Resumen del Congreso Online FENAER sobre pacientes alérgicos y con enfermedades respiratorias

Debatir sobre el conocimiento de la población acerca de lo que supone el Asma, la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y el conjunto de enfermedades alérgicas y respiratorias, además de su impacto en la sociedad, los pacientes y familiares, ha sido el planteamiento básico del Primer Congreso Online FENAER sobre pacientes alérgicos y con enfermedades respiratorias. Un encuentro ya disponible en español y inglés a través de Internet que ha contado con 3.000 entradas en su primer mes de actividad, como ha informado el presidente de la Federación Española de asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorios (FENAER), Dr. Javier Palicio.

Como ha precisado el presidente, “Forman parte de las asociaciones de pacientes los enfermos, familiares, simpatizantes, cuidadores y profesionales sanitarios que les atienden”, un colectivo “que avanza mucho más rápido cuando cuenta con el apoyo de las administraciones central y autonómicas” y que resulta “muy necesario porque en España hay 20 millones de pacientes crónicos”. En ese sentido, ha afirmado que los pacientes necesitan la telemedicina para que haya un control diario de sus patologías, sin tener que padecer largas esperas para acudir a las consultas, como demuestra el programa de fisioterapia respiratoria de FENAER para la EPOC, con el que es posible un ahorro de 1.000 millones de euros, la tercera parte del gasto debido a esta patología. Asimismo, ha identificado también como herramienta muy útil para el control de la patología respiratoria el uso de espirómetros personales, tanto en el domicilio del paciente como en las oficinas de farmacia.

Apoyo institucional

El Congreso Online ha alternado intervenciones presenciales con testimonios en vídeo. En este segundo formato, el secretario general de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS), Faustino Blanco, ha destacado la necesidad de “lograr que el sistema sanitario sea muy eficiente y eficaz para atender a los cinco millones de personas que padecen una amplia gama de patologías respiratorias en España, y que van desde la EPOC al asma, pasando por el tabaquismo, los tumores y otras enfermedades de distinto riesgo”. En relación con el tabaco, el secretario general ha afirmado que la estrategia del MSCBS se dirige a evitar que aumente su consumo entre las mujeres y que no se inicie en la población joven, como está ocurriendo en los últimos tiempos.

Por su parte, el subdirector general de Calidad de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dr. Alberto Pardo, ha explicado que “la atención sanitaria está en pleno cambio por dos razones fundamentales: la mayor participación de los pacientes en el proceso asistencial y la transformación digital”.

En representación de las administraciones locales ha participado en el Congreso Online el alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli, a quien, al igual que al resto de ayuntamientos que favorecen las reuniones de las asociaciones de pacientes, ha dirigido el presidente de FENAER su sincera gratitud y deseo de colaboración estrecha.

Cronicidad y superpoblación

En atención al relieve internacional del Congreso Online, la conferencia inaugural ha correspondido al profesor Jacob Sznajder, Jefe de la División de Enfermedades Pulmonares y Medicina Crítica de la Universidad Northwestern de Chicago (Illinois, EEUU). En su planteamiento inicial, este experto ha afirmado que la medicina tradicional debe ser cambiada y renunciar a unos dictados paternalistas que le alejan de ser más colaborativa.

En un adecuado equilibrio entre ciencia y ética, entendidas como dos partes consustanciales de una misma realidad, el Profesor Sznajder ha criticado tanto “el exceso de contaminación que hace irrespirable el aire de ciudades como Beijing (China)”, como el uso de antibióticos “para el engorde de las reses de carne para la alimentación”. Fenómeno este último “que explica que hoy la mortalidad por resistencias de los patógenos a los antibióticos (75%) es igual a la de las infecciones serias que tenían lugar antes de que el doctor Fleming inventara la penicilina”. Ante la perspectiva de que la población del planeta Tierra llegue a los 7.600 millones de personas en el año 2020, el médico invitado ha afirmado que no será tanto un problema para el sustento de las mismas, sino para la perduración de los sistemas sanitarios en su diseño actual.

Ya en la era de la medicina personalizada, Prof. Sznajder ha adelantado escenarios posibles como que todos los nacimientos se produzcan mediante diagnóstico preimplantacional. Con la posibilidad, según ha explicado, de que se pueda eliminar del genoma aquellos genes directamente implicados en la aparición de la Fibrosis Quística.

Abordaje multidisciplinar 

El director de la Cátedra Respira Vida de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), Julio Ancochea, ha aseverado que “el mundo académico es esencial para impulsar la docencia y la investigación clínica con respeto a la dimensión física, mental y espiritual de los pacientes“.

En otro mensaje grabado, el Presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), Carlos Jiménez Ruiz, ha descrito “un horizonte de proyectos comunes entre su sociedad científica y las asociaciones de pacientes, como demuestra un congreso de alta participación en EPOC, fibrosis pulmonar idiopática y asma bronquial”.

La también neumóloga Pilar de Lucas, representante de la Sociedad Española Europea de Respiratorio (ERS) ha enviado su afectuoso saludo a “un congreso del mayor interés por su capacidad para demostrar que el trabajo en equipo es la forma más elevada de inteligencia”. De cara a lograr juntos, con la unidad de los profesionales sanitarios y los pacientes, “avanzar hacia metas como tener diagnósticos más tempranos que hagan posibles tratamientos más precisos y una mayor calidad de vida para los pacientes”.

