FENAER participa en la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática que comienza con una Rueda de Prensa donde intervendrán:
Ruth Córdova, representante de AFEFPI (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática),
Mª Victoria Palomares, presidenta de FENAER (Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias),
Claudia Delgado, directora de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras),
Nicanor López-Cózar, hijo de paciente con FPI.
El 23 septiembre a las 18 h en el Colegio oficial de Médicos, Salón de actos Ramón y Cajal, Zaragoza.
El 25 septiembre a las 17 h en el ala docente del Hospital Marqués de Valdecilla, Santander.
El 27 de septiembre a las18 h Nic Europea de la Recerca – Sesión IPF WORLD WEEK, en CosmoCaixa de Barcelona.
El 28 septiembre de 11,30 a 14 h suelta de GLOBOS en el Parque del Retiro de Madrid, entrada por la Puerta de Alcalá. Stand con globos dentro del Retiro.
• Espectáculo dinamizador con pompas de jabón gigantes – 12:30h
• Suelta de globos en apoyo a los pacientes con FPI -13:30h
La FPI está caracterizada por una cicatrización anómala del pulmón de causa desconocida, es una enfermedad rara y, como tal, es poco conocida pese a resultar más letal que la mayoría de los tipos de cáncer.
Algunos síntomas de la FPI son muy parecidos a los de otras patologías respiratorias menos graves, como asma o EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica), lo que hace difícil su diagnóstico y derivación al especialista. El paciente debería diagnosticarse cuanto antes ya que pirfenidona sólo es eficaz en las fases leves o moderadas de la enfermedad.
Afortunadamente, a diferencia de los que ocurre con otras patologías raras, se ha investigado sobre la FPI y existe un fármaco, pirfenidona, eficaz para ralentizar su progresión o modificar el curso de la enfermedad. Los pacientes tienen depositadas sus esperanzas en pirfenidona tras ser aprobado en la UE hace dos años y medio y estar disponible, desde entonces, en la mayoría de los países de nuestro entorno. Es fundamental que los pacientes españoles también puedan acceder a este medicamento cuanto antes.
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