FENAER amplía su base asociativa y cuenta desde ayer con la Asociación de Enfermos Pulmonares Crónicos, Familiares y Cuidadores, ASENPUL, fundada en 2018 en Almería por su presidente, Pedro Parra. Con esta incorporación, la Federación avanza en su consolidación como entidad de referencia en España para los pacientes con enfermedades respiratorias, y refuerza además la estrategia de la actual Junta Directiva de conformar una red nacional de pacientes con patologías respiratorias.
Pedro Parra, paciente con EPOC, asumió hace dos años la tarea de construir ASENPUL con el fin de aunar esfuerzos en la búsqueda de soluciones para los problemas de las personas con patologías respiratorias. Aunque la mayor parte de sus socios padecen EPOC, la asociación abarca todas las enfermedades del sistema respiratorio.
“Veíamos que aquí no se facilitaban algunos tipos de atención o solución para la EPOC y para otras patologías que sí se dan en otros lugares, y decidimos que si nos uníamos sería más fácil solicitar avances en ese sentido dentro del sistema sanitario”, explica Parra. Actualmente, la asociación está centrada especialmente en demandar la creación de unidades específicas de seguimiento de pacientes con EPOC en los hospitales andaluces, “como han conseguido en otras comunidades”. Ese convencimiento de que solo con la unión se pueden conseguir beneficios es, precisamente, el que les llevó a solicitar su integración en FENAER “para tener más fuerza, más información y más colaboración”.
En paralelo a su labor de búsqueda de apoyo de las administraciones, la asociación ofrece a sus miembros un entorno en el que compartir problemas y experiencias “y no sentirse abandonado”, señala su presidente, que destaca que “incluso tenemos un grupo para salir a hacer ejercicio al aire libre”. Periódicamente promueven además campañas de concienciación y visibilidad de los pacientes respiratorios, o centradas en cuestiones como el consumo de tabaco y el cuidado de la salud respiratoria, o de fomento del diagnóstico con la realización pública de espirometrías.
La integración de ASENPUL refuerza el objetivo de FENAER de conformar en España una red de pacientes con patologías respiratorias muchas veces infradiagnosticadas a pesar de que, como sucede con la EPOC, es una de las principales causas de muerte en nuestro país.
En este sentido, y frente a otros posibles planteamientos, la Federación apuesta inequívocamente por la acción asociativa horizontal como único camino: trabajar directamente con el paciente desde soluciones geográficamente cercanas a las personas afectadas, promover acciones de formación e intercambio entre grupos, y generar una única voz nacional y realmente representativa de los pacientes respiratorios que trabaje coordinadamente con las administraciones sanitarias y sociedades médicas.
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