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Sigue la sesión sobre DAAT en el Día Europeo del Alfa-1

22/Abr/2021 | Actualidad, Epoc | 1 Comentario

La Asociación Alfa-1 España emitirá mañana viernes 23, a las 10h. y a través de sus canales de YouTube y Facebook, una reunión virtual para conmemorar el Día Europeo del Alfa-1. La sesión contará con ponencias de los principales especialistas en Déficit de Alfa-1 Antitripsina del país. En el tramo final se presentará un vídeo homenaje al dr. Ignacio Blanco, referencia mundial en el estudio del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), y las becas Amadeu Monteiro destinadas a jóvenes investigadores.

El DAAT es una condición genética rara caracterizada por la deficiencia de una proteína que actúa como antiinflamatorio natural y cuya principal función es la protección de los pulmones. Su forma más grave los desprotege ante las infecciones y puede provocar enfisema y graves problemas hepáticos. Los diagnosticados con enfermedad pulmonar más grave reciben de modo regular un tratamiento hospitalario que los hace más vulnerables ante patologías respiratorias.

Es por esto que la Asociación Alfa-1 España hace hincapié en este Día Europeo en la necesidad de que los afectados se incluyan en el grupo prioritario de vacunación contra la covid-19. La Asociación argumenta que establecer la edad como único criterio para la vacunación relega a un amplio grupo de pacientes muy jóvenes y con enfermedad respiratoria grave causada por la deficiencia de Alfa-1, por ejemplo a personas de 40 o 50 años oxígeno dependientes que difícilmente superarían la infección sin graves consecuencias.

Alfa-1 España incide también en la necesidad de estimular y financiar adecuadamente a los investigadores, elevando hasta el 2% del PIB español la financiación destinada a la ciencia. Ello que redundaría también en los proyectos en este momento buscan un remedio para el DAAT y otras enfermedades raras, que se enfrentan habitualmente a problemas presupuestarios y a la difícil continuidad de sus trabajos en condiciones económicas precarias.

Otra reivindicación de los pacientes alfa en su Día Europeo es el establecimiento de una estrategia común europea para combatir el DAAT. La diferencia en el trato a estos pacientes es enorme dependiendo el país de la Unión en el que vivan, e incluso de la Comunidad Autónoma o el área sanitaria en que residan. Reclaman una aproximación global su situación, más allá de lo puramente médico y teniendo en cuenta aspectos sociales o medioambientales que afectan a todos los alfas de Europa.

1 Comentario

  1. Joan Alonso Castells

    Que sea un gran día para todos.
    Feliz Sant Jordi.

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