La Asociación Extremeña de Trasplantados (Asextras) se incorporó en las últimas semanas a Fenaer. Desde un ámbito autonómico, atiende no solo a pacientes con patologías pulmonares, sino también hepáticas o renales. Su presidente, Florenciano Benito, apunta a que el mayor problema para los extremeños que deben someterse a un trasplante pulmonar es que no pueden hacerlo en Extremadura: deben desplazarse a otras comunidades autónomas, al no haber en este territorio unidades especializadas.
Su ámbito es autonómico. ¿Cuántas personas se han sometido en Extremadura a trasplantes y cuantas aguardan para conseguirlo?
En Extremadura existen dos unidades de trasplante, renal y hepático. En 2022 se realizaron 63 trasplantes de un tipo y 28 del otro, y en 2023 contabilizamos 11 y 34, respectivamente. En espera de un hígado hay 9 personas y de un riñón 60.
¿Con que dificultades sociales y sanitarias se encuentran los pacientes extremeños? ¿Los plazos de espera son similares al resto de España?
La principal dificultad es que en Extremadura solo existen esas dos unidades de trasplante, la renal y la hepática. Para el resto de órganos el paciente tiene que desplazarse a otras comunidades como son Madrid, Andalucía o Castilla y León. En cuanto a los plazos de espera, con respecto al hígado, hemos notado un ligero aumento en lo que llevamos de 2023. Supera los tres meses, mayor plazo en renal.
En el caso de los trasplantados de pulmón, se deben desplazar entonces fuera de Extremadura.
De hecho, desconocemos la incidencia de este tipo de trasplantes en pacientes extremeños, debido, precisamente a que se realizan fuera de la comunidad y aun no tenemos acceso a las unidades médicas de derivación.
¿Cuánto tiempo lleva trabajando la asociación por los pacientes y cuáles son sus principales cometidos?
Asextras nace en 2008. Cumplimos 15 años el próximo mes de octubre. El principal fin es dar apoyo emocional y psicológico a todas las personas que entran en cualquiera de las fases del trasplante y a sus familiares. Informamos y promocionamos la importancia de la donación de órganos y tejidos y realizamos acciones directas en la sociedad, desde la edad infantil a la adulta, para concienciar de la importancia de llevar hábitos saludables y así prevenir enfermedades.
¿Cuáles son las principales inquietudes de la asociación en estos momentos?
Después del paso de la pandemia y de retomar nuestra actividad presencial en las Unidades de Trasplante del Hospital Universitario de Badajoz, la junta directiva de Asextras tomó la determinación de ir un poco más lejos en compromiso social y sanitario. Somos una entidad con socios trasplantados de todos los órganos y nos sentimos obligados a formarnos, de la mejor manera, para dar cobertura óptima a cualquier tipo de patología orgánica distinta a la hepática y la renal, que son las que más cercanas tenemos y con las que convivimos en el día a día. ¿Qué mejor manera de formarnos que pertenecer a una federación como Fenaer, para los pacientes con patologías pulmonares?
¿Cuentan con algún proyecto especial en marcha?
Conocedores de la importancia de la prevención y dentro del nuevo objetivo que nos hemos marcado, decidimos ampliar nuestro campo de actuación en los distintos hospitales comarcales de la comunidad autónoma de Extremadura. Nuestro protocolo será el de la actuación presencial de un equipo formado por voluntario y técnico (psicólogo/a). Este protocolo de actuación, ya presentado a los jefes de equipo médico de las distintas disciplinas del Complejo Hospitalario de Cáceres, ha sido valorado muy positivamente y estamos en trámite de iniciarlo cuando dispongamos de los permisos oportunos. Comenzaremos esta nueva actividad en los complejos hospitalarios de Cáceres y Badajoz y los iremos exportando al resto, según recursos económicos.
¿Qué papel cree que juega el asociacionismo en la atención a pacientes crónicos?
Somos conscientes de las carencias de nuestro sistema, tanto en lo sanitario como en lo social. Las asociaciones aportamos un plus de información y un apoyo psicosocial a pacientes y a la sociedad en general que difícilmente puede aportar la Administración. Actuamos desde la experiencia propia y la adquirida con el tiempo a base de estar continuamente al lado de los pacientes.
¿Cuál es la motivación de la asociación al sumarse a Fenaer?
Nos motiva la necesidad del conocimiento técnico y humano que nos puede proporcionar Fenaer. Sabemos que su ayuda es primordial para aplicar a nuestro nuevo proyecto. Su experiencia y su dedicación a todos los pacientes de enfermedades pulmonares nos servirá para formar a nuestros técnicos y voluntarios. Nuestro objetivo es que todos aquellos pacientes que tengan que salir fuera de Extremadura a otras comunidades, ya sea para tratamiento o para someterse a un trasplante, tengan ya el apoyo de nuestro equipo psicosocial. El gran problema, hasta ahora, es que la gran mayoría de los pacientes que regresan a nuestra comunidad después de un trasplante se encuentran si ningún apoyo, si desconocen nuestra asociación.
Muy bien, poco a poco se llega lejo