La II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios de Fenaer ha sido el escenario elegido para la constitución de AEBRO, la Asociación Española de Pacientes y Cuidadores con Bronquiectasias, una nueva entidad que nace con el objetivo de dar visibilidad a una enfermedad todavía infradiagnosticada y reforzar la representación de quienes la padecen.
La creación de AEBRO supone un paso adelante en el fortalecimiento del movimiento asociativo respiratorio en España, especialmente en el ámbito de las bronquiectasias, una patología crónica que continúa siendo poco conocida pese a su impacto en la calidad de vida de los pacientes. La nueva asociación surge con la vocación de dar respuesta a necesidades específicas no cubiertas, promoviendo el apoyo mutuo, la información rigurosa y la interlocución con profesionales sanitarios y administraciones.
Una enfermedad que va más allá de los pulmones
Las bronquiectasias se caracterizan por la dilatación anormal de los bronquios, lo que provoca infecciones respiratorias recurrentes, inflamación crónica y una carga asistencial significativa. En este contexto, AEBRO trabajará para mejorar el conocimiento de la enfermedad, favorecer el diagnóstico precoz y contribuir a una atención más integral y coordinada.
Entre sus principales objetivos se encuentran la sensibilización social y sanitaria, la defensa de los derechos de los pacientes, el impulso de la investigación y la promoción de la participación activa de las personas afectadas en el sistema sanitario. Asimismo, la asociación busca crear una red de apoyo que acompañe tanto a pacientes como a cuidadores en el día a día de la enfermedad.
Directiva fundacional
La constitución de AEBRO se formalizó durante la Convención, donde también se dio a conocer su primera Junta Directiva, integrada por Sara Marinas (presidenta), Chus Algaba (vicepresidenta), Pili Río (secretaria), Mónica Sierra (tesorera) y las vocales Carmela Barbero, Sonia Martín Sabater, Cristina Pérez Labrador e Inés Topalli, un equipo comprometido con el desarrollo y consolidación de la entidad en esta nueva etapa.
El nacimiento de AEBRO representa un avance significativo para las personas con bronquiectasias en España, que cuentan desde ahora con una organización específica para canalizar sus demandas, visibilizar su realidad y trabajar de forma coordinada con el resto del tejido asociativo y sanitario.
Enhorabuena por esta iniciativa tan interesante. Mi marido lleva más de 20 años conviviendo con las bronquiectasias. Nos ha costado entender que se trata de una afección crónica.
Creo que puede interesar muy mucho a quienes han sido recién diagnosticados para intentar prevenir nuevas infecciones.
Intentaré seguir vuestra labor.
Acabo de conocer esta Asociación, y me gustaría participar. Mi hijo de 16 años tiene bronquiectasias desde que era muy pequeño, (además de una cardiopatía congénita), y a pesar de la fisio respiratoria y dosis de antibiótico, tras infecciones respiratorias continuadas en invierno, continua con tos y mocos. Me gustaría conocer formas para prevenir esas infecciones. Ahora he pensado en comprar un purificador de aire para mi casa. Si pudiera conocer consejos lo agradecería
Hola, María. Puedes contactar con AEBRO escribiendo a la siguiente dirección de correo electrónico: info@aebro.org. Gracias por tu interés en unirte!
Hola, tengo bronquiectasia crónica de nacimiento, por lo que llevo con esta enfermedad 53 años, si bien me la diagnosticaron hace 15 años. A ello hay que añadir que tengo situs inverso completo, síndrome de karthener y desde hace aproximadamente 7 años seudomona crónica.
Me gustaría que pudieran orientarme y ayudarme para sobrellevar mejor esta enfermedad
Gracias
Hola, Loli. Puedes contactar con AEBRO escribiendo a la siguiente dirección de correo electrónico: info@aebro.org. Ellos podrán ofrecerte información y orientación. Un saludo.
Hola soy Eva, mi madre de 82 años tiene bronquiectasia ya desde hace más de 10 años, y me gustaría ponerla en contacto con esta comunidad para compartir sus experiencias.
Hola, Eva. Puedes contactar con la asociación AEBRO escribiendo un correo a info@aebro.org. Un saludo.
Hola Eva. Puedes contactar con la asociación en el correo info@aebro.org.
Tengo Bronquiectasias y me gustaría pertenecer a esta organización
Puede contactar con la asociación escribiendo a info@aebro.org
Hola, Inmaculada. Puedes contactar con la asociación en el correo info@aebro.org. Gracias por tu comentario.
Desde el 1992, que me diagnosticaron la bronquitasas, los primeros meses fueron más jodidos, ahora a cambiado un poco los fármacos y la información y lo llevo bastante mejor y me alegro que haya una asociación pues hay algo donde podamos consultar y hablar de la bronquitasas, os mando mis datos para poder ser miembro de ficha asociación, un saludo.
Hola, Manuel. Para obtener información sobre AEBRO y asociarte, escribe un correo a info@aebro.org. Un saludo.