Por su parte, el portavoz de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), Dr. Santiago Quirce, ha aportado al Congreso Online su “preocupación por el impacto que tiene la patología alérgica al alterar los hábitos sociales de los pacientes, su realidad laboral y, en definitiva, sus estilos de vida”.

También la Medicina de Atención Primaria y de Familia ha estado presente en la inauguración del congreso virtual de FENAER. Mientras el representante de Semergen, Dr. José Luis Díaz Maroto, ha confirmado que “EPOC, Asma y tabaquismo son patologías infradiagnosticadas en España”, y que “asistimos a una segunda gran epidemia de tabaquismo a través del tabaco calentado para vapear”; el coordinador del grupo de enfermedades respiratorias en semFYC, Dr. Jesús Molina, ha detectado “una mayor prevalencia de la apnea del sueño en la población” a la vez que ha mostrado su apoyo a la medicina personalizada tanto en consulta como en el domicilio del paciente.

Alivio en las farmacias

En otro momento de la inauguración del Congreso Online, el presidente de FENAER ha incluido a los farmacéuticos comunitarios en el gran grupo humano que constituyen las asociaciones de pacientes como cuerpo social. En ese sentido, el presidente del Consejo General de Colegios de Farmacéuticos (CGCOF), Dr. Jesús Aguilar, ha destacado que “el profesional de las oficinas de Farmacia no sólo atiende las necesidades relacionadas con la medicación de los 2,3 millones de personas que entran cada día en ellas. Sino que, además, atiende sus necesidades en materia de salud pública, prevención de la enfermedad y promoción de la salud, mediante 262 millones de consejos no farmacológicos al año”. Una actividad que ha cuantificado en 3.263 millones de euros de ahorro.

Consciente de que un paciente formado e informado es el mejor activo para lograr una buena salud ciudadana, el presidente Aguilar también ha confirmado que “la red de más 22.000 farmacias del país, y los más de 52.000 farmacéuticos que trabajan en ellas, son recursos imprescindibles para la educación sanitaria”. En esa línea, ha citado el proyecto AdherenciaMED que, “con la participación de 1.186 pacientes demostró que la labor activa de los farmacéuticos logra una mejora de la adherencia del 30% en asma y del 22% en EPOC”.

En representación de la Fisioterapia, y como miembro de Neumomadrid y SEPAR, Dra.Teresa Hernández Criado, ha asegurado que “el paciente tiene que saber siempre lo que le pasa y ser consciente, además, de que revertir los procesos cronificados en salud respiratoria es una tarea que requiere tiempo, voluntad e ilusión”.

Testimonios de pacientes

La fundadora de FENAER, María Victoria Palomares, ha resumido lo que supuso la génesis de la Federación en un tiempo en que el movimiento asociativo de enfermedades respiratorias empezaba a languidecer en la primera década del siglo XXI.

De igual modo, y en nombre de la EFA, European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Asscociations, por sus siglas en inglés, Ángel Sánchez Sanz ha explicado que las 150 entidades que componen esta federación europea de pacientes dedican sus esfuerzos a que “las personas con asma, EPOC y alergia de Europa tenga derecho y acceso a una atención sanitaria de calidad, disfruten de buenas condiciones de vida y puedan contar con un medio ambiente cuidado y saludable”. Unas metas para las que ha considerado urgente que los sistemas sanitarios ofrezcan tratamientos individualizados en paralelo al mayor desarrollo de la investigación.

Por su parte, y en nombre de Neumomadrid, María Jesús Rodríguez Nieto ha ratificado “el carácter novedoso del Congreso Online”, al poner sobre la mesa “los problemas de las personas aquejadas de patología respiratoria”.

También han estado presentes en la inauguración el Presidente de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar idiopática (FPI), Carlos Lines, cuya entidad logró el apoyo institucional de 380 miembros del Parlamento Europeo; y Fernando Moreno, Presidente de FQ Fibrosis Quística, para quien “es necesario que se produzca un acuerdo entre la Administración y las compañías farmacéuticas, con el objetivo de traer cuanto antes a España las nuevas combinaciones de moléculas que pueden revertir esta grave enfermedad”.

La visión de los pacientes fue completada por el presidente de Asma Asturias, Fernando Núñez; la Presidenta de la Asociación Andaluza de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias y Enfermedades respiratorias relacionadas (ANADIP), María Carmen Castilla Alba, y José Carlos Nunes, que aportó el punto de vista de las asociaciones de pacientes de Portugal.

Acerca de FENAER

FENAER, Federacion Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, es una Entidad sin ánimo de lucro creada en Madrid en diciembre del año 2007 por cuatro asociaciones de pacientes respiratorios de Granada, Jaén, Badalona y Madrid. Sus principales objetivos son la mejora de la atención que reciben los enfermos respiratorios y la concienciación tanto de la opinión pública como de las Administraciones Públicas sobre el impacto de estas enfermedades y el aumento de su incidencia y prevalencia.

Actualmente hay numerosas provincias españolas que han solicitado a FENAER su apoyo para constituirse en Asociaciones de Respiratorio, y poder integrarse en FENAER. Así mismo, la Federación forma parte de la European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Asscociations (EFA).