Noticias

Inicio 5 Noticias

SEMANA MUNDIAL DE LA FIBROIS PULMONAR IDIOPÁTICA (FPI)

21/Sep/2013 | fenaer | 0 Comentarios


Fecha: lunes 23 de septiembre, de 11:00 a 12:00 horas
Lugar: Sala Forum A, 1ª planta del Hotel AC Cuzco (Pº de la Castellana, 133 – Madrid). (mapa)

FENAER participa en la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática que comienza con una Rueda de Prensa donde intervendrán: 
Ruth Córdova, representante de AFEFPI (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática), 
Mª Victoria Palomares, presidenta de FENAER (Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias), 
Claudia Delgado, directora de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), 
Nicanor López-Cózar, hijo de paciente con FPI. 

El 23 septiembre a las 18 h en el Colegio oficial de Médicos, Salón de actos Ramón y Cajal, Zaragoza. 
El 25 septiembre a las 17 h en el ala docente del Hospital Marqués de Valdecilla, Santander. 
El 27 de septiembre a las18 h Nic Europea de la Recerca – Sesión IPF WORLD WEEK, en CosmoCaixa de Barcelona. 
El 28 septiembre de 11,30 a 14 h suelta de GLOBOS en el Parque del Retiro de Madrid, entrada por la Puerta de Alcalá. Stand con globos dentro del Retiro.  
•    Espectáculo dinamizador con pompas de jabón gigantes – 12:30h
•    Suelta de globos en apoyo a los pacientes con FPI -13:30h

La FPI está caracterizada por una cicatrización anómala del pulmón de causa desconocida, es una enfermedad rara y, como tal, es poco conocida pese a resultar más letal que la mayoría de los tipos de cáncer.

Algunos síntomas de la FPI son muy parecidos a los de otras patologías respiratorias menos graves, como asma o EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica), lo que hace difícil su diagnóstico y derivación al especialista. El paciente debería diagnosticarse cuanto antes ya que pirfenidona sólo es eficaz en las fases leves o moderadas de la enfermedad.

Afortunadamente, a diferencia de los que ocurre con otras patologías raras, se ha investigado sobre la FPI y existe un fármaco, pirfenidona, eficaz para ralentizar su progresión o modificar el curso de la enfermedad. Los pacientes tienen depositadas sus esperanzas en pirfenidona tras ser aprobado en la UE hace dos años y medio y estar disponible, desde entonces, en la mayoría de los países de nuestro entorno. Es fundamental que los pacientes españoles también puedan acceder a este medicamento cuanto antes.

0 comentarios

Enviar un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.