Coincidiendo con el Día Mundial de la Bronquiectasia, que se celebra hoy, 1 de julio, el Grupo de Pacientes con Bronquiectasias constituido el pasado mes de mayo en el seno de Fenaer ha iniciado una campaña que tiene como objetivos visibilizar la enfermedad y dar voz a quienes la padecen.

Tras la publicación, ayer, del documento de posicionamiento  en el que se recogen las principales demandas de los pacientes en cuanto a diagnóstico, tratamiento y atención, la campaña refuerza esas reivindicaciones y busca, además, concienciar a la sociedad sobre el impacto de esta patología.

Mediante difusión a través de las redes sociales, web y boletín informativo de Fenaer, y hasta el próximo día 17 de julio, la campaña se centra en tres vídeos con testimonios de pacientes con bronquiectasia, en los que expresan lo que supone padecer esta enfermedad y las necesidades no cubiertas que presenta su actual abordaje.

Asimismo, se compartirán en los mismos canales publicaciones con los puntos del posicionamiento. Entre ellos se incluyen agilizar y mejorar el diagnóstico, impulsar el Registro Español Informatizado de Pacientes con Bronquiectasias (RIBRON), acciones informativas y de sensibilización, formación específica para los profesionales sanitarios, atención integral y multidisciplinar, atención temprana y post temprana para los pacientes pediátricos, equidad en la atención, acciones de educación del paciente, asesoramiento a los pacientes sobre prevención de infecciones y promover y apoyar la investigación.

Identificación de barreras

Tanto el posicionamiento como el eje de la campaña de visibilidad se han diseñado partiendo del impacto de la bronquiectasia en la calidad de vida y la vida social y personal de los pacientes, recogido en las reuniones del Grupo y en el proceso participativo previo a su creación desarrollado por FENAER en marzo de 2025, en el que los afectados identificaron barreras clave que dificultan un manejo adecuado de la patología.

La bronquiectasia es una enfermedad crónica en la que los bronquios se dilatan de forma anormal e irreversible, con lo que pierden paulatinamente su capacidad para eliminar la mucosidad, lo que da lugar a infecciones pulmonares repetidas que pueden ser graves. Entre los problemas de mayor gravedad que puede ocasionar, se incluyen la insuficiencia respiratoria, el colapso pulmonar y la insuficiencia cardíaca.

Campaña realizada con el apoyo no condicionado de Boehringer Ingelheim y Oximesa.

Materiales de campaña

Vídeos de pacientes

Posicionamiento del Grupo de Pacientes con Bronquiectasia

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