Fenaer participó ayer en la presentación a medios del informe “Llamamiento a la acción: mejora en el abordaje de las bronquiectasias en España”, elaborado por la Sociedad Española de Neumología (SEPAR), el Grupo Respiratorio en Atención Primaria (GRAP) y la propia federación con la colaboración de la compañía Insmed.​ En un encuentro con la prensa, celebrado en Madrid, el presidente de la entidad que agrupa a 23 asociaciones de pacientes respiratorios, Mariano Pastor, intervino para trasladar la perspectiva de las personas que conviven cada día con esta enfermedad respiratoria crónica todavía poco conocida. Al acto asistieron también la doctora Carmen Calero, coordinadora del Área de Tuberculosis e Infecciones Respiratorias de SEPAR; y el doctor Juan Carlos López Caro, presidente de GRAP.

Pastor forma parte del grupo de diez personas que han impulsado el documento, junto a neumólogos, profesionales de enfermería, fisioterapia respiratoria y médicos de Atención Primaria, lo que garantiza la integración de la visión del paciente en las recomendaciones propuestas.​ La implicación de Fenaer en este trabajo responde al compromiso con la mejora del diagnóstico, la atención y la calidad de vida de las personas con bronquiectasias en todo el territorio nacional.

Una “enfermedad respiratoria invisible”

Las bronquiectasias son ya la tercera enfermedad respiratoria crónica más prevalente en España, solo por detrás del asma y la EPOC, especialmente en la población envejecida. Se caracterizan por la dilatación y el deterioro de los bronquios a causa de infecciones e inflamación repetidas y se asocian a hospitalizaciones frecuentes, con un impacto muy significativo en la calidad de vida de los pacientes.​

Según recoge el informe, el tiempo medio entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico se sitúa en 6,2 años, debido en gran medida a la similitud con otras patologías respiratorias y a la falta de formación específica para identificar la enfermedad. Durante ese largo recorrido, muchos pacientes experimentan deterioro progresivo de la función pulmonar y ven limitada su capacidad para realizar actividades cotidianas tan básicas como asearse, vestirse o desplazarse dentro de su propio domicilio.

El documento subraya, además, que entre el 20% y el 40% de las personas con bronquiectasias presentan síntomas de ansiedad o depresión, como consecuencia del impacto de la enfermedad en la esfera social, laboral y familiar.
A esta carga emocional se suman el aislamiento social, el absentismo laboral o escolar, las reducciones de jornada e incluso jubilaciones anticipadas, así como la necesidad de dedicar entre dos y tres horas diarias al autocuidado, entre tratamientos, ejercicios respiratorios y otras medidas para mantener la estabilidad clínica.​

Las necesidades de los pacientes

En su intervención, Mariano Pastor recordó que, en España, miles de personas conviven con síntomas que condicionan gravemente su día a día, tanto en el plano físico como en el emocional.​ “Se enfrentan a un camino diagnóstico largo y complejo, a tratamientos que no siempre responden a sus necesidades y a una falta de conocimiento sobre lo que supone vivir con bronquiectasias”, señaló el presidente de Fenaer ante los medios.

Pastor insistió en que no se trata solo de una enfermedad respiratoria, sino de una patología de impacto integral que afecta a la salud, la autonomía personal, la vida laboral y familiar y el bienestar emocional, también en el caso de los niños en edad escolar.​ Por ello, reclamó “reconocer, sin demora, las necesidades específicas que tienen estos pacientes a todos los niveles y avanzar en un abordaje verdaderamente integral de la enfermedad, que les permita mirar al futuro con esperanza”.​

Desde Fenaer se llamó la atención, además, sobre el elevado coste sociosanitario de las bronquiectasias, que incluye hospitalizaciones, visitas a urgencias, tratamientos de mantenimiento y episodios de agudización, así como sobre la carga económica directa que asumen los propios pacientes, especialmente en conceptos como la fisioterapia respiratoria y otros recursos no cubiertos por el sistema público.​ La federación destacó también la frustración que genera la toma continuada de tratamientos —en muchos casos antibióticos— cuya eficacia puede verse limitada por el aumento de las resistencias antimicrobianas, un reto ya identificado por el Plan Nacional de Resistencia a los Antibióticos (PRAN).

Hoja de ruta para el abordaje de las bronquiectasias

El informe presentado por SEPAR, Fenaer y GRAP plantea cuatro grandes líneas estratégicas para mejorar el abordaje de las bronquiectasias en España. En primer lugar, propone fortalecer el diagnóstico y la conciencia clínica mediante campañas de sensibilización, formación continuada en Atención Primaria, protocolos nacionales estandarizados y acceso a Tomografía Axial Computarizada de Alta Resolución (TACAR).​

En segundo lugar, aboga por construir un modelo de atención integrado, multidisciplinar y equitativo, con unidades especializadas, historias clínicas electrónicas compartidas, un mejor control del uso de antibióticos y medidas para fomentar la adherencia terapéutica.​

La tercera línea se centra en el empoderamiento de los pacientes y el refuerzo de los sistemas de apoyo, a través de programas educativos, apoyo psicológico, integración de la salud mental y fomento del asociacionismo específico en bronquiectasias, ámbito en el que Fenaer mantiene un compromiso prioritario.​

Por último, el documento insta a impulsar la investigación y la interoperabilidad de datos, reforzando el registro nacional RIBRON, promoviendo la inversión pública y privada y facilitando el desarrollo de nuevos tratamientos específicos, inexistentes por el momento para esta patología en nuestro país.​

Los expertos coinciden en que la adopción de esta hoja de ruta es fundamental para transformar el panorama asistencial de las bronquiectasias y aliviar la carga que suponen para pacientes, familias y el Sistema Nacional de Salud.

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