Fenaer ha participado activamente en la redacción de una declaración fundamental para la salud pública y la investigación. El «Statement on defending science and scientific integrity» (Declaración en defensa de la ciencia y la integridad científica es una iniciativa liderada por la European Respiratory Society (ERS) y la European Lung Foundation (ELF) que busca confrontar las crecientes amenazas a la ciencia y a la integridad científica a nivel europeo y mundial. La representación de FENAER en este proceso recayó en Juan Fuertes, su encargado de Relaciones Internacionales.

El documento expresa la profunda preocupación de la comunidad respiratoria y subraya que, sin una acción urgente, el progreso en la investigación sanitaria se perderá, con consecuencias perjudiciales para la salud y el bienestar. Se insiste en que la ciencia debe permanecer independiente, basarse en la evidencia y estar libre de toda manipulación política.

La declaración se estructura en varios ejes fundamentales. El primero es preservar la esencia de la ciencia independiente, que proporciona la base de evidencia necesaria para avanzar en la prevención, desarrollar tratamientos innovadores y examinar soluciones ineficaces a las amenazas de salud. En tiempos de crisis, permite comprender las causas, anticipar la evolución y desarrollar respuestas adecuadas a las emergencias. La integridad de la evidencia permite a los responsables políticos tomar decisiones informadas que se traducen en un cambio positivo para el bien público y avanzan en el crecimiento socioeconómico. Por ello, una inversión pública sostenida e imparcial en investigación independiente es vital para economías fuertes, sistemas sanitarios resilientes y el progreso social a largo plazo.

Frenar la desinformación

La declaración llama a afrontar el peligro de la desinformación. Las campañas de desinformación amenazan el tejido social al distorsionar, censurar y politizar la evidencia científica. En la era digital, la desinformación se propaga ampliamente, afectando a pacientes y poblaciones vulnerables, quienes toman decisiones de salud basadas en información no confiable. La declaración destaca que esto erosiona la confianza en los sistemas e instituciones de salud pública y ha sido vinculado, por ejemplo, a una mayor reticencia a la vacunación y peores resultados de salud mental durante la pandemia. La comunidad científica debe responder con decisión, comunicando clara y fuertemente los peligros de la desinformación , y asegurando que haya material preciso y basado en la evidencia disponible para todos.

La declaración afirma que no es posible abordar retos globales como las pandemias, la contaminación atmosférica, el cambio climático y el aumento de las enfermedades sin una cooperación científica internacional y multi-actor. La pandemia de COVID-19 demostró que la colaboración internacional ofrece avances revolucionarios , mientras que restringir la cooperación transfronteriza debilita la innovación y retrasa soluciones que salvan vidas. Además, la ciencia se fortalece con la inclusión de diversas voces y experiencias vividas , siendo el papel de la sociedad civil vital para cerrar la brecha entre la ciencia y el público, defendiendo la transparencia y la rendición de cuentas.

Llamada a la acción para proteger la salud

Ante la oleada global de desinformación que socava los cimientos del conocimiento , la ERS y la ELF, junto con FENAER y otros firmantes, hacen un llamado a las instituciones europeas, gobiernos y responsables políticos para:

• Proteger la investigación independiente, colaborativa y transfronteriza, así como la innovación médica.
• Defender las políticas que sostienen la integridad y la transparencia científica.
• Afrontar la desinformación que socava la confianza y pone en riesgo la salud pública.
• Garantizar la financiación para iniciativas de salud pública e investigación, asegurando la resiliencia de los sistemas sanitarios.
• Invertir en educación y alfabetización sanitaria culturalmente sensible, y garantizar que la información confiable y basada en la evidencia se comparta de forma transparente y accesible.
• Asegurar que las decisiones de salud pública se basen en la ciencia y se tomen en consulta con expertos, personas con experiencia vivida y el público en general para generar confianza.
• Apoyar iniciativas lideradas por pacientes que contrarresten la desinformación y construyan la confianza pública en la ciencia.

La Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Respiratorios se suma a este compromiso global, defendiendo la ciencia como el camino hacia un futuro más saludable y resiliente para todos.

Declaración completa