¿Cómo reaccionar cuando a un hijo le diagnostican asma? ¿Cómo adaptar a las nuevas circunstancias el día a día de la familia? El podcast de salud respiratoria ‘Date un respiro’ da voz a dos madres de niñas con asma, acompañadas por un especialista, en una interesante y exhaustiva conversación sobre su experiencia en torno al asma infantil. Participan Raquel Gómez, presidenta de la asociación Sevilla Respira y coordinadora de asma de Fenaer, cuya hija fue diagnosticada de asma grave a los 13 años; y Wendy Lucero, madre de un niño y una niña con asma, esta última diagnosticada a los tres meses de edad. Se les une en la charla el doctor Anselmo Andrés, especialista en neumología pediátrica.
La hija de Raquel Gómez padece asma grave, cuyos peores síntomas se desencadenan al contacto con diversas sustancias. «A los 14 años se e desencadenó una crisis seria y tuvo un ingreso en UCI. Tu hija está sana y, de repente te la encuentras hospitalizada. Creí que se le pasaría con la adolescencia, pero no ha sido así», explica la presidenta de Sevilla Respira. El doctor Andrés explica que, efectivamente, «bajo el término asma se engloban una serie de enfermedades que sí pueden desaparecer con el crecimiento. Pero el diagnóstico suupone algo crónico, aunque el asma se controla con los tratamientos, mejora».
Gómez asegura que, en el caso de su hija, conocer los síntomas y cómo actuar ante un ataque ha sido fundamental en su calidad de vida: «Tiene que controlarlo todo muy bien cuando sale de casa, lo que come… nos hemos ido adaptando, sobre todo ella, que ya es adulta, y ya es una paciente que sabe tener el asma dentro de un control». En este sentido, destaca la importancia de la formación: «Ha recibido un curso de paciente experto, que son fundamentales».
En el lado contrario se encuentra Wendy Lucero: «Nosotros no hemos recibido formación. Únicamente, los médicos me han ido marcando pautas que he ido siguiendo», afirma. Ha sido la experiencia la que le ha enseñado qué puede y qué no puede hacer en determinadas circunstancias: «La vida nos ha cambiado mucho. Los días de lluvía y frío no puedes asomarte a la calla, o dos días después de la lluvia. No puedes, porque no es lo mismo que a mi hija le dé una crisis en casa, con todos los medios que ya tengo, a que le pille en la calle. Pero hasta el entorno se acostumbra: en esos días, ya saben que no salimos.
El doctor Anselmo Andrés concuerda en la necesidad de hacer a los pacientes más conscientes y corresponsables de su tratamiento: «A veces dedicamos muchos recursos al diagnóstico y hacemos unos informes impresionanes, y nos olvidamos de que luego tenemos que aplicar un tratamiento para el asma. En mi hospital, por suerte, tenemos un equipo de enfermeras pediátricas que intentan dar ese tipo de formación: reconocer los síntomas, manejo de cámaras e inhaladores, etcétera. Si eso no se hace, todo lo demás falla. Las asociaciones deberían exigir a la Administración que cuantifique el tiempo del médico no sólo en cuanto a lo que dura el acto médico, el diagnóstico, sino que puedan dedicar tiempo a esa labor».
Este episodio se ha realizado gracias a la colaboración de Sanofi.
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