Conocer una enfermedad y detectar sus síntomas resulta fundamental para lograr un diagnóstico temprano y aplicar cuanto antes las terapias adecuadas. Ese es el objetivo de la campaña divulgación sobre la discinesia ciliar primaria que acaba de poner en marcha la Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria / Síndrome de Kartagener (DCPES), integrada en FENAER.

Con el fin de dar visibilidad a esa patología, DCPES ha editado un dossier y un tríptico elaborados y avalados por las sociedades científicas SEPAR, SEORL-CCC y NEUMOPED que, bajo el título de “Discinesia Ciliar Primaria, qué es y cómo se diagnóstica”, constituyen herramientas claras y prácticas para el conocimiento de una enfermedad poco frecuente, con una estimación de 1:20.000 nacidos, y que se encuentra en una situación de infradiagnóstico muy importante.

La asociación enviará el tríptico en soporte papel a los hospitales y centros sanitarios de cada una de las Comunidades Autónomas que tengan unidades de neumología, neumopediatría, otorrinolaringología, asma, alergias y genética, con la finalidad de llegar al mayor número de médicos especialistas.

El tríptico, que puede descargarse aquí, contiene de forma resumida la información básica sobre qué es la discinesia ciliar primaria, cuáles son sus síntomas, cómo se diagnostica y en qué consiste su tratamiento. Además, incluye un código QR que remite al dossier, que puede también descargarse aquí, en el que se amplía la información.

La Discinesia Ciliar Primaria (DCP) es una enfermedad de origen genético que da lugar a una sintomatología variable, fundamentalmente respiratoria. Puede originar infecciones recurrentes como bronquitis, rinosinusitis y otitis y, en casos graves, insuficiencia respiratoria aguda. No tiene cura, pero existen tratamientos que retrasan su progreso.

El diagnóstico precoz facilita el tratamiento, lo que permite retrasar la aparición de bronquiectasias, reducir la pérdida de función pulmonar, optimizar la audición y controlar los síntomas de rinosinusitis.