El Salón de Actos del Hospital Universitario Virgen de las Nieves ha sido la sede de una reunión dirigida a pacientes y familiares con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una enfermedad respiratoria rara y progresiva. El evento fue organizado conjuntamente por el servicio de neumología del hospital y la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), con el apoyo de la compañía farmacéutica Boehringer Ingelheim.
El encuentro, que contó con la participación de reconocidos especialistas y representantes de pacientes, ofreció una visión integral sobre la FPI, desde su diagnóstico hasta los tratamientos en investigación. La Dra. Ana D. Romero Ortiz, especialista del Hospital Virgen de las Nieves, inauguró la sesión con una bienvenida, seguida de una charla informativa sobre la enfermedad, que incluyó temas como sus causas, síntomas, evolución y diagnóstico.
Tras la exposición médica, la Dra. Beatriz M. Jiménez moderó un espacio de preguntas donde los asistentes pudieron plantear inquietudes relacionadas con la gestión de la enfermedad. Además, el presidente de AFEFPI, Carlos Lines Millán, ofreció una perspectiva enriquecedora sobre el rol de las asociaciones en el apoyo a los pacientes y sus familias.
Un abordaje integral centrado en los pacientes
La reunión subrayó la importancia del manejo multidisciplinar y el apoyo emocional para las personas afectadas por esta patología. Durante el evento, también se destacó la necesidad de promover la investigación de nuevos tratamientos y la concienciación social sobre la enfermedad.
La jornada concluyó con un aperitivo, que permitió a los asistentes intercambiar experiencias y reforzar los lazos dentro de la comunidad afectada por la FPI.
Sobre la FPI
La Fibrosis Pulmonar Idiopática es una enfermedad rara que afecta a los pulmones, caracterizada por la formación de cicatrices en el tejido pulmonar, lo que dificulta la respiración y reduce la calidad de vida de quienes la padecen. Aunque no existe una cura definitiva, los avances en investigación ofrecen nuevas esperanzas para el manejo de la enfermedad.
Para más información, visita www.fibrosispulmonar.es.
Mi marido falleció el 14 de Abril de 2024, tras 2 años y medio sin apenas mirarlo y sin tratamiento. Cuando se lo dieron ya no le hizo nada. Fuen en el Hospital de Cabueñes de Gijon. Donde los especialistas en Neumologia, no tienen ni idea, solamente una doctora que estaba de baja por maternidad. Aparte de tratarlo bastante mal ,y haber trabajado yo, allí casi 40 años. Fue todo tremendo. Le dieron el alta después de dos semanas ingresado, que se encontraba muy mal y al día siguiente falleció en casa. Fue tremendo. Yo todavía estoy fuera de juego, cada día peor. Perdón. Si existe asociación para mandar dinero, y me lo pueden decir. A ver si investigan más sobre dicha enfermedad tan terrible.
Estimados soy paciente de Fibrosis , hace 12 años diagnosticado, oxigeno requirente, 1 a 3 lts dep. De l esfuerzo, tomo hace 6 años oerfenidona 267.mg 9 cap. Diarias. Agradecere si existe alguna nueva opcion me la hagan saber.
Gracias.