Red Fenaer

La labor de Fenaer para mejorar la vida de los pacientes respiratorios no es un trabajo aislado, sino que se sustenta en una red de acción basada en la integración en otras organizaciones y la colaboración con otras entidades y empresas relacionadas con la salud.

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Organizaciones

En las que Fenaer está integrada

Foro Español de Pacientes

Organización española abierta, sin ánimo de lucro que nace en 2004 para defender los derechos e intereses de la población en general y concretamente de las organizaciones de pacientes en materia de Salud.

Trabaja por y para elevar la voz de los afectados por todo tipo de enfermedades a las administraciones nacionales, autonómicas y locales, públicas y privadas; así como a los estamentos políticos, instituciones y profesionales. Su objetivo: Empoderar a los pacientes mediante proyectos e iniciativas en las que ellos son los protagonistas como eje central de la atención sanitaria.

European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA)

Organización internacional independiente sin fines de lucro, con sede central en Bruselas, que agrupa a más de 40 asociaciones de pacientes con asma, alergia y enfermedad pulmonar obstructiva crónica en 25 países. Su objetivo es que las personas afectadas por enfermedades respiratorias tengan derecho y acceso a la atención de mejor calidad, participen en su propia atención y tengan un entorno seguro. Para ello, tienen como misión ser la voz de los pacientes con alergia, asma y EPOC en Europa.

Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAP)

Organización mundial creada en 2009 que agrupa a entidades de todos los continentes con el interés común de apoyar y mejorar la calidad de vida de las personas con asma y alergias y sus familias. Su trabajo está enfocado al paciente y se realiza en colaboración con profesionales de la salud, investigadores, científicos, industria y gobiernos. Su objetivo es empoderar al paciente y apoyar su voz ante los órganos de toma de decisiones tanto públicos como privados para que se tengan en cuenta sus necesidades y sus derechos.

European Respiratory Society (ERS)

La European Respiratory Society (ERS) es una de las organizaciones líderes en el planeta en el campo de la medicina respiratoria. Sus miembros se encuentran en más de 160 países. ERS impulsa la ciencia, la educación y la comunicación para promover la salud pulmonar entre la población general, aliviar el sufrimiento de los pacientes e impulsar los estándares de la medicina respiratoria a nivel mundial. Sus estudios y congresos están entre los más influyentes a la hora de establecer políticas de atención a los afectados por este tipo de patologías.

European Lung Foundation (ELF)

La European Lung Foundation (ELF) se fundó en el año 2000 con el objetivo de aunar a los pacientes, el público y los profesionales del campo respiratorio para influenciar de forma positiva la salud pulmonar. Trabaja para garantizar la participación de los pacientes en los procesos sanitarios que les afectan, y para para promover la salud pulmonar entre aquellas personas ajenas al campo de la medicina. La ELF también busca garantizar que las personas con enfermedades pulmonares  tengan voz en las investigaciones y las directrices sobre asuntos pulmonares.

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Entidades

Con las que Fenaer colabora

Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) es la Sociedad Científica que reúne a más de 4.600 profesionales de la salud respiratoria en España, es decir, la práctica totalidad de los neumólogos, cirujanos torácicos y Enfermería y Fisioterapia Respiratoria, junto a otros especialistas nacionales y extranjeros, con intereses comunes. Su objetivo es trabajar en proyectos científicos que hagan avanzar la neumología y la cirugía torácica y llevar a cabo iniciativas sobre la salud respiratoria que repercutan positivamente en la sociedad. Cuenta con un grupo de trabajo específico para pacientes, Separ Pacientes, cuyas actividades se dirigen a formar, apoyar y reconocer el papel central de estos en las decisiones sobre el manejo de su enfermedad.

Cátedra Respira Vida de la Universidad Autónoma de Madrid

Creada en 2015 en el seno de la Universidad Autónoma de Madrid y dirigida por el Dr. Julio Ancochea, la Cátedra UAM-GSK Respira Vida tiene como objetivos el fomento de la docencia, la investigación y la difusión de conocimientos en Neumología, integrando la medicina respiratoria basada en la evidencia y la medicina centrada en el paciente. Su labor incluye actividades formativas dirigidas a profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores que tengan impacto en la vida diaria del enfermo respiratorio; actividades docentes de posgrado en Medicina Respiratoria centrada en el paciente; y la realización de investigaciones, sobre Medicina Respiratoria centrada en el paciente.

Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, SEMERGEN

La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) es una sociedad científica, profesional y reivindicativa centrada en la promoción de la Medicina General o de Familia y en la mejora de la asistencia a la población. Los objetivos de su labor son fomentar la investigación, promover la formación continuada y defender los intereses éticos, profesionales y laborales de sus asociados.

Entre sus acciones, cuenta con una web, Pacientes SEMERGEN, que ofrece a los pacientes información médica basada en criterios médicos adecuados, consensuados y documentados.

Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia, SEMG

La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) es una sociedad científica que tiene como objetivo consolidar la representación de los médicos generales y de familia y potenciarlos ante la administración sanitaria, organismos oficiales y ciudadanía.

Creada en 1988, uno de sus objetivos prioritarios es la formación continua de sus socios y cuenta con diferentes grupos de trabajo centrados en ese ámbito y en la investigación. Desde 2010 tiene a disposición de sus socios la Fundación para la Investigación y la Formación de SEMG (FIFSEMG) y ha creado también la Fundación SEMG Solidaria.

Ha sido pionera en la formación ecográfica de los médicos de Atención Primaria y en la informatización de consultas médicas mediante el programa HIPOCRATES.

Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica, SEAIC

La Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC) es una sociedad sin ánimo de lucro profesional y científica, integrada por profesionales dedicados al estudio de enfermedades de mecanismo inmunológico, particularmente por hipersensibilidad.

Sus objetivos prioritarios son fomentar y difundir la investigación sobre Alergología e Inmunología Clínica y promover la formación profesional, la información y educación sanitaria entre los ciudadanos y el intercambio de experiencias entre sus socios, además de intervenir en los problemas que pudieran afectarles.

Grupo de Investigación y Divulgación en Enfermedades Raras Respiratorias INCLIVA

El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA gestiona la investigación biomédica del Hospital Clínico Universitario de Valencia y su Departamento de Salud, así como determinados grupos de excelencia científica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia y de la Fundación IGENOMIX. Constituido en el año 2000, está acreditado como Instituto de Investigación Sanitaria por el Instituto de Salud Carlos III desde 2011. Cuenta con más de 400 investigadores de reconocido prestigio y desarrolla su labor investigadora a través de 4 áreas, 8 programas transversales y 39 grupos de investigación, así como una línea de investigadores emergentes. Uno de sus grupos de investigación está centrado en las enfermedades raras respiratorias, el déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) y la discinesia ciliar primaria (DCP).

Fundación Más que Ideas

Organización independiente y sin ánimo de lucro, con clara vocación por las personas que conviven con una enfermedad  y convencida de los beneficios del trabajo en red. Trabaja en unión con otras organizaciones para conocer las necesidades de las personas a través de proyectos de investigación social y dar respuestas a las mismas con acciones educativas, de apoyo y concienciación.

Integrada por profesionales con distintas trayectorias, su objetivo es promover un cambio en el sector de la salud basado en la innovación y la cooperación, y que esté orientado al propósito de mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno.

Nofumadores.org

Nofumadores.org fue creada en 2004 en internet por un grupo diverso de personas de toda España con el objetivo de defender los derechos del fumador pasivo. Mediante el contacto continuo con administraciones, instituciones y entidades políticas y la divulgación a través de los medios de comunicación, su meta es una modificación legislativa que amplíe los espacios sin humo de tabaco y ejerza mayor control sobre la industria, la publicidad y el consumo. Ha formado parte del Observatorio de Tabaquismo del Ministerio de Sanidad y ha recibido numerosos premios. Colabora con varias asociaciones nacionales e internacionales y es miembro de la European Network for Smoking and Tobacco Prevention (ENSP).

Instituto Propatiens

El Instituto Propatiens es una organización independiente sin ánimo de lucro, planteada como un proyecto de responsabilidad social, que tiene como misión la puesta en valor de las asociaciones de pacientes. Con ese objetivo, colabora con ellas ofreciéndoles estrategias y herramientas de gestión empresarial para mejorar su capacidad de gestión, implementar su liderazgo como contribución ética y responsable a la sociedad,  impulsar su comunicación y reputación, aumentar su relevancia, promover su reconocimiento en el sistema sanitario y avanzar en sus relaciones con entidades similares del entorno europeo, administraciones y profesionales sanitarios.

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Apoyos

Otras colaboraciones

FENAER colabora con las iniciativas de información, formación, divulgación y concienciación que se llevan a cabo desde la industria farmacéutica y de tecnologías sanitarias, así como con sus estudios e investigaciones: