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ARTÍCULO DE OPINIÓN DE FENAER

30/Nov/2014 | fenaer | 0 Comentarios

España, un paso atrás en la colaboración Sociedades Científicas y Organizaciones de Pacientes.

Parece que España es un país que merece cada día más la catalogación de “país en vías de subdesarrollo” porque no sólo perdemos calidad asistencial gracias a los recortes en los presupuestos de salud y perdemos puestos con la exportación de nuestros científicos que ya no pueden investigar por falta de ayudas del Estado.

Lo último que nos esperábamos es que las Sociedades Científicas respiratorias tomaran una actitud proactiva en empujar al paciente fuera del sistema disminuyendo la capacidad de intervenir de forma creciente en los procesos que tienen que ver con su empoderamiento y el aumento de su autogestión responsable. 

Para muestra basta un botón, y desde FENAER lamentamos profundamente que la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) ha olvidado completamente a los pacientes sin siquiera molestarse en comunicarnos que este año 2014 no nos invitarían a asistir al XXIX Congreso Nacional de SEAIC que se celebró en Salamanca del 22 al 25 de Octubre.

Podíamos esperar de las Sociedades Científicas que tuvieran una visión más amplia que el Gobierno. Tanto los gobiernos socialistas como los populares han tenido a gala defender en Europa e imponer a nivel nacional que los pacientes queden apartados de los congresos científicos.

La excusa es que los pacientes “no debemos estar expuestos a publicidad sobre los medicamentos” y en los congresos científicos hay, naturalmente un área de exposición en la que compañías del sector de los productos sanitarios presentan sus productos y promueven sus lanzamientos.

Ignoramos los pacientes a qué se puede deber esta mentalidad medieval y el doble rasero que se aplica a esta norma. Los españoles podemos sentarnos delante de nuestros televisores a ver horas y horas de publicidad sobre analgésicos, antigripales, y otros medicamentos. A continuación, podemos salir a la farmacia más cercana y comprar tantas cajas del medicamento que nos haya llamado la atención como queramos y, por supuesto, tomar la cantidad que mejor nos parezca sin preguntarnos por las interacciones que podría tener con los tratamientos que estemos tomando.

Sin embargo, los representantes de los pacientes que tenemos en mente de forma constante la mejora de la salud de aquellos a quienes representamos, que nos peleamos con las Administraciones públicas para presionarlos en tener una mejor supervisión y regulación de la eficacia, seguridad y farmacovigilancia, “no podemos acercarnos al área de exposición de los congresos porque podrían influirnos torticeramente”. Lo más gracioso del tema es que una muy buena parte de los medicamentos que queremos conocer mejor los representantes de pacientes son medicamentos de dispensación hospitalaria, con lo que resulta completamente imposible que podamos ser manipulados y tomemos medidas unilateralmente al respecto de su uso sin contar con las autoridades de salud.

La actitud de SEAIC es deplorable, pero no nos sorprende. Especialmente después de la experiencia que hemos tenido con la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), bajo la presidencia de la Dra. Pilar de Lucas.
Las Organizaciones de Pacientes vimos con mucha ilusión y expectativa la creación de “SEPAR Pacientes” durante las presidencias anteriores. Era la antesala a una verdadera colaboración aunque durante los inicios tímidos de la actividad ya apuntaba maneras y se veía venir que los sectores más recalcitrantes intentarían reducir la iniciativa a un elemento puramente decorativo, cosa que consiguieron.

El último Congreso Nacional que se celebró en Bilbao del 6 al 9 de junio nos mostró claramente cómo los pacientes éramos importantes para los organizadores.

No solo nos pusieron aislados como de costumbre, y en conformidad con la normativa pacata y discriminatoria de nuestra querida legislación y recogida con aparente éxito de crítica y público por el código ético redactado por Farmaindustria, sino que en un ejercicio de insensibilidad hacia personas que se quedan sin aire con el esfuerzo físico no se destinó un número suficiente de enchufes para que pudieran conectar sus aparatos de oxígeno y tenían que salir del pabellón donde estaban los stands de pacientes para ir al baño en la cafetería de enfrente porque los servicios de seguridad ejercían con una eficiencia digna de mejores causas un control férreo impidiendo el acceso a los retretes que se encontraban en una zona desde la que los pacientes se hubieran podido colar de rondón en la zona de exposición.

La imprevisión de SEPAR podría haber sido anecdótica si no reflejara un posicionamiento moral más profundo, el paciente queda decorativo pero es más una fuente de molestia que un enriquecimiento para la comunidad científica.

Afortunadamente los pacientes contamos con profesionales médicos que tienen una visión más amplia y tenemos una participación creciente a nivel Europeo con ejemplos tan importantes como el Comité Asesor de Pacientes de la Fundación Europea del Pulmón (European Lung Foundation), a la que pertenecemos, que transmite sus preocupaciones y su experiencia a la European Respiratory Society, la Sociedad Científica que reúne a los especialistas en Neumología a nivel mundial trascendiendo las fronteras ya amplias de por sí de Europa.

Esperamos que en un futuro no muy lejano las autoridades de Salud y las Sociedades Científicas se den cuenta de que los Pacientes ya no son un sujeto completamente pasivo. Señoras y señores, doctoras y doctores: los animamos a evolucionar.

 http://www.patvocates.net/index.php?option=com_jwiki&Itemid=15&title=ESMO2014

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