Por Mariano Pastor Sanz. Presidente de FENAER y de la Asociación Alfa-1 España

Las personas que sufrimos patologías respiratorias crónicas estamos acostumbrados a vivir un poco alerta, a valorar amenazas, a luchar contra adversidades y a seguir unas pautas de protección frente a agentes externos. Seguramente por ello, fuimos, en general, conscientes antes que el resto de la población de que ese nuevo coronavirus del que se empezó a hablar allá por el mes de febrero podía suponer un serio riesgo para nosotros y adoptamos desde el principio nuestras propias medidas preventivas de protección –entre ellas, el auto confinamiento-, lo que ha propiciado que el número de contagios en este tipo de pacientes haya sido bajo. Una actitud preventiva que si no ha sido absoluta entre los enfermos respiratorios es porque existen aún casos de afectados no diagnosticados, así como otros en los que se da una carencia de la adecuada información. Creo, sinceramente, que esta experiencia traumática ha venido a confirmar la importancia de un diagnóstico a tiempo y de que los pacientes crónicos sean pacientes bien informados para mejorar su calidad de vida y para afrontar determinadas circunstancias.

Con todo, vivir una situación de estado de alarma, de confinamiento y, sobre todo, de percepción de la existencia de una amenaza nueva y desconocida era algo para lo que, como el resto de la población, no estábamos preparados. Estableciendo un símil con la evolución general de esta situación nueva para todos, podría decirse que los pacientes respiratorios hemos tenido nuestras particulares fases en la vivencia de la crisis, concentradas especialmente en sus inicios. Al principio fue la incertidumbre, el desconocimiento, el vacío de información derivado, paradójicamente, de una sobreinformación en la que resultaba complicado discernir entre la realidad y las suposiciones, entre lo científico y lo no contrastado, entre lo comprobado y las falsas noticias lanzadas sin escrúpulos a la peligrosa velocidad de las redes sociales. Una vez conocidos –y difundidos por las autoridades sanitarias- más datos sobre el nuevo coronavirus, entramos en una fase de preocupación y temor. El que produce verte expuesto, con un sistema respiratorio seriamente afectado, a un nuevo virus cuya infección provoca principalmente afección respiratoria potencialmente grave. Una fase, esta, que enlaza directamente con otra en la que te domina cierta sensación de soledad por la imposibilidad de mantener contacto con tus familiares o personas en las que te apoyas normalmente y los interrogantes relativos a la asistencia médica a los enfermos crónicos que se planteaban. Te inquietas al preguntarte cómo van a atenderte tus médicos si tú menos que nadie puedes salir de casa, en un escenario, además, de colapso de hospitales, cierre de centros de salud y neumólogos completamente dedicados a la lucha contra la COVID-19.

Y esa intranquilidad llevó directamente a una fase de sensatez: lo único que podíamos hacer era protegernos, extremando todas las precauciones y siguiendo a rajatabla las medidas de higiene, distancia y precaución dictadas por los médicos y autoridades, además de mantener nuestros tratamientos, controlar nuestra enfermedad, vigilar la aparición de síntomas que nos hicieran sospechar de una posible infección por el nuevo coronavirus y procurar hacer algo de ejercicio adecuado a nuestra patología dentro de casa. Alcanzamos así la serenidad necesaria para afrontar la crisis; una serenidad a la que contribuyó enormemente descubrir que, en realidad, no estábamos ni mucho menos solos. Efectivamente, la disponibilidad de los neumólogos ha sido máxima dadas las durísimas circunstancias en las que estaban trabajando. Médicos y enfermeras han hecho un esfuerzo digno del mayor agradecimiento para atendernos a distancia. Y contamos además con el apoyo de sociedades médicas como SEPAR, SEAIC, SEMERGEN o SEMG, que han realizado una encomiable labor de difusión de información fiable y contrastada y de resolución de inquietudes a través de conferencias online o vídeos divulgativos. Hay que sumar a ello el importante papel que las asociaciones de pacientes han tenido en ese apoyo y en la mitigación de la sensación de soledad, haciendo también un gran trabajo en la difusión de información, en la búsqueda de ayuda y en la resolución de dudas e inquietudes de los pacientes. De hecho, en los primeros momentos, debo decir la información sobre el riesgo que supone el nuevo coronavirus nos llegaba directamente desde las asociaciones.

Así, con sensatez y serenidad, hemos afrontado los pacientes respiratorios el grueso de la crisis. Y así llegamos a la desescalada, en la que nosotros, como colectivo particularmente vulnerable, continuamos a la defensiva. A pesar de la apertura oficial a lo que se ha dado en llamar “nueva normalidad”, nosotros mantenemos un semi-confinamiento -cuando no un confinamiento total- y reducimos al mínimo salidas y contactos sociales. Porque estamos en una nueva fase en la que el alivio por los datos de la evolución de la COVID-19, la disminución de la carga asistencial en los hospitales y la vuelta de nuestras vidas a una cierta normalidad se mezcla con una nueva preocupación: la de que en ese regreso paulatino a la rutina no se respeten debidamente las medidas que aún es necesario adoptar por parte de la población en general y ello derive en rebrotes del coronavirus y, a la postre, en un retroceso y una nueva etapa de riesgos, especialmente para los enfermos crónicos.

Tenemos que ser conscientes de que la amenaza sigue ahí y ahí seguirá, probable y lamentablemente, aún un largo tiempo, por lo que no podemos bajar la guardia. No olvidemos que ha sido una lucha feroz en la que, desgraciadamente, muchos se han dejado la vida. Una lucha en la que hemos sido capaces de dar grandes pasos hacia delante y en la que sería terrible darlos ahora hacia atrás. Recordemos que el futuro se construye con esperanza, pero, sobre todo, con responsabilidad.

Publicado originalmente en noviembre de 2020 en el volumen Memorias de la Covid–19. Relatos de la Fase 1.