El Grupo de Pacientes con Bronquiectasias de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER reclama mejoras clave en el diagnóstico, el tratamiento y la atención integral a los afectados por esta patología. Coincidiendo con el Día Mundial de la Bronquiectasia, que se celebra mañana, 1 de julio, el Grupo ha recogido en un documento de posicionamiento las 10 principales carencias, necesidades y propuestas del colectivo.

El documento parte de la necesidad de reconocer la bronquiectasia como enfermedad respiratoria con identidad clínica propia, más allá de ser tratada como comorbilidad, lo que ocurre frecuentemente en casos de pacientes ya diagnosticados de otras enfermedades respiratorias. Los pacientes consideran, además, necesario agilizar y mejorar el diagnóstico de la bronquiectasia mediante la aplicación de métodos de diagnóstico diferencial en cuanto se presente sospecha.

Dar impulso al Registro Español Informatizado de Pacientes con Bronquiectasias (RIBRON) como herramienta para facilitar la investigación, el diseño de políticas públicas y la estimación real de la prevalencia; y desarrollar acciones informativas y de sensibilización que faciliten el conocimiento sobre la enfermedad por parte de la sociedad, la comprensión hacia los pacientes y el diagnóstico precoz, son otras de las reivindicaciones contenidas en el posicionamiento.

Atención multidisciplinar

Los pacientes reclaman también una atención integral y multidisciplinar al paciente, con coordinación efectiva entre niveles y especialidades, que incluya acceso sistemático a fisioterapia respiratoria, asesoramiento en nutrición y ejercicio físico y soporte en salud mental. Una atención que, por otra parte, no debe presentar inequidades entre territorios y hospitales, al igual que el acceso a los tratamientos y la financiación de los equipos de nebulización.

Otras demandas recogidas en el documento se refieren a la formación específica para los profesionales sanitarios, atención temprana y post temprana para los pacientes pediátricos, acciones de educación del paciente, asesoramiento a los pacientes sobre prevención de infecciones e impulso a la investigación.

Además de su publicación en la web y de su difusión a través de las redes sociales de la federación y del boletín informativo “Mundo Fenaer”, el posicionamiento será remitido a sociedades científicas de las especialidades de Neumología, Alergología y Pediatría, así como de Enfermería y Fisioterapia, como herramienta de sensibilización profesional.

Información, apoyo y defensa

El Grupo de Pacientes con Bronquiectasias se creó el pasado mes de mayo en el seno de Fenaer como comunidad dedicada a intercambiar experiencias y facilitar información sobre todo aquello que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad crónica. Sus objetivos son proporcionar apoyo, información y recursos a los pacientes y a sus familias, así como la defensa de sus necesidades ante las administraciones sanitarias.

Previo a su creación, la federación impulsó un proceso participativo entre un grupo de 30 pacientes. A través de una encuesta y dos reuniones, se constató que el 75% de ellos sufren limitaciones en sus actividades diarias a causa de la patología, siendo para un 6% altamente incapacitante y muy limitante para más de una cuarta parte.

Los pacientes participantes expresaron, asimismo, que el diagnóstico de las bronquiectasias suele ser tardío, aunque ese aspecto ha mejorado notablemente en los últimos años, y los tratamientos actuales tienen un amplio margen de mejora.

Por otro lado, un 70% afirmó que no percibe suficiente comprensión por parte de los médicos o que solo a veces recibe su apoyo, dependiendo del profesional. En lo que respecta a la atención integral que demandan, solo la mitad de los participantes habían sido derivados por su médico a rehabilitación respiratoria, un 12,50% a especialistas en nutrición y un 15,63% a un profesional de salud mental. Un 34,38% de ellos no fue derivado a ningún otro especialista.