Los pacientes respiratorios ponen buena nota a los profesionales sanitarios, aunque consideran que la información que les suministran es mejorable y en ocasiones confusa. Además, se quejan del escaso acceso a programas complementarios de fisioterapia, nutrición y salud mental. Son algunos de los resultados del trabajo de investigación llevado a cabo por la Federación Española de Pacientes Respiratorios y Alérgicos, Fenaer, que obtuvo el segundo premio en el congreso Separ de Pacientes que se está llevando a cabo en Vitoria.

Los resultados provienen de un profundo estudio realizado por la Federación, con medio millar de respuestas de las diecisiete comunidades autónomas y las dos ciudades autónomas españolas. Pacientes de asma y epoc (incluido epoc por Déficit de Alfa-1 Antitripsina) participaron en el trabajo, que busca conocer más sobre la calidad de la atención sanitaria y acceso a tratamientos de los pacientes respiratorios, identificando el grado de conocimiento que tienen del proceso para diseñar mejores acciones de apoyo a pacientes y asociaciones y campañas de concienciación. Se llevó a cabo a través de grupos de debate de larga duración y, en paralelo, con las respuestas a un cuestionario telemático de 61 preguntas, difundido con la colaboración de asociaciones y en redes sociales.

Descoordinación e información confusa

En conjunto, los pacientes dan una nota bastante alta a los profesionales sanitarios, a los que califican con un 3,9 sobre 5. La coordinación entre los diferentes niveles del sistema dentro de cada comunidad autónoma, especialmente entre la Atención Primaria y los especialistas, preocupa al 34,5% de los encuestados. Cuando valoran la coordinación entre comunidades, la cifra empeora: más de la mitad consideran que afecta a su recuperación.

La información que reciben de los médicos es una de las principales preocupaciones de los pacientes respiratorios. El 27% tiene dudas sobre tratamientos y el 33% considera que no se le informa de posibles efectos adversos. Además, es raro que se les recomienden fuentes fiables de información ni se les facilite el contacto con asociaciones o grupos de pacientes, con lo que el conocimiento que obtienen estos pacientes procede muchas veces de internet y de fuentes dudosas. El 21% confiesa que modifica tratamientos sin consultar al doctor.

Tampoco se ha solventado por completo la interrupción en las consultas y pruebas que se sufrió durante la crisis de la covid-19: la frecuencia de revisiones es de 6,2 meses y el 37% afirma que la pandemia ha afectado a la frecuencia.

Dudas sobre las vacunas

Los datos sobre la percepción de las vacunas recogidos en el documento deben poner en alerta al sistema sanitario: el 19,3% de pacientes encuestados duda de su eficacia y seguridad, mientras que resultan sorprendentemente bajos los índices de inmunización contra patologías respiratorias en un público que se supone muy concienciado.

En cuanto a la atención que va más allá de lo referente a la propia patología, los datos son desalentadores. El 60% de consultados no accede a ningún programa fisioterapia respiratoria (una forma probada de mejorar enormemente la calidad de vida y el pronóstico de las patologías) y al 57% nunca se les pregunta por su salud mental en sus consultas.

El trabajo se realizó durante el verano de 2022 y lo firman Elena Goyanes Vilar, vicepresidenta 1ª de Alfa-1 España, coordinadora del Estudio; Mariano Pastor Sanz, presidente de FENAER y de Alfa-1 España; Iñaki Morán Fernández, vicepresidente y tesorero de FENAER, presidente de EPOC España; Raquel Gómez Benítez, secretaria de FENAER y de Sevilla Respira; Marivy Palomares del Moral, vocal de FENAER, presidenta de Alerma; Conxi Grau Sánchez, vocal de FENAER, presidenta de Asmamadrid; Fátima Morante Vélez, vocal de FENAER, presidenta de A Tot Pulmó; Irantzu Muerza Santos, vocal de FENAER, presidenta de Asmabi Euskadi; María Rodríguez Reyes, vocal de FENAER, presidenta de Hipertensión Pulmonar España-ORG; Jose Manuel Castro Pérez, profesor y consultor, experto en innovación, análisis de datos y dinamización tecnológica; y Susana Serantes Rico, experta en igualdad y transformación social.

DESCARGA AQUÍ LA INFOGRAFÍA RESUMEN DE LA ENCUESTA

La encuesta y su difusión fue realizada gracias al apoyo de GSK, AstraZeneca, Boehringer Ingelheim y Sanofi.