A los 15 años le diagnosticaron alergia, pero sus problemas para respirar por la nariz y su pérdida de olfato y gusto iban en aumento. Finalmente, a los 50, llegó el diagnóstico definitivo: rinosinusitis crónica con poliposis nasal. Después de años sin poder oler nada ni percibir ningún sabor, la aprobación por el Ministerio de Sanidad de la financiación de dos fármacos biológicos es, para Carolina Roca, como para los miles de pacientes con su misma patología, una esperanzadora noticia.

¿Qué supone para ti que la Seguridad Social financie los biológicos mepolizumab y dupilumab para la rinosinusitis crónica con pólipos nasales?

En mi caso concreto es una esperanza real, porque con la medicación que estoy tomando no consigo controlar la enfermedad y la única opción terapéutica que me queda para lograrlo y mejorar los síntomas, según mi otorrinolaringólogo, son los medicamentos biológicos.

Además, es una enfermedad que afecta también a personas jóvenes y me alegra mucho saber que podrán disponer de un fármaco que los ayude. No puedo imaginarme toda una vida por delante sin poder saborearla.

¿Cómo se vive sin poder oler ni saborear nada?

Se vive mal y, además, entraña riesgos, porque soy incapaz de darme cuenta de si lo que estoy comiendo está en condiciones, si se quema el pan de la tostadora, lo que está en el horno o en la sartén. O si hay un escape de gas en mi entorno o sustancias nocivas a mi alrededor.

Poder volver a oler a mis hijos, oler una flor, una manzana, saber si mi casa huele a limpio, poder saborear un melocotón, unas cerezas o un helado tiene para mí un valor incalculable.

Por otra parte, vivimos en un país con una variedad excepcional de productos y elaboraciones culinarias que hace años que lamentablemente no puedo disfrutar. Me da lo mismo comer un buen jamón que un trozo de mortadela, todo sabe igual, a nada. Llegas incluso a no querer salir a comer con los amigos o la familia porque te da la sensación de que no vale la pena gastar dinero en algo que no va a tener sabor alguno. Y también interfiere a la hora de cocinar.

¿Qué otras limitaciones te causa tu enfermedad?

El hecho de padecer una enfermedad crónica supone un fuerte impacto, ya que sabes que deberás convivir con ella toda la vida y que ello implica limitaciones.

La rinosinusitis crónica con poliposis nasal es una enfermedad debilitante. El hecho de no poder respirar bien afecta a la hora de conciliar el sueño y te sientes más cansado de lo normal. Al caminar sufres ahogo y, además, tienes una constante mucosidad y presión facial. Si a eso le añadimos la pérdida total del sentido del olfato, la anosmia, es fácil deducir que afecta mucho nuestra calidad de vida.

¿Tiene también un impacto psicológico?

Sin duda. El hecho de no disfrutar de lo que como o de no identificar mi olor personal me ocasiona angustia y afecta a mi estado de ánimo. Cuando dejas de sentir el olor de la gente a la que quieres o ningún aroma ni gusto de lo que comes, dejas de ser quién eres y, en cierto modo, pierdes tu identidad. Dependes del olfato de los demás. Si te rodea un olor sumamente desagradable o nocivo, no te percatas de nada, a no ser que alguien te avise. Es verdaderamente incapacitante.

Vives en un mundo aséptico, y eso produce frustración y aislamiento, sin sentirte partícipe de lo que ocurre a tu alrededor. De alguna manera, estás desconectado de lo que te rodea y es una sensación claustrofóbica, como estar encerrada en una burbuja.

Por otro lado, cuando pasas por el quirófano, pero el gusto no lo recuperas, sientes una enorme frustración que puede llegar a depresión, porque cuando te viene a la mente que nunca más vas a poder oler ni disfrutar de lo que comes, la desazón es enorme.

Hablas de pasar por quirófano, ¿qué tratamientos has seguido a lo largo de estos años?

El primer tratamiento que recibí fueron corticoides inyectables, pero su eficacia duraba poco y no era recomendable repetir con frecuencia. Con el tiempo, los corticoides dejaron de hacer efecto y ahora mismo llevo unos 4 años con anosmia grave.

El siguiente paso fue el tratamiento quirúrgico, que debo decir que me fue muy bien para poder respirar con fluidez. Antes de la intervención tenía la sensación de que respiraba a través de caminos estrechos y tortuosos, pero después de la operación quirúrgica me dio la sensación de respirar por una autovía. Sin embargo, lo que no mejoró fue la anosmia, que permaneció.

La cirugía no suele ser una opción definitiva. Normalmente, hay que repetir la operación porque los pólipos vuelven a aparecer. Hay pacientes que han pasado hasta diez veces por el quirófano.

¿Qué síntomas te hicieron consultar con un médico y cuándo llegó el diagnóstico?

A los 15 años me diagnosticaron alergia. Siempre estaba resfriada, tenía dificultad para respirar por la nariz, mucha mucosidad y sensación de presión en la frente, y todo lo relacionaba con la alergia. También me quedaba a menudo sin gusto, pero, como volvía al cabo de unos días, no le daba importancia. Sin embargo, a medida que pasaban los años tardaba más en recuperarlo.

Hace unos 12 años empecé a tener problemas serios para respirar por la nariz. Por la noche lo pasaba mal y a menudo tenía que levantarme y abrir una ventana para que me diera el aire y aliviar la sensación de ahogo. En aquel momento pensaba que todo era debido a mis problemas con el asma, la alergia, la bronquitis… y, como usaba periódicamente inhaladores, iba, por así decirlo, sobreviviendo.

Fue el hecho de perder de forma total el gusto y ver que pasaban los meses y no volvía a recuperarlo lo que hizo que me saltara la alarma. Visité al otorrinolaringólogo y, ese mismo día, me diagnosticó rinosinusitis crónica con poliposis nasal severa. Después de hacerme una resonancia, me aconsejó intervenirme quirúrgicamente. Yo entonces tenía 50 años.

¿Crees que las asociaciones de pacientes son útiles para mejorar situaciones como la tuya?

Las asociaciones de pacientes son muy necesarias porque muchas veces el sistema sanitario no cubre todas las necesidades de las personas con enfermedades crónicas. Las asociaciones ayudan mucho ofreciendo información, escuchando, empatizando y apoyando al paciente.

Que te escuchen y empaticen contigo o, simplemente, poder hablar y compartir experiencias con alguien con los mismos síntomas con los que tú vives, te hace más fácil sobrellevar la enfermedad y te hace sentir que no estás solo.