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Irantzu Muerza (Asmabi) representa a los pacientes en el proyecto europeo de investigación sobre asma del consorcio 3TR

26/Feb/2021 | Actualidad, Asma, fenaer | 0 Comentarios

3TR es un consorcio europeo en el que colaboran sociedades científicas, instituciones públicas y empresas farmacéuticas para conocer mejor las respuestas diversas a un mismo tratamiento. Irantzu Muerza, paciente de asma grave de difícil control y presidenta de ASMABI (Asociación de Apoyo a Personas Afectadas por el Asma de Bizkaia) participa en representación de los pacientes en uno de los proyectos de investigación que 3TR impulsa, centrado en su patología. Dar voz a quienes son finalmente los receptores de estos fármacos y conocer la realidad de otros afectados en el continente son las motivaciones principales que la han llevado a dar este paso.

 

¿En qué consiste 3TR?

Es un proyecto global de ámbito europeo, llevado a cabo por la European Lung Foundation (ELF) en colaboración con la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Alergias y Enfermedades Pulmonares (EFA). A través del grupo de trabajo, formado por médicos, pacientes de diferentes lugares de Europa, farmacéuticos y académicos, estamos analizando cómo podemos identificar qué pacientes con asma grave responderán a ciertos tratamientos biológicos. Se pretende comprender el punto de vista de los pacientes y cuidadores sobre las herramientas que los médicos y las enfermeras utilizan, para ver cómo responden los pacientes a estos nuevos tratamientos.

Usted participa en el estudio sobre asma grave. 

Sí. Para preseleccionar los biomarcadores de resultados para el asma grave se está aplicando el método Delphi, que se basa en solicitar a los participantes que completen varias rondas de cuestionarios y así alcanzar consenso sobre cada aspecto del tratamiento en particular.

¿Por qué ha decidido participar en el proyecto?

Desde Fenaer se me ofreció la oportunidad de colaborar y realmente me pareció una muy buena ocasión para poder tomar parte activa en iniciativas de este nivel. Me parece que es clave que se tenga en cuenta la opinión de los pacientes para realizar este tipo de estudios y pienso que nuestra experiencia debería ser tomada en cuenta en todas las acciones de este tipo.

¿Cuál es su valoración de lo realizado hasta ahora?

Aparte del aprendizaje personal que me aporta el participar, puedo aportar mi experiencia como paciente de asma grave y que ésta sea tenida en cuenta para sacar conclusiones y trabajar sobre ellas para mejorar la calidad de vida de personas como yo. Realmente me he dado cuenta de que es una oportunidad para hacer valer la experiencia y la opinión de los afectados.

 ¿Cuáles son las dificultades a la hora de colaborar con una iniciativa internacional como esta?

Para mí hay dos inconvenientes principales. Uno es el idioma, ya que estas reuniones que mantenemos para el proyecto son en inglés y el mío está un poco oxidado, aunque, viendo la parte positiva, así aprovecho para recuperarlo un poco. La segunda dificultad es el compromiso que se ha de mantener, dado que tenemos reuniones online mensuales y en ocasiones también nos remiten emails con diferentes tareas que conllevan un trabajo extra. La implicación es fundamental y hay que estar dispuesto a dedicarle tiempo de manera voluntaria y altruista.

¿Invitaría a otros pacientes a participar en acciones similares?

Sí, rotundamente. Creo que hay que aprovechar la oportunidad que nos brindan este tipo de proyectos de gran calado a los pacientes para dar nuestra opinión y contar nuestra experiencia. Es fundamental que se nos tenga en cuenta a la hora de extraer conclusiones. Tenemos que sacar el máximo partido a estas ocasiones, que no se nos brindan ni todos los días ni por parte de todos los organismos. Además, escuchando experiencias procedentes de diferentes lugares de toda Europa se aprende mucho; es enriquecedor a nivel personal, muy valioso y satisfactorio.

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