La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis ANES es uno de los últimos colectivos en sumarse al proyecto conjunto de Fenaer. Su presidenta. Patricia Nogueira Fandiño, transmite en esta entrevista las principales dificultades que afrontan los pacientes de esta patología, que, según se estima, afecta a unas 5 de cada 100.000 personas.

¿Cuántas personas están afectadas por sarcoidosis en España?

Es difícil, por no decir que imposible, cuantificar el número de afectados por esta patología. Se estima que entre 5 y 7 por cada 100.000 habitantes. El mayor porcentaje de pacientes (90%) sufre de afectación pulmonar. El resto se desglosa en neurosarcoidosis, afectación de piel y de ojos. La sarcoidosis puede afectar a uno o varios órganos a la vez, es multisistémica. Afortunadamente, en el sur de Europa, es el pulmón el más afectado, ya que en los países asiáticos (en Japón, en concreto) esta enfermedad daña más al sistema cardíaco, por lo que no tiene buen pronóstico. También depende de la raza, como la negra, con mucho peor pronóstico, aun sufriendo afectación pulmonar. Cursa en distintos estadios, dependiendo de lo avanzada que esté.

El infradiagnóstico ¿es un problema en su caso?

Los especialistas creen que la sarcoidosis pulmonar no se consideraría una enfermedad rara si todos los casos se diagnosticaran, puesto que muchas pasan desapercibidas e incluso remiten solas, sin el paciente saber que la ha pasado. Esta enfermedad no tiene cura, tan sólo se bloquea con los tratamientos específicos, pudiendo volver a brotar tras un tiempo indefinido. No es contagiosa. Tiene predominio genético y el debut se debe a factores medioambientales, por nacer con un fallo en el sistema inmunológico.

¿Con qué dificultades (sociales, sanitarias…) se encuentran los pacientes de esta patología?

Dar respuestas concretas en complicado. Desafortunadamente nuestro país se rige por distintos sistemas sanitarios debido a las autonomías. Llegar a un diagnóstico certero supone un peregrinar del paciente por diversos especialistas y pruebas médicas. Desde que ANES comenzó a trabajar y dar visibilidad a esta patología, hemos apreciado que los médicos por fin barajan la posibilidad de ese diagnóstico cuando se trata de afectación pulmonar. Cierto que es más complicada una neurosarcoidosis, pero quizás ayudaría aligerar las listas de espera dando prioridad, o poner al paciente en manos de unidades multidisciplinares. Cierto que muchos especialistas ya lo tienen en cuenta, pero no existen dichas unidades en todas las provincias. Un ejemplo: todos los pacientes sufrimos de cansancio generalizado. Infinidad de veces no es tenido en cuenta por parte del facultativo. Tienden a remitirlos a psiquiatría para valoración, lo cual es muchas veces erróneo.

¿La sarcoidosis afecta mucho a la vida diaria?

La sarcoidosis es invalidante. Socialmente te limita, no puedes llevar el ritmo que tenías inicialmente, por lo que tu vida social se reduce a lo mínimo e imprescindible. Laboralmente ocurre lo mismo. Hay trabajos que son imposibles seguir desarrollando, como por ejemplo los agrarios o la construcción. A todos los síntomas de la enfermedad hay que sumarles los efectos de la medicación. Cada persona es un mundo y cada cuerpo responde de forma distinta. No hay dos sarcoidosis iguales. Muchas personas, por desconocimiento de lo que qué es esta patología, no comprenden al paciente y todo lo que siente y padece. No sangrar o no mostrar a la sociedad síntomas que llamen la atención hace que sospechen si estamos enfermos realmente. Insisto: depende mucho de lo avanzada que esté la enfermedad y el órgano u órganos afectados.

¿Cuánto tiempo lleva trabajando la asociación por los pacientes?

ANES nació en el año 2012, por lo que acabamos de cumplir 10 años. Quienes fundamos la asociación, sentíamos un vacío muy grande a la hora de poder expresar cómo nos sentíamos. Existían foros no muy concurridos en internet en los que algunos participaban. No teníamos información suficiente y mucho de lo que había en páginas de internet era (y es) un peligro por todo lo que arroja. Desconocíamos absolutamente todo, puesto que la información que el especialista te daba era sesgada o prácticamente nula, muchas veces por desconocimiento.

