Fenaer

El abordaje de las enfermedades respiratorias crónicas precisa de avances en diagnóstico, investigación, tratamientos y asistencia sanitaria, así como en la concienciación y sensibilización de la opinión pública y de las administraciones.

Fenaer desarrolla su trabajo desde una visión que tiene en cuenta:

• Las enfermedades respiratorias constituyen la tercera causa de muerte en España, con cerca de 50.000 defunciones al año.
• Son patologías crónicas e incapacitantes, que llevan aparejado un elevado coste físico y emocional para los pacientes y también económico para el sistema sanitario.
• Sin embargo, son las grandes desconocidas para la mayor parte de la sociedad e, incluso, para quienes las padecen, porque el desconocimiento lleva muchas veces a confundir síntomas y restar importancia a señales de la presencia de una de estas enfermedades.
• En su mayoría registran un alto índice de infradiagnóstico y, en consecuencia, tratamientos tardíos y no siempre adecuados.
• La discapacidad asociada a las enfermedades respiratorias es de tipo orgánico, lo que la convierte en prácticamente invisible para la sociedad, que no identifica al paciente ni reconoce sus limitaciones.
• Los principales factores desencadenantes de las enfermedades respiratorias, como el tabaquismo y la contaminación ambiental, dependen en gran medida de la acción humana y podrían ser minimizados mediante decisiones de los gobiernos.

• Unión de esfuerzos para el logro de metas.
• Trabajo desde el paciente y para el paciente.
• Colaboración interna entre las asociaciones y de la Federación con organizaciones externas.
• Participación de todos los miembros de la Federación, en condiciones de igualdad, en el trabajo y toma de decisiones de la misma.
• Solidaridad entre los integrantes de la Federación y con otras organizaciones de pacientes.
• Información y Comunicación que garantice a las asociaciones miembro el conocimiento de toda la labor desarrollada por la Federación, su participación y la integración en ella de sus necesidades, así como su visibilidad en la sociedad.
• Compromiso con el paciente y sus necesidades y con los objetivos que presiden la actividad de la Federación
• Servicio a los pacientes respiratorios y a las asociaciones que los representan, centrado en la defensa de sus derechos y la mejora de su calidad de vida.
• Transparencia sobre el funcionamiento y gestión de la Federación.
• Independencia para actuar con total libertad ante administraciones, organismos e industria farmacéutica y de tecnologías sanitarias, sin más obligación que la defensa de los intereses de los pacientes.

La Federacion Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias inició su andadura en en diciembre del año 2007 de la mano de cuatro asociaciones de pacientes respiratorios procedentes de Granada, Jaén, Badalona y Madrid. Registrada y presentada en 2008, su primera presidenta fue Soledad Alonso Mostaza, bajo cuya dirección se dieron los primeros pasos. Presidida desde 2011 por María Victoria Palomares del Moral, Fenaer experimentó un gran crecimiento en asociaciones afiliadas y en actividades. La participación en diversos foros nacionales y la organización de eventos con el ánimo de dar visibilidad a los pacientes fueron las grandes líneas de actuación de los primeros años.

Raquel Nieto Martín de Argenta recogió el testigo en 2015, en un mandato de transición. De la mano de, Javier Palicio Sopeña, que asumió al cargo de presidente en 2016, Fenaer incidió en la digitalización y la expansión de actividades, destacando acciones como el congreso online de 2019 y la realización de los vídeos de fisioterapia respiratoria, actualmente una referencia para miles de pacientes en todo el mundo.

Mariano Pastor Sanz accedió a la presidencia en 2020, un año marcado por la pandemia de Covid-19.