La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es una enfermedad minoritaria, grave y poco comprendida por la sociedad. Suele detectarse cuando ya está muy avanzada y se manifiesta muy mayoritariamente (en 4 de cada 5 casos) en mujeres. Una asociación, Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes (HPE-ORG) se dedica a defender los intereses quienes la padecen y a divulgar el conocimiento de la afección entre el público en general. HPE-ORG acaba de integrarse en Fenaer y su presidenta, María Rodríguez, espera que la colaboración con otras asociaciones haga más fuerte a la entidad en ámbitos gubernamentales y de política social”.

¿Qué es la hipertensión arterial pulmonar y a quién afecta?

Es una enfermedad minoritaria, incapacitante y que se tarda en diagnosticar. Los síntomas se confunden fácilmente con los de otras enfermedades más comunes: falta de aire, mareos, dolor torácico y cansancio al hacer ejercicio. Debido a su complejidad, debe ser diagnosticada en centros especializados. Además, hay que realizar varias pruebas para su correcta detección. Cuanto antes se detecta, mejor es el pronóstico.

¿Existe cura?

A día de hoy, no. El tratamiento tiene que ser personalizado en base al componente genético, la historia clínica y la respuesta a los fármacos. Si el tratamiento farmacológico no responde, hay que optar por el trasplante pulmonar.

¿Cuál es la historia de la asociación?

HPE-ORG nació en 2016 y tiene ámbito nacional, con sede en Sant Feliu de Llobregat (Barcelona) y delegaciones en Granada, Tarragona, Girona y Castilla y León. Parte del hecho de que hoy el paciente toma un papel más activo y responsable en la gestión de su enfermedad y el profesional sanitario ha pasado de tratar una enfermedad para tratar a una persona. Trabajamos con un modelo de pacientes activos y expertos, a través de la formación y los grupos de ayuda, fomentando el tránsito de paciente pasivo a paciente empoderado que asume la responsabilidad de su autocuidado en corresponsabilidad con el personal sanitario. Un paciente implicado en la toma de decisiones consensuadas con los clínicos, que participa en los ensayos clínicos, que se informa y se forma en todo lo que concierne con la enfermedad y se involucra con el personal sanitario en la toma de decisiones concernientes a su salud, se informa sobre su patología y colabora con los profesionales con el fin de optimizar su tratamiento.

¿Es difícil llegar a los pacientes?

Al ser una enfermedad minoritaria, poco prevalente y muy diseminada por toda la geografía nacional se hace difícil poder llegar a todos y ofrecerles los servicios que ponemos a su alcance. Por ello hemos creado una comunidad virtual, un espacio de encuentro donde poder interactuar entre iguales desde cualquier parte de España a través de diferentes programas y plataformas.

¿A qué retos se enfrentan en la actualidad los enfermos de hipertensión pulmonar?

El diagnóstico temprano es uno de los mayores desafíos. Cuanto antes se detecta, mejor es el pronóstico, teniendo en cuenta que en un 70 % de los casos esta patología se diagnostica en una fase avanzada. El papel de la atención primaria es fundamental en esto. La HAP requiere un seguimiento médico continuo y la derivación al paciente a centros con experiencia clínica y carácter multidisciplinar, en la red de centros referentes en HAP. Estas unidades ofrecen una atención completa e integral. La colaboración entre hospitales y las bases de datos científicas están ayudando a mejorar los tratamientos y la atención del paciente, pero todavía queda mucho camino por recorrer. Además, un manejo integral de las personas, contemplado en el aspecto biopsicosocial debe ser prioritario.

¿En qué creéis que os puede ayudar la pertenencia a FENAER?

Desde los inicios, la red de colaboración ha sido un hilo conductor de HPE, acompañando y dejándonos acompañar en los pasos que hemos dado, creando sinergias con aquellas entidades que, de una forma u otra, tienen que ver nuestra patología haciendo más fuerte la entidad en el ámbito gubernamental y de política social. Ejemplo de este espíritu de «caminar unidos” es nuestro deseo de formar parte de Fenaer.