¿Qué tipo de personas acuden a ANES?

Nos hemos encontrado con pacientes de edad avanzada, que se sentían bichos raros por no saber exactamente de qué se trataba su enfermedad. El médico les daba el tratamiento y punto. Estos pacientes sentían un alivio muy grande al saber que éramos muchos más y darles nociones sobre la enfermedad que tenían.

¿Cuáles son sus principales cometidos?

Nacimos con la intención de dar visibilidad a esta enfermedad, al paciente y al familiar, puesto que estos últimos sienten muchas veces impotencia por no saber cómo ayudarles. Buscamos fomentar la investigación de métodos diagnósticos más rápidos y menos agresivos y tratamientos médicos con menos efectos secundarios. Queremos también informar al paciente sobre su enfermedad con información veraz, lógicamente contrastada. En este momento, somos la única asociación de pacientes con sarcoidosis de Europa que ha logrado con presión de internistas que el Ministerio de Sanidad ordenase la elaboración de una guía para pacientes, ya a los dos años de nuestro nacimiento. Actualmente trabajamos con el GEAS (Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, que pertenece a la SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna), al que aportamos una cantidad de dinero anualmente, aprobada en asamblea por los socios, para investigación. Es importante que el facultativo sepa que existen las asociaciones de pacientes y que informe de ello al recién diagnosticado.

¿Cuáles son las principales inquietudes de la asociación en estos momentos? ¿Qué papel cree que juega el asociacionismo en la atención a pacientes crónicos?

El asociacionismo es algo que en España no existe. Los pacientes no se involucran y no se da cuenta la sociedad de la importancia que tienen las asociaciones. Cuantos más seamos, más presión podemos hacer en las instituciones. Nosotros damos información y asesoramos a todo aquel que se ponga en contacto con ANES, sea socio o no. Partimos de la base que la información no se le debe negar a nadie. Hay gente que finalmente pide asociarse, valorando el trabajo de ANES; de otras personas no volvemos a saber nada. Lógicamente el socio disfruta de una serie de ventajas, como tener voz y voto y en las asambleas, participar en cursos  a través de la FEDER, proponer ideas y desarrollo de las mismas por parte de ellos. Los ponemos en contacto con especialistas. Tienen información actualizada a través de nuestras redes sociales de todos los trabajos que tanto de junta directiva como de colaboradores.

El papel de los socios es fundamental…

Quisiera recalcar que ANES es una asociación sin ánimo de lucro y que todos los que trabajamos lo hacemos de forma altruista. ANES trabaja con asociaciones y científicos europeos y americanos en protocolos de actuación. Todo, absolutamente todo el trabajo que realizamos, que incluye una serie de gastos, como viajes, papelería, etcétera, no sería posible sin la colaboración del socio con el pago de las cuotas. ANES no recibe subvenciones y las donaciones o dinero extra que podíamos recibir con eventos a favor de la asociación se han visto mermados con la pandemia. Sin la continuidad del socio, ninguna asociación podría sobrevivir. Por otro lado, y algo que nos preocupa, no sólo a ANES, sino a otras muchas asociaciones de pacientes, es la poca participación en el día a día. Se necesitan socios interesados en el trabajo de su entidad para dar continuidad, puesto que no siempre estaremos los mismos al frente.

¿Cuál es la motivación de la asociación al sumarse a Fenaer?

En fácil responder a esta última pregunta. Si recalcamos la importancia del asociacionismo, cuantos más seamos mejor y mayor apoyo y visibilidad lograremos. Pertenecemos a FEDER, FEGEREC, SEMAIS y ahora a Fenaer. En relación a esta última federación, como ya dije anteriormente, el mayor porcentaje de sarcoidosis tiene síntomas pulmonares y desgraciadamente muchas enfermedades autoinmunes se ven acompañadas por otras, amén del desarrollo de alergias.