Entre un 2 y un 6 por ciento de la población española sufre rinosinusitis crónica con poliposis nasal (RSCcPN), una enfermedad caracterizada por la inflamación persistente de las fosas nasales y los senos paranasales, en los que se forman crecimientos anormales de tejido en forma de lágrimas, los pólipos. El porcentaje de afectados aumenta hasta el 35% entre los pacientes con asma.
Entre los síntomas que provoca se incluye la dificultad para respirar, además de obstrucción y congestión nasal, rinorrea anterior (secreción por los orificios nasales) o posterior (hacia la garganta), ronquidos, apnea del sueño, presión facial y, en muchos casos, anosmia (pérdida del sentido del olfato). Estos síntomas, especialmente la anosmia, hacen que los pacientes con rinosinusitis crónica con pólipos nasales sufran una baja calidad de vida.
Para ellos se ha abierto una importante vía de esperanza con la aprobación, por parte del Ministerio de Sanidad, de la financiación pública de dos fármacos biológicos que han demostrado su eficacia en el tratamiento de esta enfermedad. Si hace unos meses se acordó financiar para esa indicación el anticuerpo monoclonal mepolizumab, ahora se ha hecho lo mismo con otro, el dupilumab. Ambos anticuerpos fueron aprobados hace años por la Agencia Europea del Medicamento, pero en España no estaban hasta ahora financiados por el sistema público de salud para esa indicación, aunque sí para otras patologías.
Esta decisión satisface una demanda planteada desde hace años por Fenaer, que, en contacto directo con pacientes afectados y en colaboración con la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC), se ha dirigido en numerosas ocasiones al Ministerio de Sanidad solicitando la financiación de los dos tratamientos para la indicación de RSCcPN.
Hasta ahora, las únicas opciones de tratamiento disponibles y financiadas se basaban fundamentalmente en la administración de corticoides intranasales y, en casos graves que no responden a esa terapia, la cirugía para eliminar los pólipos. Sin embargo, esa intervención no garantiza el control definitivo de los síntomas, especialmente de la anosmia, y en un alto porcentaje de los pacientes operados los pólipos vuelven a aparecer.
Enfermedad infravalorada
La rinosinusistis crónica con pólipos nasales es una enfermedad socialmente infravalorada, ya que, en general, se desconoce el alto impacto que puede tener en la vida de quienes la sufren.
Sin embargo, la congestión nasal permanente, la dificultad para respirar y los trastornos del sueño derivados de ella limitan la actividad del paciente con RSCnPN, que habitualmente presenta cansancio excesivo y falta de concentración, lo que puede impedir la realización de una actividad laboral o educativa con normalidad durante el día. A ello se une la barrera que para las relaciones sociales supone la secreción nasal continua.
No obstante, el síntoma más grave es la anosmia. No percibir ningún olor ni sabor no solo impide disfrutar, sino que también acarrea el riesgo de no detectar situaciones de peligro como un escape de gas o el inicio de un incendio y produce inseguridad al no poder saber en ninguna circunstancia qué olor personal o de su hogar proyecta el propio paciente hacia los demás.
Todo ello afecta psicológicamente al paciente, lo que desemboca en muchos casos en aislamiento y episodios de ansiedad e incluso depresión.
Llevo más de 20 años con estos síntomas y ya estoy desesperado
Soy de Mexico
Saludos
La seguridad social exige que lleves dos operaciones de polipos para que te den el tratamiento de dupilumab. Así que seguiremos sufriendo la anosmia de pir vida.
Tengo poliposis nasal diagnosticada desde hace 20 años (con triada ASA) y no me he operado nunca. El año pasado participé en un ensayo con medicamentos biológicos que hizo desaparecer mis pólipos, pero tan solo unos meses después, he vuelto a recaer y estoy otra vez sin olfato y agotada porque no puedo respirar bien. En la actualidad, el requisito para que te den biológicos en España son 2 intervenciones quirúrgicas anteriores. Entiendo que el medicamento es caro en la actualidad, pero hasta ahora me he negado a pasar por quirófano sabiendo que voy a recidivar. Mi esperanza es que baje el precio de los biológicos y me los puedan pautar. Animo a los pacientes que cumplan los requisitos actuales y que hayan recaído a pedir el tratamiento biológico y, a los que no los cumplimos, a seguir dando visibilidad a esta enfermedad.
Tengo 30 años, me operé la primera vez con 21 y la segunda con 27. Empecé con polipos a los 16 y flixonase funcionó durante un tiempo aunque siempre siguen creciendo los pólipos. Estoy empezando a recaer y me han ofrecido tratamiento biológico
Hola llevo muchos años con asma y polipos nasales.Me he puesto muchas inyecciones de corticoides que es lo que me despeja un tiempo la nariz y los dolores de cabeza que a veces me duelen todas las muelas.los oídos siempre los tengo en taponado y por supuesto no huelo.me gustaría probar con tratamiento biologico pero no se donde ir
Hola Lina, disculpa el retraso en responderte. El tratamiento lo proporciona la Seguridad Social, pero para pacientes que cumplen una serie de requisitos. Nuestra recomendación es que hables con tu médico, porque es él el que puede informarte, orientarte y confirmar que cumples los requisitos.
