El asma es una enfermedad respiratoria crónica que acompaña a millones de personas a lo largo de su vida. Aunque existen tratamientos eficaces, especialmente los inhaladores, una parte importante de los pacientes no logra un buen control de la enfermedad. Esto se traduce en síntomas persistentes, crisis, limitaciones en la vida diaria y una peor calidad de vida. Con el objetivo de mejorar esta situación, un grupo europeo de profesionales sanitarios y pacientes ha elaborado una guía práctica para avanzar hacia un manejo del asma verdaderamente centrado en la persona.

Este trabajo científico A guide for a patient-centric approach to asthma management, publicado en Springer Nature, ha contado con la participación directa de organizaciones de pacientes. En concreto, Fenaer colaboró en la elaboración del estudio a través de su representante internacional, contribuyendo a que la voz y la experiencia real de los pacientes estuvieran presentes en todo el proceso de consenso.

Más allá del medicamento prescrito

El estudio parte de una idea fundamental: el éxito del tratamiento del asma no depende únicamente del medicamento prescrito, sino de que ese tratamiento encaje en la vida cotidiana del paciente. Las guías internacionales más recientes, como las de la Iniciativa Global para el Asma (GINA), recomiendan que las decisiones sobre el tratamiento se tomen de forma compartida entre profesionales sanitarios y pacientes. Sin embargo, hasta ahora existía poca orientación práctica sobre cómo aplicar este enfoque en la consulta. Este consenso europeo busca precisamente cubrir esa necesidad.

Para elaborar la guía, se revisó la evidencia científica publicada durante la última década y se seleccionaron los estudios más relevantes sobre adherencia al tratamiento, creencias de los pacientes y preferencias en el uso de inhaladores. Posteriormente, se puso en marcha un proceso de consenso mediante el método Delphi, en el que participaron 39 profesionales sanitarios con amplia experiencia en el manejo del asma y 50 pacientes con más de cinco años de convivencia con la enfermedad, procedentes de cinco países europeos. Tras varias rondas de valoración, se alcanzó un alto grado de acuerdo en 18 recomendaciones.

Tratamiento adaptado a la persona y el contexto

Uno de los mensajes principales del documento es que el tratamiento del asma debe adaptarse a la persona y a su contexto. Factores como la rutina diaria, el entorno laboral o familiar, la capacidad para utilizar correctamente un inhalador, el coste del tratamiento o las creencias sobre la enfermedad influyen de forma decisiva en que el tratamiento se siga o no adecuadamente. Cuando estos aspectos no se tienen en cuenta, es más probable que el paciente use el inhalador de forma irregular o incorrecta, lo que empeora el control del asma.

El consenso subraya también la importancia de explorar qué sabe realmente el paciente sobre su enfermedad. Muchas personas tienen dudas, miedos o ideas erróneas sobre el asma y sus tratamientos, especialmente sobre la seguridad de los inhaladores o la necesidad de usarlos incluso cuando no hay síntomas. Hablar abiertamente de estas cuestiones permite aclarar conceptos, resolver preocupaciones y reforzar la confianza en el tratamiento, elementos esenciales para una buena adherencia.

Decisión compartida

Otro aspecto central es la toma de decisiones compartida. Involucrar al paciente en la elección del tratamiento no solo es una cuestión ética, sino que mejora los resultados. Elegir el inhalador adecuado implica valorar tanto el medicamento como aspectos prácticos, como la facilidad de uso, el tamaño, la portabilidad o la existencia de un contador de dosis. Algunos pacientes, por ejemplo, prefieren utilizar un solo inhalador en lugar de varios, mientras que otros pueden tener reticencias ante los inhaladores genéricos. Abordar estas preferencias y preocupaciones de manera abierta ayuda a que el paciente se sienta escuchado y comprometido con su tratamiento.

El documento también destaca la necesidad de que médico y paciente acuerden qué significa, en la práctica, tener el asma bien controlada y cuáles son los objetivos del tratamiento. Estos objetivos deben revisarse periódicamente, ya que las necesidades y circunstancias del paciente pueden cambiar con el tiempo. En este sentido, el seguimiento regular y la relación de confianza entre paciente y profesional sanitario son elementos clave de un enfoque centrado en la persona.

Nuevas herramientas digitales

Por último, el consenso recomienda el uso de herramientas que faciliten la detección de dificultades para seguir el tratamiento, así como la entrega de planes de acción por escrito, en papel o en formato digital. Estos planes ayudan al paciente a saber qué medicación debe tomar cada día, cómo actuar ante un empeoramiento de los síntomas y cuándo es necesario buscar atención médica, aumentando su seguridad y autonomía.

Este trabajo pone de manifiesto que pacientes y profesionales sanitarios coinciden en la necesidad de un cambio de enfoque en el manejo del asma. Escuchar al paciente, comprender su experiencia y tomar decisiones de forma conjunta no solo mejora la adherencia al tratamiento, sino que contribuye a un mejor control de la enfermedad y a una mayor calidad de vida. La participación de organizaciones de pacientes como FENAER refuerza el valor de este consenso y subraya la importancia de integrar la perspectiva del paciente en todas las etapas del cuidado del asma.

ARTÍCULO COMPLETO