El presidente de Fenaer, Mariano Pastor, expuso ayer el punto de vista de los pacientes en las VIII Jornadas de fisioterapia respiratoria en pacientes con epoc: enfoque multidisciplinar. La sesión, organizada por la Universidad Europea de Madrid, se celebró tanto en vivo como en línea, destinada a estudiantes de fisioterapia.

Durante su intervención, Pastor, paciente de epoc, recordó que esta patología “no tiene cura, es progresiva e incapacitante y conlleva un alto coste para el paciente y sus familiares, no solo físico, sino también emocional”. A pesar de su gran prevalencia, dijo, “no es realmente conocida por la población en general”. “¿Qué supone vivir con epoc?”, se preguntó Pastor; “En primer lugar, la incomprensión social. El hecho de no conocer los efectos y consecuencias de una enfermedad como la epoc sobre la persona que la sufre hace que a la sociedad le cueste admitir y entender desde bajas laborales o absentismo escolar hasta negativas a realizar determinadas acciones cotidianas o a participar en actividades de ocio”. “El desconocimiento dificulta la prevención, y la prevención más eficaz es no fumar”, destacó. Mariano Pastor afirmó que uno de los grandes problemas de estos pacientes es el diagnóstico tardío: “No están extendidas en Atención Primaria las pruebas diagnósticas necesarias, lo que lleva a un alto índice de infradiagnóstico. Baste decir que cerca del 80 por ciento de las personas que padecen epoc no lo saben”.

En el aspecto emocional, Pastor destacó “la incertidumbre de lo que puede suponer la enfermedad. Si te va a limitar y en qué medida, si te va a cambiar la vida, si un tratamiento logrará frenarla, si podrás seguir valiéndote por ti mismo o llegará un momento en que necesites a alguien que te ayude, cómo va a afectar a tu familia y a tu entorno cercano…”.

Necesidades de los pacientes

Finalmente, expuso que las principales demandas de Fenaer y los pacientes con epoc son “la elaboración y desarrollo de un Plan Nacional de epoc que, coordinado con las autonomías, ofrezca soluciones que mejoren la carga de la enfermedad para los pacientes, incrementen su calidad de vida y disminuyan la mortalidad y los costes para el sistema sanitario. En España existe una Estrategia en epoc del Sistema Nacional de Salud, pero se ha quedado anclada en 2014, no se actualiza desde entonces y sus objetivos generales y específicos siguen sin cumplirse”. Reclamó diagnósticos tempranos a través de un protocolo en Atención Primaria y la creación de  equipos de enfermería especializados en epoc en ese nivel para la atención continuada y seguimiento; y el abordaje integral y multidisciplinar de la epoc.

A preguntas del público, Mariano Pastor expresó que «al paciente recién diagnosticado le diría que hay vida, que hay que formarse para mejorar, seguir los consejos de tu médico y cumplir los tratamientos según están indicados. Es clave. También es muy importante tratar de hacer fisioterapia respiratoria y tener una vida muy activa».

Programa científico

Tras la inauguración de las jornadas, a cargo de las doctoras Marta de la Plaza San Frutos y Patricia Rico Mena, de la Universidad Europea, las ponencias se abrieron con la intervención sobre “Mal control de la epoc cuando sólo se ve como patología respiratoria” a cargo del médico Francisco José Roig Vázquez, neumólogo de HM Hospitales. Roig llamó a los estudiantes de fisioterapia a considerar la epoc “no como una enfermedad exclusivamente respiratoria. Es una enfermedad compleja, un problema sistémico que involucra varias condiciones clínicas y va más allá de una obstrucción bronquial”; “el tabaco produce más daño sistémico que pulmonar o cardíaco. Si nos olvidamos de tratar ese daño sistémico, fallamos a la hora de tratar el epoc”. Siendo el tabaco su principal causa, “cada vez cobran más importancia el factor ambiental y la polución; y también las infecciones recurrentes”. El doctor también advirtió de que “el vapeo no puede utilizarse bajo ningún concepto para dejar de fumar, ni siquiera como método de transición. Hay estudios que demuestran el daño pulmonar de los productos que contiene el humo del vapeador y produce óxido nítrico inducible en cantidad superior a un cigarrillo convencional”.

Prosiguió la dra. Lourdes Juarros Monteagudo, médico responsable de Rehabilitación. Unidad de Trasplante Pulmonar en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Apostó por la personalización de los tratamientos de rehabilitación para conseguir mejores resultados. “Deberíamos aumentar la capacidad de programas tradicionales en los centros hospitalarios y, además, seguir los tratamientos con telemedicina”. Siguió la intervención de Soledad Cercadillo, fisioterapeuta respiratoria en el Hospital Rey Juan Carlos, Móstoles, Madrid, sobre «El trabajo del fisioterapeuta en el paciente epoc». La jornada remató con la intervención del prestigioso médico brasileño José Roberto Jardim, catedrático de la Universidad Federal de São Paulo y presidente honorífico de la Asociación Brasileña de epoc.