Tengo rinosinusitis inflamación th2, he pasado por 2 operaciones.
Soy de Ecuador.
Agradecería me confirme si a través de esta fundación, puedo participar como paciente para acceder a los productos biologicos.
Espero pueda responderme, gracias
Hola Wendy. Nos alegra que la información te haya sido útil. Nosotros somos una Federación de asociaciones de pacientes y no disponemos de ningún medio económico para financiar tratamientos, ni en España ni en el exterior. Estos tratamientos en España los asume la Seguridad Social española para aquellos pacientes que cumplen los criterios de prescripción, no accesible para ciudadanos no españoles. Un saludo cordial.
Llevo años con poliposis nasal grado III-IV, y año tras año noto que empeora y necesito más dosis de corticoides para que como mínimo pase un hilo de aire por la nariz. Intento evitar la operación porque sé que vuelven a salir. En muchos sitios leo que el peor síntoma es la pérdida de olfato y sabor, y aunque es verdad que el sabor de los alimentos es bastante «plano», no es eso lo que empeora mi calidad de vida. Para mí lo peor es dormir mal y pasar el día cansada y con problemas de concentración, tener a veces miedo a dormir por si me «ahogo» durante el sueño, respirar por la boca que se queda seca y tengo que ir bebiendo sorbos de agua todo el tiempo, despertar a media noche con la boca tan seca que no puedo ni mover la lengua, pasar vergüenza al hablar porque es como si llevara una pinza en la nariz y siempre te preguntan qué te pasa, así que evito hablar. Eso es mucho más limitante para mí que no tener olfato o sabor, que es algo que no se nota socialmente ni me molesta. No sé si alguien más lo vive de un modo similar al mío. Estoy deseando que avance la investigación en la poliposis porque parece una enfermedad que no existe o que no tiene importancia, y parece que se investigue muy poco.
Buenas tardes,
Tengo Triada ASA dede hace lo menos 15 o 20 años, la semana pasada me operé la 3a vez de pólipos nasales ( tercera operación en 10 años).
El otorrino me había comentado la terapia biológica y el alergólogo (privado) me ha derivado a la seguridad social porque dice que cumplo los requisitos para que me hagan la terapia con monoclonales. Espero que me lo acepten.
En mi caso las cirugías son imprescindibles porque a última hora aunque me pincho corticoides los efectos me duran 10 días, y vuelvo a estar igual de mal (sin poder respirar por nariz porque se me bloquean los dos orificios, al respirar por la boca me provoca asma, olfato no tengo desde hace 13 o 14 años, no duermo, no puedo hacer ejercicio…un desastre).
Con este tratamiento tengo esperanzas de mejorar y si ,por lo menos, paso 10 o 15 años sin tener que pasar por quirófano sería un gran avance.
Me ha parecido súper interesante el artículo porque estaba buscado información de cómo funcionaba este tratamiento.
A los que se piensan la cirugía y no quieren operarse porque vuelven a salir, comentarles que las cirugías siempre dan miedo, pero que a los dos días de la operación estás fenomenal y que la calidad de vida que ganas, aunque sea por cinco años, es increíble.
En mi caso cuando me opero es porque ya no aguanto más y los últimos meses antes de operarme son insufribles. Cuando te operas te das cuenta de lo mal que has estado y lo único que piensas es como has podido aguantar así.
Mucho ánimo a tod@s l@s que sufrís esta enfermedad, porque solo l@s que la sufrimos sabemos cómo limita nuestra vida.
Hola Lau, muchas gracias por tu comentario. Según los criterios, parece que efectivamente los cumples. Confiamos en que la nueva cirugía te ayude.
tengo 47 años y desde los 23 años con polipos. Me han operado tres veces y no han conseguido absolutamente nada. En la Comunidad de Madrid me dicen que me operan una cuarta vez o no me dan el biologico, es de risa, meterme en un quirofano por cuarta vez por un capricho de los cirujanos alegando que mi ultima intervencíón fue hace 15 años.
mi vida es un horror con polipos, no puedo tomar ni una cerveza y cualquier resfriado me pone los polipos gigantes. Solo me funciona el deflazacort que tomo cada 6 meses y me da 3 o 4 semanas de libertad para respirar y un par de días de olor.
Hola José Luis. Gracias por tu comentario. Quizá no sea un protocolo de la Comunidad de Madrid, sino de tu médico en concreto. Como sugerencia, quizá puedas solicitar consulta de segunda opinión o, dado que en esa Comunidad hay libre elección de especialista, solicitar el cambio. Confiamos en que puedas solucionarlo. Si deseas continuar la conversación, puedes escribirnos a info@fenaer.es