La II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios de Fenaer ha sido el escenario elegido para la constitución de AEBRO, la Asociación Española de Pacientes y Cuidadores con Bronquiectasias, una nueva entidad que nace con el objetivo de dar visibilidad a una enfermedad todavía infradiagnosticada y reforzar la representación de quienes la padecen.

La creación de AEBRO supone un paso adelante en el fortalecimiento del movimiento asociativo respiratorio en España, especialmente en el ámbito de las bronquiectasias, una patología crónica que continúa siendo poco conocida pese a su impacto en la calidad de vida de los pacientes. La nueva asociación surge con la vocación de dar respuesta a necesidades específicas no cubiertas, promoviendo el apoyo mutuo, la información rigurosa y la interlocución con profesionales sanitarios y administraciones.

Una enfermedad que va más allá de los pulmones

Las bronquiectasias se caracterizan por la dilatación anormal de los bronquios, lo que provoca infecciones respiratorias recurrentes, inflamación crónica y una carga asistencial significativa. En este contexto, AEBRO trabajará para mejorar el conocimiento de la enfermedad, favorecer el diagnóstico precoz y contribuir a una atención más integral y coordinada.

Entre sus principales objetivos se encuentran la sensibilización social y sanitaria, la defensa de los derechos de los pacientes, el impulso de la investigación y la promoción de la participación activa de las personas afectadas en el sistema sanitario. Asimismo, la asociación busca crear una red de apoyo que acompañe tanto a pacientes como a cuidadores en el día a día de la enfermedad.

Directiva fundacional

La constitución de AEBRO se formalizó durante la Convención, donde también se dio a conocer su primera Junta Directiva, integrada por Sara Marinas (presidenta), Chus Algaba (vicepresidenta), Pili Río (secretaria), Mónica Sierra (tesorera) y las vocales Carmela Barbero, Sonia Martín Sabater, Cristina Pérez Labrador e Inés Topalli, un equipo comprometido con el desarrollo y consolidación de la entidad en esta nueva etapa.

El nacimiento de AEBRO representa un avance significativo para las personas con bronquiectasias en España, que cuentan desde ahora con una organización específica para canalizar sus demandas, visibilizar su realidad y trabajar de forma coordinada con el resto del tejido asociativo y sanitario.