En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este 29 de febrero, FENAER se suma a la campaña de sensibilización que la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER, impulsa con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.
Bajo el lema “Crecer contigo, nuestra esperanza”, la campaña hace este año especial hincapié en el papel del movimiento asociativo como impulsor de la investigación, como facilitador de servicios y como transformador social. Es por ello que hoy, especialmente, FENAER quiere mostrar su apoyo y reconocimiento a la labor de las asociaciones de pacientes afectados por enfermedades raras respiratorias, al tiempo que hacer un llamamiento a la unión de esfuerzos a través del asociacionismo. Trabajar juntos en la visibilización y sensibilización es la mejor forma de avanzar con pasos firmes hacia el objetivo de lograr más investigación, diagnósticos más rápidos y certeros y mejores tratamientos.
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