El nuevo tratamiento biológico Dupilumab, autorizado hace casi tres años por la Agencia Europea del Medicamento, supondría una notable mejora de la calidad de vida de los pacientes que padecen poliposis nasal grave. Sin embargo, este fármaco solo está actualmente financiado por el sistema público de salud para tratar la dermatitis atópica grave y el asma grave en varios rangos de edad, pero no para la poliposis nasal. Es por ello que FENAER demanda la financiación de este tratamiento para, al menos, los pacientes que padecen poliposis nasal con triada ASA (poliposis, asma e intolerancia a los derivados del ácido acetil-salícilico) o casos con Churg-Strauss que ya han sido intervenidos en varias ocasiones, pero en los que la cirugía local no consigue erradicar una enfermedad que es sistémica.
Esta patología provoca, entre otros síntomas, mala respiración nasal (que acarrea ronquidos o incluso apneas del sueño), pérdida de olfato y del gusto y rinorrea. La obstrucción nasal obliga a los pacientes a respirar por la boca constantemente, incluso para hablar o comer, lo que hace que acciones cotidianas puedan llegar a ser extenuantes. A ello hay que sumar frecuentes dolores de cabeza, presión facial, pérdida de olfato y de gusto, secreción nasal constante y el rechazo social que eso supone -aún más tras la irrupción de la covid-, y baja calidad del sueño. Todo ello reduce de forma importante la calidad de vida de los afectados, con implicaciones en su estado de ánimo, así como en su productividad.
Solamente la pérdida del olfato (anosmia) y del gusto, que padecen gran parte de los pacientes con poliposis nasal, acarrea una importante afectación psicológica, además de exponer al paciente a situaciones de riesgo, ya que no solo les impide el disfrute de los sabores al comer, sino también la detección de alimentos en mal estado o de situaciones potencialmente peligrosas como un escape de gas o un guiso que se quema.
“Vivir encerrada en una burbuja”
Como explica Carolina Roca, paciente con rinosinusitis crónica por poliposis nasal bilateral, “sentirme ciega del olfato y el gusto me provoca angustia y me afecta psicológicamente, porqué tengo la sensación de vivir encerrada en una burbuja”. Un problema que influye en las relaciones personales, ya que “no puedo sentir el olor de mis hijos, ni sé si mi hogar huele a limpio”.
Si bien la cirugía puede ser una opción para algunos pacientes, para muchos -como el caso de esta paciente- no es definitiva, y en numerosos casos necesitan pasar por 3 o 4 procedimientos sin ninguna garantía de éxito. Además, el 40% de los pacientes que son sometidos a cirugía no alcanzan el control de la enfermedad y el sentido del olfato en pocos casos se recupera a pesar de la cirugía. Al margen de que, para una enfermedad inflamatoria y crónica, la cirugía no puede ser la única opción.
Los nuevos tratamientos con biológicos han demostrado una efectividad aplastante en los estudios multicéntricos llevados a cabo y ya publicados en revistas del primer quartil. El consenso europeo EPOS 2020 (Fokkens 2020) establece que los biológicos deben darse prioritariamente en pacientes con rinusinusitis crónica con poliposis nasal sometidos al menos a una cirugía nasosinusal o en los pacientes con contraindicación para la cirugía y que presenten al menos tres de los 5 siguientes criterios: evidencia de enfermedad tipo 2, uso de 2 o más ciclos de corticoides sistémicos (o uso continuo de corticoides sistémicos en el último año o contraindicación a los corticoides sistémicos), calidad de vida significativamente deteriorada, anosmia y diagnóstico de asma concomitante.
Por todo ello, con el apoyo de la Sociedad Española de Otorrinolaringología Y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL CCC), Fenaer sooicitó al Ministerio de Sanidad la financiación del tratamiento biológico Dupilumab para los pacientes con poliposis nasal que cumplan los criterios del consenso europeo para que puedan tener acceso a la única alternativa a la cirugía, como el resto de los pacientes europeos que padecen esta enfermedad.
Os agradezco enormemente vuestro soporte a todos los enfermos que estamos esperando la subvención del Dupilumab. No nos queda otra opción y creo q como ciudadanos que contribuimos a la Seguridad Social , deberíamos tener el derecho a probar su eficacia. Por televisión sale un slogan que habla de España como el país más «Rico» del mundo (gastronómicamente hablando), pero siendo unió de l’ós únicos países de la UE en q no se subvenciona éste biológico lo vivimos como el más POBRE porque deja a cientos de ciudadanos que no los puedan degustar.
Mil gracias a FENAER por vuestro empeño en ayudar incansablemente a los enfermos respiratòries.
Ojalá que baje el precio !! Esta 2 mil dólares la dosis y es algo tan vital respirar bien
Los enfermos de Asa Triada estamos olvidados cuando hemos perdido casi dos sentidos,olfato y gusto…Nuestra calidad de vida es mala y necesitamos ese tratamiento los que ya llevamos tres cirugias y varias dosis de corticoide oral y pinchado que no resulta.
Hola, Sonia. Le sugerimos que pregunte a su médico por los nuevos tratamientos aprobados y financiados. Si ya tiene Ud. 3 cirugías, es potencialmente candidata a recibirlos. Un saludo cordial.
Propongo una organización de los pacientes que estamos a la espera de esta medicación.
Hola, Almu, gracias por su comentario. El tratamiento ha sido finalmente aprobado y financiado para un perfil concreto de pacientes. Sugerimos que contacte con la asociación de pacientes con poliposis nasal grave.
Este es su contacto: AEPONA
Estoy asmatica pero tengo miedo que llegue a la enjecsion biologica
Hola María, gracias por su comentario. No hay que temer los tratamientos biológicos. Sugerimos que consulte con su médico si Ud. podría ser candidata a recibirlos, ya que se destinan a un grupo de pacientes con un perfil concreto. Mucho ánimo.
Llevo más de siete años, con ésta cruz.
Estoy operada, me mandaron corticoides nasales y orales, (no quisieron darme los pinchados)
Al principio me hacían algo.
Ahora, nada.
Y sigo desesperada.
Por todos lados, escucho y veo,
cosas que tienen que ver con el sabor, y el olfato.
Aparte de las molestias respiratorias, el moqueo y picor constante.
La incapacidad de saber si algo está en mal estado, ni oler ni saborear absolutamente nada.
Ya sea comida, tú propio cuerpo, oler tierra y hierba mojada, flores, perfumes incluso la m..da, etc…
Así que, si hace falta un conejillo de indias, para éste tratamiento.
Yo, me apunto.
Hola, Tina, gracias por su comentario. Sabemos que es una patología que afecta mucho a su calidad de vida. El tratamiento ya está aprobado y financiado por la Seguridad Social. Sugerimos que lo hable con su médico, que es el que puede valorar si cumple los criterios. Mucho ánimo.