.E.E se constituyó el 3 de febrero de 1995 y en julio de 2019 fue declarada de Utilidad Pública. Durante estos años nuestra misión ha sido informar, orientar y ayudar a las personas afectadas de esclerodermia, tanto física como psicológicamente, y a sus allegados. Desde el principio con un objetivo muy claro: mejorar la calidad de vida de todas las personas con esclerodermia que se acercasen a nosotros.

¿Cuáles son las principales inquietudes de la asociación en estos momentos? 

Algunas de nuestras grandes inquietudes serían:

• Impulsar la visibilización y concienciación social de la esclerodermia.
• La necesidad de promover la formación e información.
• Impulsar la investigación sobre el origen y tratamientos de la enfermedad.
• Promover y facilitar el acceso equitativo a los medicamentos.
• Contar con un registro real de afectados.
• Favorecer la implicación de las instituciones y de las administraciones sanitarias.
• Mejorar en la evaluación de la incapacidad laboral y la discapacidad.
• Establecer un protocolo de actuación multidisciplinar.

¿Qué papel cree que juega el asociacionismo en la atención a pacientes crónicos?

Creo que las asociaciones desempeñan una labor fundamental ayudando y acompañando a las personas afectadas para que no vivan en soledad su enfermedad. Asimismo, proporcionan información veraz y contrastada por profesionales sanitarios, algo que se convierte en imprescindible para contrarrestar informaciones poco fiables, morbosas y medias verdades que abundan por internet. En este sentido, la Asociación Española de Esclerodermia dio un gran paso con la creación de un Comité Científico permanente en 2020.

También hay que destacar el esfuerzo de las asociaciones de pacientes para brindar servicios que el sistema sanitario no cubre con la frecuencia y regularidad que el paciente necesita, como es el caso de la fisioterapia integral, la fisioterapia respiratoria, la atención sociolaboral o la atención psicológica. Todo esto sin olvidar ser la voz en defensa del bienestar y los derechos de las personas afectadas y de sus familiares.

¿Cuál es la motivación de la asociación al sumarse a Fenaer? 

La afectación pulmonar en esclerodermia es muy frecuente, ya sea en forma de enfermedad pulmonar intersticial o de hipertensión pulmonar. Es una de las principales causas que compromete la vida de las personas afectadas por esta enfermedad. Nuestro empeño y mayor propósito es conseguir las mejores condiciones, recursos y bienestar para las personas afectadas; como creemos firmemente que la unión hace la fuerza, cuantos más seamos más capacidad tendremos para promover la investigación y cualquier otra iniciativa que pueda suponer una mejora de la calidad y la esperanza de vida.