Los últimos han sido meses de ilusión para los pacientes con poliposis nasal. La financiación pública de un nuevo tratamiento biológico ha abierto una importante vía de esperanza a los pacientes, como reconoce Vanessa Limonge, presidenta de AEPONA (Asociación Española de Poliposis Nasal). Limonge repasa en esta entrevista los retos que se abren ahora para quienes padecen esta enfermedad, tan prevalente como habitualmente ignorada.

AEPONA presta atención a una patología que afecta a un porcentaje muy apreciable de la población. ¿Cómo está la situación en España?

Si nos hubiesen hecho esta pregunta hace un año, la respuesta hubiese sido muy diferente. Hoy podemos decir que la situación para los pacientes de poliposis nasal ha mejorado notablemente gracias a la posibilidad de acceder a los tratamientos biológicos existentes, a los que hasta hace muy poco solamente llegaban los pacientes de asma grave y dermatitis atópica. Todavía quedan algunos flecos que perfilar, como que son necesarias dos intervenciones quirúrgicas para acceder a dichos tratamientos.

¿Significa la aprobación del tratamiento biológico una nueva esperanza para los pacientes?

Totalmente. De hecho, ya somos unos cuantos los que estamos con este tratamiento y la vida nos ha cambiado radicalmente a mejor.

¿Cómo es el día a día de un paciente con poliposis nasal? ¿A qué desafíos se enfrentan?

Los pacientes diagnosticados de poliposis nasal suelen seguir tratamientos con analgésicos o corticoides para la inflamación de los senos nasales y ralentizar el crecimiento de los pólipos, espráis nasales con corticoides, lavados nasales… Algunos tienen otitis recurrentes, y otros sufren otras comorbilidades, como el asma, y también toman corticoides inhalados. Muchos han sufrido varias operaciones para quitarles los pólipos, que suelen reproducirse al cabo de unos años. Es una vida limitada que te enfrenta a miles de inconvenientes cada día: se duerme mal, pues la mucosidad constante y el taponamiento de la nariz no te permite conciliar el sueño, despertándote varias veces por la noche. Dejas de saborear la comida y, por supuesto, en la gran mayoría de los casos, pierdes el olfato totalmente. Esto implica no disfrutar de muchos momentos importantes de la vida, como el olor del césped húmedo, el guiso que cocina tu madre, el aroma que tienen los bebés… Además, es peligroso, puesto que al no oler no puedes detectar una fuga de gas o la comida en mal estado, y hay productos tóxicos incoloros que no detectas, como la lejía y un sinfín de cosas más. Todo ello afecta de forma importante a la salud mental de quien padece poliposis nasal.

¿Con qué dificultades (sociales, sanitarias…) se encuentran los pacientes?

Para empezar, la incomprensión del entorno. Somos los eternos resfriados y no dejamos de recibir comentarios al respecto. No empatizan con nosotros porque se trata de una patología casi invisible y solo quien lo padece sabe lo mal que se pasa. Los síntomas de la poliposis crean un agotamiento físico y psicológico que dejan poco espacio a tener ganas de socializar. En cuanto al entorno sanitario, es difícil de diagnosticar a priori. Un médico de familia puede tardar mínimo un año en contrastar con el paciente la sintomatología y hacer derivaciones a los especialistas adecuados. Llegar al especialista después de ser derivado puede suponer una espera de varios meses, visitas a urgencias, y los pacientes lo pasan mal. Es importante que haya grupos multidisciplinares de médicos de diferentes especialidades (otorrinos, neumólogos, alergólogos) que trabajen de forma coordinada para conseguir los mejores resultados en la atención al paciente

¿Cuánto tiempo lleva trabajando la asociación por los pacientes, y cuáles son sus principales cometidos?

Somos una asociación muy joven. La aventura empezó a mediados de 2020, pero podemos decir que somos una asociación consolidada desde 2023. Queremos ayudar a personas que, como nosotros, conviven con esta patología, resolver dudas, compartir experiencias (esto ayuda mucho) y  dar ánimos porque, por suerte, a día de hoy si se hace un buen diagnóstico se puede ganar calidad de vida.

¿Cuáles son las principales inquietudes de la asociación en estos momentos?

Dar visibilidad a la patología para concienciar a la sociedad y a la comunidad médica de que necesitamos tratamientos de nueva generación para tener calidad de vida. Pusimos nuestro granito de arena para la consecución de la financiación del último biológico aprobado por el departamento del medicamento y farmacia nacional.

¿Qué papel cree que juega el asociacionismo en la atención a pacientes crónicos?

Los representa, actúa de altavoz para todos aquellos que padecen una patología crónica y sobre todo el apoyo que nos damos unos a otros.

¿Cuál es la motivación de la asociación al sumarse a Fenaer?

¡Sumar fuerzas con todos los que la componen!