Raras, pero existen. Alrededor de 3 millones de españoles sufren alguna de las 6.000 enfermedades identificadas como poco frecuentes. De ellos, según distintas estimaciones, unos 40.0000 padecen alguna de las enfermedades respiratorias consideradas raras. En Fenaer están representados, a través de sus asociaciones de...
Lograr para los pacientes con enfermedades poco frecuentes la eliminación de barreras sociales y la igualdad de oportunidades en su integración social, educativa y laboral, así como el acceso a la mejor atención médica y a los más eficaces tratamientos y diagnósticos, es un objetivo permanente de Fenaer. Es por ello...
Hace doce meses deseábamos que 2021 fuera el año en que viéramos la luz al final de la pandemia. No ha sido exactamente así. Aunque menos traumático que el anterior, este ha sido, nuevamente, un año atípico. ¿Cómo han vivido los pacientes respiratorios este segundo año de convivencia con la covid-19? ¿Ha habido más...
Tres asociaciones integrantes de Fenaer (Alfa-1 España, Hipertensión Pulmonar España y Sevilla Respira) recibieron esta tarde los premios que SeparPacientes otorgó en su congreso a los mejores resúmenes de las actividades que impulsaron. Los galardones son una muestra del dinamismo de las organizaciones de pacientes...
Hipertensión Pulmonar España participa en el certamen organizado por Cinfa: La Voz del paciente, con el proyecto: "Soporte psicosocial a pacientes con Hipertensión Pulmonar", una iniciativa que ofertará una serie de espacios para dar apoyo y acompañar a las personas afectadas por esta enfermedad, en la búsqueda de...
La compañía de terapias respiratorias VitalAire concedió su premio Ayudas Paciente a tres proyectos de otras tantas asociaciones integradas en Fenaer. Iniciativas en favor del día a día de los afectados presentados por EPOC España, Alfa-1 España y HPE-ORG recibieron un galardón que les permitirá acometer estas...
Fenaer suma a la relación de asociaciones federadas a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP). Fundada en diciembre de 2008 por afectados y familiares de esta enfermedad rara, su finalidad es dar atención psicosocial y ayuda en cualquier fase de la afección, facilitando formación y orientando a los...
Noviembre es el mes de la concienciación sobre hipertensión arterial pulmonar (HAP), una patología que afecta a entre 15 y 50 personas por cada millón de habitantes, que no tiene cura y que provoca falta de aire, mareos, dolor torácico, cansancio y una disminución drástica de la calidad de vida de quienes la padecen....
La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es una enfermedad minoritaria, grave y poco comprendida por la sociedad. Suele detectarse cuando ya está muy avanzada y se manifiesta muy mayoritariamente (en 4 de cada 5 casos) en mujeres. Una asociación, Hipertensión Pulmonar España ORG Pacientes (HPE-ORG) se dedica a...
Hipertensión Pulmonar España (HPE-ORG) y Asmabi Bizkaia (Asociación de Apoyo a Personas afectadas por el Asma de Bizkaia) se incorporan esta semana a Fenaer como organizaciones de pleno derecho, ampliando así la base asociativa de la Federación, que ya acogió también el pasado mes de mayo a la Asociación de Enfermos...
