Las enfermedades respiratorias crónicas representan hoy una de las principales cargas para la salud pública en España. Más de siete millones de personas viven con patologías como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), el asma o el cáncer de pulmón, que constituyen la tercera causa de muerte en el país. La contaminación, el tabaquismo y las desigualdades socioeconómicas amplifican su impacto, y los autores del estudio “Equity in Respiratory Health: Actionable Recommendations for Spain” —publicado en Open Respiratory Archives— alertan de la necesidad de actuar sobre las brechas de equidad que afectan al diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes respiratorios.
El trabajo ha sido elaborado por un equipo multidisciplinar integrado por Carlos Almonacid (Servicio de Neumología, Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda), Joan B. Soriano (Hospital Universitario La Princesa y CIBER de Enfermedades Respiratorias), M. Guadalupe Fontán (Instituto Español de Investigación Enfermera), Beatriz González López-Valcárcel (Universidad de Las Palmas de Gran Canaria), Carmen Hernández (Centro de Salud La Guareña, Fuentesaúco, y Grupo Respiratorio en Atención Primaria), Rafael Manzanera (Ingeniería Biomédica, Universitat Pompeu Fabra), Remedios Martel (exdirectora de Salud Pública de la Junta de Andalucía), Mariano Pastor (Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, Fenaer, y Foro Español de Pacientes), Virginia Rodríguez (Comisión de Relación con las Asociaciones de Pacientes de la SEAIC y Servicio de Alergología del CHU de Santiago), Isabel Urrutia (Hospital Universitario Galdakao-Usansolo y coordinadora del Grupo de Trabajo de Determinantes Sociales de SEPAR), Raquel Varas-Doval (Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos) y Eusebi Chiner (Hospital Universitario San Juan de Alicante). Todos ellos forman parte o colaboran con el Grupo de Trabajo de Determinantes Sociales de la Salud Respiratoria de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).
La voz del paciente como agente activo del cambio
El estudio ha sido elaborado por Carlos Almonacid, del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda y miembro del Grupo de Trabajo de Determinantes Sociales de la Salud Respiratoria de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR); Joan B. Soriano, del Servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa, del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Respiratorias (CIBERES) y del Comité Nacional para la Prevención del Tabaquismo; M. Guadalupe Fontán, del Instituto Español de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería de España; Beatriz González López-Valcárcel, de la Facultad de Economía de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria; Carmen Hernández, del Centro de Salud La Guareña (Fuentesaúco) y del Grupo Respiratorio en Atención Primaria; Rafael Manzanera, de Ingeniería Biomédica de la Universitat Pompeu Fabra; Remedios Martel, exdirectora de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica de la Junta de Andalucía; Mariano Pastor, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) y representante para este estudio del Foro Español de Pacientes; Virginia Rodríguez, de la Comisión de Relación con las Asociaciones de Pacientes de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) y del Servicio de Alergología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago; Isabel Urrutia, de la Unidad de Asma y Enfermedades Ocupacionales-Medioambientales del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Galdakao-Usansolo y coordinadora del Grupo de Trabajo de Determinantes Sociales de la Salud Respiratoria de SEPAR; Raquel Varas-Doval, del Área de Campañas Sanitarias de la Dirección de Servicios Farmacéuticos del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; y Eusebi Chiner, del Servicio de Neumología del Hospital Universitario San Juan de Alicante y miembro del Grupo de Trabajo de Determinantes Sociales de la Salud Respiratoria de SEPAR.
El estudio plantea que la equidad en salud no puede alcanzarse solo con reformas organizativas o tecnológicas. Exige escuchar a quienes viven día a día con la enfermedad, identificar los obstáculos sociales que limitan su acceso al diagnóstico o al tratamiento, y convertir su experiencia en guía para la mejora de los servicios. Así, la investigación insiste en la necesidad de fortalecer la atención primaria y la coordinación entre farmacia comunitaria, atención hospitalaria y servicios sociales, promoviendo además la figura de las enfermeras de continuidad asistencial. Los autores subrayan que el paciente debe pasar de ser receptor pasivo a copartícipe informado en su proceso de salud.
Hacia un sistema que reconozca los determinantes sociales
El grupo propone que los determinantes sociales de la salud —como el nivel educativo, la renta, la vivienda, el empleo o el entorno ambiental— se incorporen de manera estructurada en las historias clínicas electrónicas. Esta integración permitiría identificar desigualdades y orientar políticas de prevención adaptadas a cada territorio. Para lograrlo, los investigadores recomiendan reforzar la cooperación entre administraciones sanitarias, servicios sociales y asociaciones de pacientes, promoviendo la educación sanitaria y los programas de empoderamiento que faciliten la adherencia al tratamiento y el autocuidado.
Las iniciativas impulsadas desde la sociedad civil, en especial desde organizaciones como Fenaer, se presentan como modelos de colaboración necesarios para reducir las brechas de salud. La implicación de los pacientes en la definición de estrategias, en la evaluación de los resultados y en la comunicación pública sobre las enfermedades respiratorias es, según el artículo, un componente esencial de la equidad.
Recomendaciones para una salud respiratoria más justa
El documento recoge un conjunto de recomendaciones prácticas destinadas a las autoridades y a los profesionales sanitarios, con el fin de garantizar una atención equitativa y eficiente. Entre ellas se encuentra el establecimiento de planes integrales de atención a las enfermedades respiratorias que coordinen los niveles asistenciales y los servicios sociales; la promoción de formación avanzada en enfermería respiratoria; facilitar el acceso temprano al diagnóstico mediante más recursos en atención primaria; asegurar la equidad en el acceso a tratamientos innovadores y coste-efectivos; impulsar programas educativos para pacientes y campañas de prevención en todo el territorio; y desarrollar indicadores de calidad que permitan medir las desigualdades y evaluar los avances.
Los autores insisten en que la participación de las asociaciones de pacientes resulta clave para que estas medidas se ajusten a las necesidades reales de quienes conviven con una enfermedad respiratoria crónica.
Un marco común para no dejar a nadie atrás
El trabajo propone un enfoque nacional coordinado que unifique la respuesta a los retos respiratorios desde la equidad. Bajo la premisa de la Organización Mundial de la Salud de “no dejar a nadie atrás”, los investigadores reclaman una estrategia que involucre a las administraciones, a las sociedades científicas y, de manera central, a los pacientes y sus representantes. La voz del paciente —encarnada entidades como Fenaer y el Foro Español de Pacientes— se consolida así como elemento vertebrador de un nuevo modelo sanitario, más justo, participativo y sensible a las realidades sociales que determinan la salud respiratoria en España.
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