Las enfermedades respiratorias crónicas, como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (epoc) y el asma, constituyen uno de los principales retos de salud pública a nivel mundial. Su elevada prevalencia, unida a una tendencia creciente en el número de diagnósticos, provoca un importante impacto no solo en la calidad de vida de las personas que las padecen, sino también en su entorno familiar y en los sistemas sanitarios. A pesar de los avances médicos y de la existencia de tratamientos eficaces, el manejo óptimo de estas patologías sigue enfrentándose a barreras que van desde el diagnóstico tardío hasta la falta de recursos de apoyo continuado. 

Un estudio cualitativo reciente, en el que participaron pacientes, familiares, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones (entre ellas Fenaer, Sevilla Respira, Asmabi y EPOC España), analizó en profundidad cuáles son las necesidades más importantes a lo largo de todo el “viaje del paciente” con epoc o asma. Este enfoque permitió no solo identificar los retos en cada fase de la enfermedad, sino también proponer medidas para mejorar la atención y la calidad de vida. 

El estudio fue llevado a cabo por Carlos Almonacid (departamento de Neumología, Hospital Puerta de Hierro Majadahonda, Madrid), Raquel Gómez (Asociación Sevilla Respira, Sevilla), Ignacio Morán y Mariano Pastor (Fenaer, Madrid), Irantzu Muerza (Asmabi, Bilbao), Paula Garcia-Esparcia, Elena García y Dolors Querol (Departamento Médico, Chiesi España), Cristina Soria (Psicología de la Salud, Suportias, Madrid), y Esther Lázaro (Psicología de la Salud, Suportias, Madrid; Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Internacional de Valencia, Valencia). El trabajo identifica que en la etapa previa al diagnóstico uno de los problemas más habituales es la dificultad para reconocer los síntomas iniciales. La tos crónica, la falta de aire en esfuerzos leves o las sibilancias pueden atribuirse erróneamente al envejecimiento, al tabaquismo o a alergias estacionales, retrasando la consulta médica. Además, existe un bajo conocimiento de los factores de riesgo —como la exposición al tabaco, la contaminación o ciertos entornos laborales—, lo que limita la prevención. Por ello, el estudio subraya la necesidad de campañas educativas que ayuden a la población a identificar signos de alerta y a adoptar hábitos saludables antes de que aparezcan complicaciones. 

Primer diagnóstico 

En el momento del diagnóstico, las personas con epoc o asma suelen enfrentarse a un importante impacto emocional. Escuchar por primera vez el nombre de una enfermedad crónica puede generar miedo, ansiedad o incertidumbre. En esta fase, se vuelve esencial ofrecer apoyo psicosocial y una información clara, adaptada al nivel de comprensión de cada paciente. Esto incluye explicar de forma sencilla en qué consiste la enfermedad, qué tratamientos existen, cómo se usan correctamente los inhaladores y cuáles son las expectativas realistas de control y mejora. La implicación de familiares y cuidadores en esta formación también es clave, ya que muchas veces serán ellos quienes ayuden en el seguimiento del tratamiento o en la detección de empeoramientos. 

Fase de tratamiento 

Durante la fase de tratamiento, el estudio detecta varias barreras frecuentes. Una de ellas es la falta de comprensión sobre la importancia de la adherencia terapéutica: algunos pacientes interrumpen o modifican la medicación por iniciativa propia al notar mejoría, sin saber que esto puede provocar recaídas o crisis. Otro problema común es la técnica inadecuada en el uso de inhaladores, que reduce notablemente la eficacia del tratamiento. Para solventar estas limitaciones, se propone un seguimiento regular, con revisiones periódicas de la técnica inhalatoria y refuerzo de la educación sanitaria. 

Asimismo, los participantes en el estudio señalan la necesidad de contar con programas de rehabilitación pulmonar y atención multidisciplinar. Estas intervenciones, que combinan ejercicio adaptado, educación y apoyo psicológico, han demostrado mejorar la capacidad física, reducir los síntomas y aumentar la autonomía del paciente. Sin embargo, su disponibilidad sigue siendo limitada en muchas áreas, lo que genera desigualdades en el acceso a una atención de calidad. 

Enfoques específicos para cada etapa 

El análisis también pone de relieve la importancia de personalizar las intervenciones en función de la etapa del “viaje del paciente”. No es lo mismo atender a una persona recién diagnosticada que a otra con enfermedad avanzada o frecuentes exacerbaciones. Cada fase requiere un enfoque específico, que combine el tratamiento farmacológico con estrategias para afrontar la enfermedad, mantener la motivación y reforzar la autonomía. 

En este contexto, las asociaciones de pacientes desempeñan un papel esencial. No solo ofrecen orientación práctica y emocional, sino que también contribuyen a visibilizar la enfermedad, reivindicar mejoras en la atención y fomentar el autocuidado. El contacto con otras personas en la misma situación puede ayudar a reducir el aislamiento, compartir experiencias útiles y aumentar la confianza en la capacidad de manejar la enfermedad. 

El estudio demuestra que la atención a las personas con epoc o asma debe ir mucho más allá de la prescripción de medicamentos. Es necesario un enfoque integral, centrado en la persona, que combine educación, prevención, seguimiento continuo y apoyo emocional. De esta manera, se podrá mejorar la calidad de vida de millones de pacientes y reducir el impacto que estas enfermedades tienen sobre toda la sociedad. 

Artículo completo: https://www.dovepress.com/articles.php?article_id=105219