El Síndrome de Nariz Vacía (SNV) continúa siendo una de las patologías respiratorias más desconocidas y, al mismo tiempo, más incapacitantes para quienes la padecen. Falta de reconocimiento clínico, escaso conocimiento profesional y un impacto emocional profundo conforman el día a día de estos pacientes. En este contexto nace la Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV), creada en 2025 por un grupo de afectados decididos a visibilizar la enfermedad, impulsar la investigación y abrir espacios de acompañamiento y apoyo. Con motivo de su incorporación a Fenaer, hablamos con presidenta, Isabel Rubio, para conocer su origen, sus objetivos y los desafíos a los que se enfrentan las personas con SNV en España.

¿Cuándo se creó la asociación y cómo ha sido su evolución?

La Asociación Española de Síndrome de Nariz Vacía (AESNV) comenzó a organizarse en julio 2025, impulsada por un grupo de pacientes que compartían la misma realidad: convivir con una patología incapacitante, poco comprendida y sin reconocimiento formal en la mayor parte del sistema sanitario. Durante los meses siguientes realizamos todos los trámites administrativos necesarios, culminando con la inscripción oficial de la asociación en el Registro Nacional de Asociaciones en octubre 2025. En paralelo, hemos desarrollado una intensa actividad: hemos vivido nuestra primera participación en un congreso médico nacional, el inicio de relaciones institucionales con federaciones y autoridades sanitarias, la colaboración con grupos internacionales de investigación y acciones de sensibilización y acompañamiento a pacientes.

La asociación se enfoca a una patología muy desconocida. ¿Qué es el Síndrome de Nariz Vacía?

Es una complicación severa que puede aparecer tras determinadas cirugías nasales, principalmente turbinectomías y turbinoplastias, cuando los cornetes nasales son dañados. Los cornetes son estructuras esenciales para humedecer, calentar, filtrar y regular el flujo del aire. Cuando pierden funcionalidad, la respiración deja de percibirse de forma natural. El aire sigue entrando, pero de forma alterada, por lo que el cerebro del paciente deja de reconocerlo adecuadamente, generando una sensación paradójica de falta de aire constante. Los síntomas más comunes, entre otros muchos, incluyen sensación permanente de ahogo, disnea al hablar o al realizar actividades mínimas, sequedad nasal extrema, alteraciones del sueño, ansiedad y deterioro emocional severo. El SNV impacta profundamente en la calidad de vida y puede llegar a ser incapacitante. A pesar de ello, sigue siendo una patología muy poco reconocida y a menudo malinterpretada.

¿Con qué dificultades (sociales, sanitarias…) se encuentran los pacientes?

Las dificultades son múltiples y afectan al ámbito sanitario, social y administrativo. En el sistema sanitario nos preocupa el escaso conocimiento de la enfermedad entre profesionales de la especialidad de otorrinolaringología y de otras especialidades relacionadas como atención primaria, alergología, neumología, odontología o psiquiatría. También pesa la falta de diagnósticos, diagnósticos tardíos, erróneos o minimización de los síntomas. Tenemos además los problemas de que en España hay muy pocos especialistas con experiencia real en SNV y de que no existen protocolos estandarizados de diagnóstico, tratamiento y seguimiento. En la esfera social detectamos una gran incomprensión del entorno por tratarse de una patología invisible y desconocida, además de limitaciones para trabajar, estudiar o mantener actividades cotidianas. Esto tiene un gran impacto emocional y genera ansiedad, insomnio, deterioro funcional. ¿A nivel administrativo? Falta de reconocimiento, dificultad para acceder a discapacidad o ayudas y poco reconocimiento normativo como enfermedad rara o crónica en estructuras oficiales. Esta combinación genera un profundo sentimiento de aislamiento, frustración y sensación de abandono entre los pacientes.

¿Existen diferencias en el tratamiento entre las comunidades de España?

Si. Actualmente solo un número muy reducido de cirujanos en España tiene experiencia en el diagnóstico y manejo del SNV. La gran mayoría de pacientes deben desplazarse cientos de kilómetros para recibir una valoración especializada o acceder a tratamientos como regeneración de tejidos o técnicas reconstructivas. España tampoco dispone aún de centros de referencia designados para SNV, lo que incrementa la inequidad
asistencial.

¿Cuánto tiempo lleva trabajando la asociación por los pacientes, y cuáles son sus principales cometidos?

Llevamos trabajando activamente desde julio 2025, incluso antes de la constitución formal. Nuestros principales cometidos son el acompañamiento a pacientes y familiares; divulgación sanitaria y sensibilización para mejorar el conocimiento del SNV; interlocución institucional con ministerios, registros oficiales y sociedades científicas; colaboración con equipos médicos internacionales para impulsar avances diagnósticos y terapéuticos; impulso de la investigación clínica; y creación de recursos informativos y materiales para profesionales sanitarios.

¿Cuáles son las principales inquietudes de la asociación en estos momentos?

Primero, el reconocimiento oficial del SNV en registros estatales y clasificaciones clínicas. También nos preocupan la falta de tratamientos con evidencia sólida y el elevado coste de los procedimientos disponibles, el reducido número de especialistas con experiencia real y la necesidad de desarrollar protocolos clínicos basados en evidencia. Debemos trabajar en la situación emocional de los pacientes, marcada por ansiedad severa, insomnio y pérdida de funcionalidad, y en combatir la desinformación y el riesgo asociado a cirugías nasales, que siguen realizándose sin advertir
adecuadamente posibles complicaciones.

¿Qué papel cree que juega el asociacionismo en la atención a pacientes crónicos?

El asociacionismo es esencial. En patologías crónicas, especialmente en aquellas poco conocidas, las asociaciones cubren vacíos que aún existen en el sistema sanitario porque dan visibilidad a realidades que de otro modo quedarán ocultas y permiten agrupar evidencia, experiencias y datos para impulsar cambios. También ofrecen acompañamiento emocional y recursos fiables y tejen puentes entre pacientes, profesionales y administraciones, y favorecen el avance de la investigación, la mejora de protocolos y la defensa de los pacientes. Sin asociaciones activas, muchas enfermedades crónicas seguirían en la sombra.

¿Cuál es la motivación de la asociación al sumarse a Fenaer?

Fenaer representa una red sólida, reconocida y comprometida con las enfermedades respiratorias. La integración nos permitirá sumarnos a un marco organizativo que nos permite fortalecer nuestra presencia institucional y compartir desafíos comunes con otras patologías respiratorias crónicas. De la mano de la Federación podremos participar en iniciativas conjuntas de formación, investigación y sensibilización, acceder a recursos, asesoramiento y apoyo estratégico y contribuir a mejorar el panorama nacional de enfermedades respiratorias, incorporando la realidad del SNV. Para una asociación joven como la nuestra, Fenaer representa un espacio de crecimiento, respaldo y unidad. Y creemos firmemente que el SNV merece estar presente dentro del panorama nacional de enfermedades respiratorias, con el mismo rigor y seriedad que cualquier otra patología crónica.