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Más financiación para la investigación, diagnóstico precoz y acceso a tratamientos, reivindicaciones de la Coordinadora de Enfermedades Minoritarias en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Más financiación para la investigación, diagnóstico precoz y acceso a tratamientos, reivindicaciones de la Coordinadora de Enfermedades Minoritarias en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias de Fenaer ha elaborado un decálogo de reivindicaciones imprescindibles para mejorar el día a día de quienes padecen estas patologías. El documento Posicionamiento...

Una queja del Defensor del Pueblo Andaluz logra mejores condiciones para los electrodependientes de esa Comunidad

Una queja del Defensor del Pueblo Andaluz logra mejores condiciones para los electrodependientes de esa Comunidad

Quienes que dependen para su día a día de aparatos eléctricos (caso de los dispensadores de oxígeno que usan algunos pacientes respiratorios) han recibido esta semana dos noticias esperanzadoras. Por una parte, el Defensor del Pueblo Andaluz ha informado de que esa Comunidad Autónoma ha acogido favorablemente una de...

Lo que necesitas saber de la nueva legislación del tabaco

Lo que necesitas saber de la nueva legislación del tabaco

El Consejo de Ministros español aprobó esta semana una modificación legislativa a través de la cual se equipara el tabaco calentado con el tradicional, marcando un cambio significativo en las normativas aplicables a este producto, hasta ahora más flexibles en España. Pero ¿a qué productos afecta esta nueva...

José Carlos de la Fuente, presidente de Asbiepoc: “Las asociaciones somos clave para la información del paciente, pero también a nivel emocional”

José Carlos de la Fuente, presidente de Asbiepoc: “Las asociaciones somos clave para la información del paciente, pero también a nivel emocional”

Asbiepoc se fundó en 2017 para defender los intereses de las personas con epoc y el trabajo de sus familiares y cuidadores en el País Vasco. Su presidente, Jose Carlos de la Fuente Escribano, admite que en Euskadi las listas de espera no son la mayor de las preocupaciones, aunque la comunidad comparte problemas con...

2011-2015: sentando las bases de Fenaer

2011-2015: sentando las bases de Fenaer

Por María Victoria Palomares del Moral Presidenta de ALERMA. Ex presidenta de Fenaer El período en el que fui presidenta de Fenaer, entre los años 2011 y 2015, fue clave para sentar las bases de la estructura que hoy funciona y que ha llegado a superar las veinte asociaciones federadas. La Federación había echado a...

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