La participación de los afectados, canalizada a través del Grupo Consultivo de Pacientes (PAG, por sus siglas en inglés) de la Fundación Europea del Pulmón (ELF), ha sido imprescindible en dos iniciativas clave sobre asma grave. El registro SHARP (Severe Heterogeneous Asthma Research collaboration, Patient-centred) es una gran base de datos europea que recopila información clínica, de tratamiento y de resultados en miles de personas con asma grave, y dentro de él se enmarca el proyecto ELSA, un estudio específico que analiza cómo influye el envejecimiento en estos pacientes, comparando características clínicas, fenotipos y evolución del tratamiento biológico según la edad.

Envejecimiento

En el marco de este registro, el estudio ELSA ha analizado una muestra de 16.748 pacientes europeos con asma grave, de los cuales 4.521 son mayores. Los primeros resultados apuntan a un incremento del uso de corticoides con la edad y a una mayor presencia de comorbilidades, especialmente cardiovasculares. Estos hallazgos pueden tener implicaciones relevantes en futuras guías clínicas y en la personalización del abordaje terapéutico. En el proyecto participan 41 expertos de 23 países, incluido un paciente en el núcleo coordinador, lo que refuerza el enfoque verdaderamente centrado en la persona afectada.

Remisión del asma grave

Un segundo proyecto en el que ha tenido gran influencia la colaboración estructurada de pacientes a través del PAG ha sido el destinado a determinar los criterios para definir la remisión en asma grave. Un grupo internacional compuesto por 27 profesionales de Europa y Canadá, junto con tres pacientes en el comité directivo, trabaja en consensuar qué significa exactamente “remisión” en esta enfermedad. Entre los aspectos abordados se incluyen el tiempo mínimo necesario para poder declarar la remisión, el nivel aceptable de síntomas, la función pulmonar, la calidad de vida, la reducción del tratamiento y la necesidad de que exista acuerdo entre paciente y especialista.

En ambos proyectos se ha incorporado de forma real la perspectiva de quienes conviven con asma grave, especialmente en cuestiones como la calidad de vida, la continuidad del tratamiento biológico y la importancia del consenso médico-paciente. La participación del paciente ha consolidado un modelo de investigación y definición de objetivos clínicos verdaderamente participativo y alineado con las necesidades reales de las personas afectadas.