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Alianza estratégica de FENAER con la Fundación norteamericana de EPOC, COPD Foundation

20/Nov/2019 | Epoc, fenaer | 0 Comentarios

La Federación Española de Asociaciones de Pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, FENAER, ha alcanzado un acuerdo y alianza estratégica con la COPD Foundation, organización norteamericana sin ánimo de lucro creada en 2004 cuyo principal objetivo es prevenir y fomentar la cura de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, EPOC, y mejorar la vida de las personas que padecen esta patología. El anuncio formal de la alianza se produce coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de la EPOC.

Entre otras acciones, la alianza de FENAER y The COPD Foundation pretende poner en valor los recursos ya existentes actualmente en inglés, haciéndolos accesibles también en español en beneficio no solo de los pacientes de España sino también de los 57 millones de habitantes hispanoparlantes de Estados Unidos.

Ambas organizaciones comparten los objetivos de mejorar la atención que reciben los enfermos con EPOC y fomentar la concienciación tanto de la opinión pública como de las administraciones sobre el impacto de esta enfermedad en los pacientes y el aumento de su incidencia y prevalencia. Gracias a este acuerdo, las dos entidades abrirán nuevos canales de comunicación y fomentarán el intercambio de información en beneficio de los pacientes y, especialmente, de la lucha para un mejor diagnóstico de la EPOC, ya que en España a pesar de la alta prevalencia gran parte de la población afectada desconoce que la padece.

Según se refleja en el estudio EPISCAN-2 promovido por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR, el infradiagnóstico en nuestro país supera el 81% y la  prevalencia es del 11,8% en personas mayores de 40 años (14,6% en hombres y 9,4% en mujeres). El perfil del paciente es cada vez más joven y destaca el incremento de la patología en las mujeres. Hoy mismo se ha dado a conocer además un estudio realizado en Galicia por la Sociedad Gallega de Patología Respiratoria, Neumología y Cirugía Torácica, que destaca que el 40% de la población desconoce qué es la EPOC, cifra claramente inferior a los que manifiestan conocer patologías como la diabetes (98%), el ictus (91%) o el asma (97%).

La COPD Foundation cuenta con más de 40.000 miembros en USA, donde la EPOC afecta a unos 30 millones de personas, no existiendo hasta la fecha demasiados estudios comparativos sobre la incidencia por estados. La Fundación promueve este mes de noviembre múltiples acciones de concienciación para divulgar el impacto que la EPOC tiene en los pacientes y los avances que se producen tanto en los tratamientos como en la investigación.

Asimismo, ofrece recursos como la herramienta COPD360social, un espacio virtual que conecta a pacientes, cuidadores y profesionales médicos para facilitar la interacción. En esta comunidad se plantean y responden preguntas y se comparten experiencias, sirviendo además como lugar de encuentro y de apoyo entre los afectados. La Fundación dispone también de numerosos materiales informativos y educativos de descarga gratuita, dirigidos al conjunto de la comunidad, pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, así como con información actualizada sobre las investigaciones en curso.

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