Fenaer

La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, Fenaer, es una entidad sin ánimo de lucro cuya finalidad es la promoción de toda clase de acciones y actividades, sanitarias, informativas, divulgativas y científicas destinadas a mejorar la vida de las personas con enfermedades respiratorias.

La Federación impulsa y ejecuta programas y actuaciones en beneficio del conjunto de los pacientes respiratorios, ofrece apoyo a las asociaciones miembro, participa en proyectos nacionales e internacionales y fomenta la colaboración con sociedades científicas y la industria farmacéutica y de tecnologías sanitarias.

Fenaer fue creada en Madrid en diciembre del año 2007 por cuatro asociaciones de pacientes respiratorios de Granada, Jaén, Badalona y Madrid.

Actualmente acoge a 17 asociaciones de pacientes respiratorios.

RAZONES PARA UNIRSE A UNA ASOCIACIÓN DE PACIENTES

Las asociaciones proporcionan y promueven:

  • Información
  • Formación
  • Apoyo
  • Asesoramiento
  • Contacto con otros pacientes
  • Investigación
  • Representación
  • Visibilidad

 ¡Únete a tu comunidad de pacientes!

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Visión

Nos mueve

El abordaje de las enfermedades respiratorias crónicas precisa de avances en diagnóstico, investigación, tratamientos y asistencia sanitaria, así como en la concienciación y sensibilización de la opinión pública y de las administraciones.

Fenaer desarrolla su trabajo desde una visión que tiene en cuenta:

  • Las enfermedades respiratorias constituyen la tercera causa de muerte en España, con cerca de 50.000 defunciones al año.
  • Son patologías crónicas e incapacitantes, que llevan aparejado un elevado coste físico y emocional para los pacientes y también económico para el sistema sanitario.
  • Sin embargo, son las grandes desconocidas para la mayor parte de la sociedad e, incluso, para quienes las padecen, porque el desconocimiento lleva muchas veces a confundir síntomas y restar importancia a señales de la presencia de una de estas enfermedades.
  • En su mayoría registran un alto índice de infradiagnóstico y, en consecuencia, tratamientos tardíos y no siempre adecuados.
  • La discapacidad asociada a las enfermedades respiratorias es de tipo orgánico, lo que la convierte en prácticamente invisible para la sociedad, que no identifica al paciente ni reconoce sus limitaciones.
  • Los principales factores desencadenantes de las enfermedades respiratorias, como el tabaquismo y la contaminación ambiental, dependen en gran medida de la acción humana y podrían ser minimizados mediante decisiones de los gobiernos.
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Misión

Qué hacemos

De acuerdo con esa visión, la labor de FENAER parte de la defensa de:

  1. Los intereses y derechos de las personas afectadas por patologías respiratorias en su calidad de enfermos crónicos.
  2. Un mayor esfuerzo en investigación.
  3. La generalización del conocimiento de las enfermedades respiratorias entre la población mediante campañas de divulgación y sensibilización.
  4. Una mayor dotación de recursos técnicos y humanos en los servicios de Neumología, que permita una mejor dedicación a los pacientes y disminuya las listas de espera.
  5. Formación del personal y organización específica en enfermedades respiratorias en Atención Primaria, que facilite el diagnóstico temprano.
  6. Acceso rápido, sin obstáculos burocráticos innecesarios y en condiciones de igualdad para todos los pacientes, independientemente de la Comunidad autónoma en la que residan, a los mejores tratamientos.
  7. Visibilidad de la discapacidad asociada a las enfermedades respiratorias, de forma que las limitaciones físicas que conllevan sean tenidas en cuenta por la sociedad y las administraciones.
  8. La adopción de medidas tendentes a reducir al mínimo el consumo de tabaco, productos de tabaco, cigarrillos electrónicos y cualesquiera dispositivo equiparable a ellos.
  9. La adopción por los gobiernos de medidas reales y efectivas dirigidas a disminuir la contaminación ambiental.
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Valores

Nuestra esencia

  • Unión de esfuerzos para el logro de metas.
  • Trabajo desde el paciente y para el paciente.
  • Colaboración interna entre las asociaciones y de la Federación con organizaciones externas.
  • Participación de todos los miembros de la Federación, en condiciones de igualdad, en el trabajo y toma de decisiones de la misma.
  • Solidaridad entre los integrantes de la Federación y con otras organizaciones de pacientes.
  • Información y Comunicación que garantice a las asociaciones miembro el conocimiento de toda la labor desarrollada por la Federación, su participación y la integración en ella de sus necesidades, así como su visibilidad en la sociedad.
  • Compromiso con el paciente y sus necesidades y con los objetivos que presiden la actividad de la Federación
  • Servicio a los pacientes respiratorios y a las asociaciones que los representan, centrado en la defensa de sus derechos y la mejora de su calidad de vida.
  • Transparencia sobre el funcionamiento y gestión de la Federación.
  • Independencia para actuar con total libertad ante administraciones, organismos e industria farmacéutica y de tecnologías sanitarias, sin más obligación que la defensa de los intereses de los pacientes.
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Acción Internacional

Una red mundial

En plena era de la globalización y en un país cuyas políticas y recursos dependen en gran medida de la Unión Europea, la defensa de los intereses de los pacientes respiratorios no puede limitarse al ámbito nacional. Resulta imprescindible llevar esa defensa a los centros de decisión de Europa y unir esfuerzos con organizaciones internacionales de pacientes que tengan peso en la toma de decisiones.

Desde esa convicción, el Plan de Acción Internacional de Fenaer es un programa profesionalizado y llevado a cabo por expertos en gestión de proyectos, estrategia y relaciones internacionales, que se articula en:

  • Presencia activa en las organizaciones de interés estratégico para los pacientes respiratorios, como organismos político-administrativos, sociedades médicas y científicas, empresas o universidades.
  • Participar activamente en las iniciativas de interés para los pacientes respiratorios españoles.
  • Promover la participación de pacientes respiratorios en programas y actividades internacionales.
  • Identificar e impulsar activamente proyectos internacionales en los que la participación de Fenaer sea posible y de interés.
  • Transferir los resultados de las actividades internacionales en las que participa la Federación a las asociaciones miembro.
  • Difundir resultados, conclusiones y avances obtenidos en la acción internacional de Fenaer cuyo conocimiento contribuya al objetivo de defensa de los intereses de los pacientes respiratorios.
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Historia

Nuestra trayectoria

La Federacion Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias inició su andadura en en diciembre del año 2007 de la mano de cuatro asociaciones de pacientes respiratorios procedentes de Granada, Jaén, Badalona y Madrid. Registrada y presentada en 2008, su primera presidenta fue Soledad Alonso Mostaza, bajo cuya dirección se dieron los primeros pasos. Presidida desde 2011 por María Victoria Palomares del Moral, Fenaer experimentó un gran crecimiento en asociaciones afiliadas y en actividades. La participación en diversos foros nacionales y la organización de eventos con el ánimo de dar visibilidad a los pacientes fueron las grandes líneas de actuación de los primeros años.

Raquel Nieto Martín de Argenta recogió el testigo en 2015, en un mandato de transición. De la mano de, Javier Palicio Sopeña, que asumió al cargo de presidente en 2016, Fenaer incidió en la digitalización y la expansión de actividades, destacando acciones como el congreso online de 2019 y la realización de los vídeos de fisioterapia respiratoria, actualmente una referencia para miles de pacientes en todo el mundo.

Mariano Pastor Sanz accedió a la presidencia en 2020, un año marcado por la pandemia de Covid-19.

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Nos presentamos

Conoce en nuestro podcast más sobre Fenaer y las asociaciones que la componen