La Asociación de Enfermos y Trasplantados Pulmonares de Castilla y léon (APUCYL) centra su trabajo en los pacientes respiratorios de Castilla y León. Con base en Salamanca y fundada en 2006, su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con este tipo de patología y trasplantadas, dando apoyo a familias y cuidadores. Su presidente, Luis Iglesias, cuenta en esta entrevista cuáles son las principales actividades de la entidad.

¿Cuándo se creó la asociación y cómo ha sido su evolución?

La asociación se creó el 11 de mayo de 2006. Su evolución ha sido buena durante todos estos años a pesar de los altibajos que conlleva la enfermedad pulmonar en los pacientes. Ha habido numerosos fallecimientos a lo largo de los años, quedando actualmente 20 socios.

La asociación se enfoca a varias enfermedades respiratorias. ¿Cuáles son las más prevalentes entre los socios?

Fundamentalmente epoc, fibrosis pulmonar idiopática, bronquiectasias, histiocitosis de células de Langerhans, linfangioleiomiomatosis y discinesia ciliar primaria.

¿Cómo está la situación de los pacientes en Castilla y León? ¿Con qué dificultadessse encuentran los pacientes? ¿Son similares al resto de España?

La sede de la asociación está en Salamanca, al resto de provincias se les está atendiendo telefónicamente. La situación es similar, aunque ya contamos con nuevos socios en Ávila y Zamora, esperando que aumente el número de socios a lo largo del año que viene. Algunas de las dificultades que nos trasladan los pacientes son la publicidad dificultad de la asociación para promocionarse en centros sanitarios; o que se ha suprimido a algunos socios la tarjeta de movilidad reducida.

¿Cuánto tiempo lleva trabajando la asociación por los pacientes, y cuáles son sus principales cometidos?

La asociación lleva trabajando desde el 2006 por y para los pacientes y sus familiares, intentando darles una mayor calidad de vida tanto psicológicamente (con terapias grupales de psicóloga) como físicamente (con sesiones grupales de fisioterapeutas profesionales en ejercicios respiratorios).

¿Cuáles son las principales inquietudes de la asociación en estos momentos?

Aumentar el número de socios, mejorar la atención existente a los que ya están, tanto a nivel de socios como de familiares. Queremos ofrecer más actividades e intentar buscar ayudas económicas, patrocinadores para poder mantener la existencia de la asociación.

¿Qué papel cree que juega el asociacionismo en la atención a pacientes crónicos?

Juega un papel muy importante, pues nos permite estar al día tanto en tratamientos como en apoyo de otros pacientes con los mismos problemas, tanto a la hora de prestarnos ayuda unos a otros, como a la hora de compartir nuestras inquietudes, problemas y otras situaciones que nos acontecen, al saber que hay más personas que padecen lo mismo que tú. Es crucial ya que se les ofrecen unos servicios y ventajas que, de otra manera, tardan muchísimo tiempo en conseguir o les supone un coste muy elevado.

¿Cuál es la motivación de la asociación al sumarse a Fenaer?

Supone un paso hacia adelante, es el poder conocer a más gente con la misma situación, contar con más visibilidad a nivel tanto médico como de personas, acceso a conocimientos y nuevas terapias que nos pueden ayudar a mejorar nuestra calidad de vida, compartir experiencias con los demás socios, visualizar que nos somos extraños en una sociedad, sino personas con una nueva vida.