La Asociación de Pacientes con Asma de Alicante (ASAPA) es una agrupación de reciente creación que centra sus esfuerzos en defender los derechos de los afectados por esta patología en Levante. Con motivo de su incorporación a Fenaer, entrevistamos a su presidenta, Alicia González-Nicolás, que advierte de que la mejora y crecimiento del diagnóstico no se está acompañando con un refuerzo de los sistemas sanitarios y sociales.

Asapa presta atención a una patología que afecta a un porcentaje muy apreciable de la población española. ¿Cómo está la situación en la Comunidad Valenciana?

Efectivamente, prestamos una atención muy importante a nuestra patología crónica. La situación aquí como en otras comunidades, presenta tanto fortalezas como desafíos. Hay un creciente número de diagnósticos, lo que puede atribuirse a mejores sistemas de detección; eso a su vez implica una mayor demanda sobre los recursos sanitarios y sociales. En Alicante existen profesionales sanitarios muy comprometidos con nuestra patología, el asma.

¿Con que dificultades se encuentran los pacientes en este territorio?

Los pacientes en nuestra región se enfrentan a dificultades como las largas listas de espera, el acceso a especialidades y pruebas diagnósticas puede ser largo. También nos enfrentamos a la continuidad asistencial, porque a veces se percibe una falta de coordinación entre diferentes niveles asistenciales, como la atención primaria, la especializada y la hospitalaria. Esto hace que se pueda dificultar el seguimiento integral de la enfermedad. También los accesos y la disponibilidad de los últimos avances terapéuticos no son siempre homogéneos. No siempre se facilita un abordaje integral de la enfermedad que incluya diferentes profesionales, como psicólogos o fisioterapeutas, que son necesarios también para muchas patologías crónicas. Sería importante tener también apoyo psicológico para enfrentar las enfermedades crónicas, que no siempre está cubierto de manera adecuada.

¿Cuánto tiempo lleva trabajando la asociación por los pacientes, y cuáles son sus principales cometidos?

Nuestra asociación es de reciente creación, y estamos trabajando activamente para los pacientes en la zona. Nuestros principales cometidos son representar y defender los derechos de los pacientes; asegurarnos de que se tengan en cuenta las necesidades y demandas de los pacientes ante administraciones públicas y otras entidades; ofrecer información rigurosa y actualizada sobre la enfermedad; y sensibilizar y concienciar de la realidad de nuestra enfermedad a la sociedad.

¿Cuáles son las principales inquietudes de la asociación en este momento?

Nuestras principales inquietudes se concentran en fortalecer el apoyo social a los pacientes, ofrecer recursos para afrontar el impacto emocional de la enfermedad, aumentar la visibilidad de nuestra patología, acompañar a los pacientes en las dificultades a las que se enfrentan, promover la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones sobre su salud. Queremos que sean escuchados y tengan un papel central en la gestión de su enfermedad.

¿Qué papel cree que juega el asociacionismo en la atención a los pacientes crónicos?

Es fundamental. Las asociaciones de pacientes son necesarias para ofrecer un espacio donde los pacientes puedan compartir sus experiencias, aprender de otros y sentirse parte de una comunidad, lo que aumenta su capacidad para afrontar su enfermedad. También para suplir carencias del sistema, las asociaciones ofrecen servicios de apoyo, información y asesoramiento, que no siempre está dentro del sistema sanitario. Somos la voz de los pacientes, podemos actuar como los interlocutores válidos y defender los derechos e intereses de los pacientes, las asociaciones también colaboramos con proyectos de investigación, y eso promueve la búsqueda de mejores tratamientos.

¿Cuál es el motivo de la asociación al sumarse a Fenaer?

La necesidad de unir fuerzas y ampliar nuestra voz a nivel nacional. Al ser parte de una federación como Fenaer podemos compartir experiencias y buenas prácticas con otras asociaciones que trabajan también con diferentes enfermedades y dar más visibilidad a las necesidades específicas de los pacientes y llegar a más pacientes. También podremos colaborar en iniciativas conjuntas de investigación, formación y sensibilización a una escala mayor.