La situación de las asociaciones de pacientes en España

Javier Palicio
Presidente de FENAER

EN ESPAÑA HAY ACTUALMENTE MÁS DE 2.000 ASOCIACIONES DE PACIENTES

Locales , provinciales, regionales y nacionales.
Federaciones de asociaciones de la misma enfermedad o patología.
Asociaciones generales que asocian a múltiples asociaciones de distintos ámbitos para ostentar la representación institucional.

EN ESPAÑA TENEMOS TRES ASOCIACIONES GENERALES

• El foro español de pacientes.
• La plataforma de organizaciones de pacientes.
• La agrupación general de pacientes.

ASOCIACIONES POR PATOLOGÍAS

• Asociación del cáncer 79
• Diabetes 98
• Corazón 39
• Con artritis 23
• Respiratorio fenaer y fibrosis quística 45
• Riñón alcer 53
• Enfermedades neuromusculares 25
• Enfermedades raras feder 340
• Enfermedades mentales y alzheimer 259

PROBLEMÁTICA DE LAS A. DE P.

• La escasa afiliación de los pacientes.
• La difícil financiación.
• Lo que condiciona falta de profesionalización en la gestión y exceso de voluntariado
• La escasa coordinación entre A. de P.

SEGÚN EL INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA INE

En España padecen enfermedades crónicas unos 19 millones de personas independientemente de que se traten o no. 7 millones están con asistencia y control Médico, el resto o no se controla o no conoce su problema. El 3% esta afiliado a asociaciones de pacientes.

ACTIVIDADES PRINCIPALES DE A.DE P.

Información sobre la enfermedad su diagnostico , evolución y tratamiento.

Educación, formación y ayuda sobre como manejar y sobrevivir con la enfermedad.

Fomentar la investigación científica sobre la enfermedad y sus tratamientos, así como

las relaciones con las administraciones y las entidades sanitarias.

FUTURO

El asociacionismo de pacientes en España esta adquiriendo cada vez mas importancia, es un reflejo de las inquietudes de la sociedad civil por participar en las decisiones que afectan a nuestras vidas. Se vaticina que el paciente informado va a ser más protagonista, debe incrementar su peso aumentando el número de asociados y profesionalizándose.