Coordinadora Nacional EPOC
Integrada en la estructura de Fenaer, la Coordinadora Nacional de Pacientes con EPOC se creó en 2020 con el objetivo de constituir una organización fuerte de ámbito nacional en España, que otorgue un sólido nivel de representación a los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, una de las mayoritarias entre las respiratorias crónicas.
La Coordinadora está basada en el paciente como principal agente y elemento dinamizador y conformada por representantes de las asociaciones de EPOC miembros de la Federación.
Su labor parte de la búsqueda de soluciones locales y geográficamente próximas a las personas afectadas como única forma efectiva de promover acciones eficientes de formación e intercambio entre los grupos de pacientes y generar una voz única nacional realmente representativa.
Responsable
Iñaki Morán (Asbiepoc)
Misión
Qué hacemos
La misión primordial de la Coordinadora es la de aunar los esfuerzos y coordinar las acciones de las asociaciones representativas de EPOC para otorgar a los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica en España un alto nivel de representación ante instituciones y entidades que les permita un mayor avance en la solución de problemas y atención de sus necesidades.
Para ello, su trabajo se centra en:
- Coordinar y apoyar la labor de las asociaciones de pacientes con EPOC federadas.
- Impulsar el asociacionismo en los ámbitos local y autonómico.
- Conformar en España una red de pacientes con esta patología, identificando las posibles redes ya existentes.
- Representar la voz de los afectados por la EPOC.
- Fomentar la implicación de los profesionales de la salud.
- Impulsar campañas de concienciación y desarrollar actividades de formación e información dirigidas a pacientes con enfermedad pulmonar onstructiva crónica.
Objetivos
Nuestra meta
La conformación de una estructura fuerte de pacientes con EPOC facilitará la consecución de los objetivos concretos perseguidos en este ámbito, entre ellos los avances en:
- La mejora del proceso de diagnóstico y la reducción del infradiagnóstico mediante el desarrollo de acciones de especialización profesional en Atención Primaria y la implantación en esos servicios de un protocolo para pacientes de riesgo.
- La realización de espirometrías de calidad y de pruebas complementarias.
- El acceso asequible e igualitario a los mejores tratamientos.
- La educación del paciente para que conozca su enfermedad, pueda participar activamente en sus propios cuidados y se garantice una adecuada adherencia a los tratamientos.
- El apoyo en consulta y los programas para la deshabituación tabáquica.
- El acceso a la fisioterapia respiratoria.
- La frecuencia de los controles de seguimiento.
- El fomento de la telemedicina.
- La adopción de medidas de control de la calidad del aire y de protección de los pacientes frente a la contaminación ambiental.
Valores
Nuestra esencia
- Unión de esfuerzos.
- Coordinación.
- Puesta en valor del asociacionismo.
- Colaboración.
- Fuerza en la defensa de intereses legítimos.
- Transparencia.
- Compromiso.
- Representatividad.
Noticias
Toda sobre EPOC
Sigue la sesión sobre DAAT en el Día Europeo del Alfa-1
La Asociación Alfa-1 España emitirá mañana viernes 23, a las 10h. y a través de sus canales de YouTube y Facebook, una reunión virtual para conmemorar el Día Europeo del Alfa-1. La sesión contará con ponencias de los principales especialistas en...
Cómo preparar y aprovechar mejor una teleconsulta con el protocolo para pacientes de epoc
La compañía Boehringer Ingelheim ha creado un interesante protocolo con preguntas y respuestas que permite que personas con epoc y sus médicos preparen las consultas a distancia para poder aprovecharlas mejor. Consiste en una checklist (lista de...
Recomendaciones de SEPAR para la vacunación covid de los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas, que considera prioritaria
La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR, ha publicado un documento con recomendaciones para el personal sanitario en la toma de decisiones sobre la vacunación contra la COVID-19 en casos de enfermedades respiratorias. Elaborado...
