Fenaer ha creado en el seno de la federación un Grupo de Pacientes con Bronquiectasias, una comunidad dedicada a intercambiar experiencias y facilitar información sobre todo aquello que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad crónica.

Para su creación, la federación impulsó un proceso participativo entre un grupo de 30 pacientes. A través de una encuesta y dos reuniones, se constató que el 75% de estos pacientes sufren limitaciones en sus actividades diarias a causa de la patología, siendo para un 6% de ellos altamente incapacitante y muy limitante para más de una cuarta parte. A ello hay que sumar que la inmensa mayoría de estos pacientes, casi un 70%, padecen además otra enfermedad asociada, principalmente asma, y que otro tanto sufre infecciones recurrentes.

Surgido como respuesta a las numerosas consultas recibidas sobre esta patología, el Grupo tiene como objetivo proporcionar apoyo, información y recursos a los pacientes y a sus familias, así como la defensa de sus necesidades ante las administraciones sanitarias.

Al mismo tiempo, impulsará actividades de visibilidad, divulgación y concienciación para un mayor conocimiento de la patología y de las posibilidades de tratamiento.

La bronquiectasia es una enfermedad crónica en la que los bronquios se dilatan y aflojan de forma anormal e irreversible. Ello hace que estas vías respiratorias pierdan paulatinamente su capacidad para eliminar la mucosidad, con lo que esta se acumula y no se expulsan las bacterias, polvo y otras pequeñas partículas que esta sustancia viscosa arrastra, lo que da lugar a infecciones pulmonares repetidas que pueden ser graves. Entre los problemas de mayor gravedad que puede ocasionar, se incluyen la insuficiencia respiratoria, el colapso pulmonar y la insuficiencia cardíaca.

Mejoras en diagnóstico y tratamientos

En el proceso participativo previo a la creación del Grupo, los pacientes expusieron su punto de vista sobre aspectos como el diagnóstico, atención sanitaria, tratamientos, impacto en su vida diaria, conocimiento de su patología e interacción con otros pacientes.

Del resultado de la encuesta y las reuniones celebradas, se concluye que el diagnóstico de las bronquiectasias suele ser tardío, aunque ese aspecto ha mejorado notablemente en los últimos años.

Por otra parte, los pacientes consideran que los tratamientos actuales tienen un amplio margen de mejora para una enfermedad que, en su mayoría, consideran, además de limitante, frustrante y bastante invisible. Un 53% de los participantes aseguró que el tratamiento que recibe le ayuda, pero no elimina síntomas que le limitan, mientras que para un 16% es claramente insuficiente y solo a una tercera parte les proporciona una mejoría notable.

En cuanto a la relación con sus médicos, solo un 31% afirmó recibir apoyo y respaldo total por parte de sus médicos, mientras que casi un 70% siente que no hay suficiente comprensión por su parte o que solo a veces recibe ese apoyo, dependiendo del profesional.

Información y contacto con otros pacientes

Asimismo, los pacientes participantes en el proceso expresaron mayoritariamente la opinión de que debiera mejorar la información sobre la enfermedad que se traslada a los pacientes. Un 75% de ellos aseguró que habían recibido poca o ninguna explicación detallada sobre su enfermedad y habían tenido que buscar esa información por su cuenta.

La mejora de la información debiera centrarse especialmente, según se expuso en el proceso participativo, en todas las cuestiones relacionadas con la vida cotidiana, como deporte, alimentación o fisioterapia respiratoria.

Solo la mitad de los participantes había sido derivado por su médico a rehabilitación respiratoria. En el caso de derivación a especialistas en nutrición y en salud mental, el porcentaje baja, respectivamente, al 12,50 y al 15,63. Un 34,38% de ellos no fue derivado a ningún otro especialista. El 78% había asistido a sesiones de fisioterapia respiratoria, lo que supuso una ayuda para la mayoría de ellos.

Por otra parte, destacaron de forma clara la importancia de la comunidad, ya que consideran que su enfermedad es muy peculiar y tiene manifestaciones diferenciadas de otras patologías respiratorias, por lo que dan mucho valor al contacto con otros pacientes en situaciones similares a las suyas.