Este mes de junio, Galicia se convertirá en el corazón de una valiente iniciativa impulsada por la Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.). Girasoles en Camino es un proyecto que une salud, deporte, comunidad y solidaridad con el objetivo de dar visibilidad a la esclerodermia, una enfermedad reumática rara y poco conocida, que afecta principalmente a mujeres entre los 30 y 50 años.

A lo largo de siete etapas, entre el 20 y el 26 de junio, alrededor de 70 personas –la mayoría pacientes, familiares y amigos– recorrerán a pie los últimos 113 kilómetros del Camino de Santiago, desde Sarria hasta la capital compostelana. Cada etapa estará dedicada a una manifestación concreta de la enfermedad, desde la morfea y el fenómeno de Raynaud hasta la afectación pulmonar intersticial difusa.

La esclerodermia, también conocida como esclerosis sistémica, es una enfermedad autoinmune que provoca el endurecimiento de la piel y, en casos graves, afecta órganos internos, entre ellos los pulmones. Su diagnóstico suele ser complejo debido a su baja prevalencia y sintomatología diversa, lo que muchas veces genera incomprensión social. Para sensibilizar sobre esta realidad, los participantes contarán con apoyo profesional y logístico, incluyendo vehículos de asistencia y equipos de fisioterapia, para garantizar la inclusión y la seguridad de todas las personas, independientemente de su condición física.

Recepciones institucionales y Congreso Nacional

Durante el recorrido están previstas recepciones institucionales en los ayuntamientos de Sarria, Samos, Melide, Arzúa y Santiago, como muestra de apoyo al colectivo. Además, el sábado 28 de junio se celebrará en Santiago de Compostela el II Congreso Nacional de Esclerodermia para Pacientes, en el Salón de Actos de la Consellería de Sanidade. En este encuentro se presentará la “Declaración de Santiago”, un documento que recoge las demandas y esperanzas de las personas afectadas, en una jornada que incluirá charlas sobre dolor, hábitos saludables, sexualidad y otros temas clave.

Como broche final, el 29 de junio –Día Mundial de la Esclerodermia–, se iluminarán de verde diversos edificios y monumentos de todo el país como símbolo de visibilidad y esperanza.

“Girasoles en Camino” cuenta con la colaboración de entidades como la Asociación de Pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina, diversas sociedades médicas (SEMI, SEPAR, SOGAMI, SOGARE, SORCOM), así como con el patrocinio de instituciones públicas y empresas privadas. La Asociación Española de Esclerodermia, fundada en 1995 y declarada de utilidad pública, continúa así su labor de acompañamiento, formación y visibilización, siempre bajo el lema: “¡Juntos podemos hacer visible lo invisible!”.