El pasado viernes 17 de abril, Bruselas acogió una nueva edición del curso PEARL (Patient Experts in Airways and Respiratory Leadership), organizado por EUFOREA (Foro Europeo de Investigación y Educación en Alergias y Enfermedades de las Vías Respiratorias). Este encuentro reunió a pacientes expertos, profesionales sanitarios y representantes de organizaciones de toda Europa con el objetivo de fortalecer el liderazgo y la formación en el ámbito de las enfermedades respiratorias.
La Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios (Fenaer) estuvo presente en este importante foro a través de su representante de relaciones internacionales, Juan Fuertes, reforzando así su compromiso con la colaboración europea y la defensa de los derechos y necesidades de las personas con patologías respiratorias.
Durante la jornada se abordaron algunas de las principales enfermedades respiratorias crónicas, como la EPOC, el asma, las alergias y la rinosinusitis crónica con pólipos nasales. Las ponencias pusieron de relieve el cambio de paradigma que están suponiendo los medicamentos biológicos, que han abierto nuevas perspectivas en el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes. No obstante, también se subrayaron los importantes desafíos que persisten en cuatro áreas clave.
En el ámbito de la prevención y la salud pública, se destacó la magnitud de los factores de riesgo: actualmente existen 1.300 millones de fumadores en el mundo y el 99% de la población respira aire con niveles de calidad insuficientes. A ello se suma que las tasas de vacunación en personas con enfermedades respiratorias crónicas siguen siendo inferiores a lo recomendado, lo que incrementa su vulnerabilidad frente a infecciones y complicaciones.
En cuanto a la detección proactiva y temprana, se puso el foco en el infradiagnóstico de la EPOC, que afecta a entre el 65% y el 80% de las personas que la padecen. Uno de los principales obstáculos identificados es la falta de equipamiento adecuado y de formación específica para la realización de espirometrías, una prueba esencial para el diagnóstico precoz de estas patologías.

Respecto al acceso y la calidad de la atención, se evidenciaron importantes carencias en la continuidad asistencial. Como ejemplo, se señaló que en el Reino Unido menos del 10% de los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas son derivados a programas de rehabilitación tras una hospitalización, a pesar de los beneficios demostrados de estas intervenciones.
Por último, en el ámbito de las políticas sanitarias, se alertó sobre la infrafinanciación de las enfermedades respiratorias crónicas, que a menudo quedan relegadas frente a otras enfermedades no transmisibles como las cardiovasculares, el cáncer o la diabetes. Esta situación limita el desarrollo de estrategias integrales y sostenibles que mejoren la prevención, el diagnóstico y el tratamiento.
La participación de Fenaer en el curso PEARL refuerza su papel en el contexto europeo y su apuesta por la formación, la innovación y la incidencia política para mejorar la vida de las personas con enfermedades respiratorias.
Más información sobre el evento: https://www.euforea.org/events/patient-experts-in-airways-and-respiratory-leadership-2026/

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