Los días 8 y 9 de abril tuvo lugar en Estocolmo la Asamblea General Anual de la European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA). Fenaer estuvo representada por su encargado de relaciones internacionales, Armando Ruiz, quien es también el vicepresidente de EFA, y por Álvaro García, project manager de Sevilla Respira, quien es miembro del grupo Youth Parliament de EFA. La ministra de sanidad de Suecia, Acko Ankarberg Johansson, inauguró la reunión anual destacando el trabajo en curso con la nueva estrategia nacional en el ámbito de las alergias, incluyendo el asma, cuyo objetivo es garantizar una atención preventiva, eficaz y equitativa.

Armando Ruiz y Álvaro García asistieron a los distintos grupos de trabajo, resaltando los proyectos que se están realizando desde EFA en los grupos de EPOC y Youth Parliament. Durante la reunión se pudieron observar las distintas perspectivas de trabajo que tienen los países pertenecientes a EFA y se destacaron los proyectos conseguidos en Finlandia y Suecia, donde ya cuentan con planes nacionales de alergia y asma. Hace años, Finlandia fue la primera en desarrollar su Programa Nacional del Asma, trabajando en un plan basado en las directrices internacionales establecidas por organizaciones como la Global Initiative for Asthma (GINA) y la European Respiratory Society (ERS), adaptadas a la realidad y a los recursos de atención médica del país. Estas directrices incluyen recomendaciones sobre diagnóstico, tratamiento farmacológico, manejo de exacerbaciones, seguimiento y educación del paciente. El programa se actualiza periódicamente para reflejar los avances en la comprensión y el manejo del asma, así como para adaptarse a los cambios en la disponibilidad de medicamentos y recursos de atención médica.

Mientras, Suecia acaba de hacer público su compromiso para elaborar su Plan Nacional de Alergia. Este plan lo describen como una guía clínica integral desarrollada para el diagnóstico, tratamiento y manejo de la alergia y asma en pacientes suecos. Al igual que en Finlandia, el objetivo principal del plan es mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes asegurando un cuidado completo y personalizado, lo que puede llevar a mejores resultados a largo plazo. Para Suecia ha sido un gran paso adelante que permite abordar todos los aspectos de las enfermedades alérgicas, incluidos los síntomas físicos, emocionales y sociales, lo que producirá mejoras en el control de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes. La falta de un plan nacional de alergia y asma en España se debe a una combinación de factores estructurales, financieros y políticos que dificultan la coordinación y la implementación de políticas de salud uniformes en todo el país. Superar estos desafíos requerirá un compromiso conjunto de todos los involucrados, incluyendo a nuestras organizaciones de pacientes.

Pacientes más involucrados

EFA aseguró que la participación de pacientes respiratorios en proyectos europeos ofrece una serie de beneficios tanto para los afectados y sus organizaciones como para la investigación y el desarrollo de políticas de salud. La experiencia y el conocimiento de los pacientes enriquecen la investigación al proporcionar información valiosa sobre su experiencia de vida con la enfermedad, los efectos del tratamiento y las necesidades no cubiertas. Esto contribuye a una investigación más completa y orientada a resultados, que puede tener un impacto positivo en la atención médica y en el desarrollo de nuevos enfoques terapéuticos. EFA expuso como uno de sus principales objetivos el conseguir mayor digitalización en el cuidado del paciente, esto ha transformado radicalmente la forma en que se ofrece atención médica y cómo los pacientes interactúan con los profesionales de la salud. Para seguir avanzando en esta línea es necesaria la participación del paciente con el fin de conocer cuáles son los beneficios y desventajas que tiene la digitalización en el cuidado del paciente.

Salud mental, la gran olvidada

Las estadísticas mostradas en la reunión siguen reafirmando que el tratamiento terapéutico es necesario, pero que salud mental debe ser una prioridad en el proceso recuperatorio del paciente respiratorio. Es fundamental que los profesionales de la salud reconozcan la importancia de abordar tanto los aspectos físicos como los mentales cuando controlan a pacientes respiratorios. Esto puede implicar la integración de servicios de salud mental en la atención básica, el desarrollo de programas de apoyo psicosocial para pacientes y cuidadores, y la promoción de estrategias de autocuidado que incluyan el manejo de la depresión, el estrés y la ansiedad. Enfermedades como la ansiedad y la depresión están presentes en muchos pacientes asmáticos o con epoc. La ansiedad puede aumentar la sensación de falta de aliento y dificultar el control de los síntomas, mientras que la depresión puede reducir la adherencia terapéutica, rehabilitación pulmonar y hábitos como la actividad física y el control de peso.

El cambio climático, en el punto de mira

El cambio climático y la mala calidad del aire tienen una serie de consecuencias negativas que afectan a toda la población, pero muy especialmente a los pacientes alérgicos y respiratorios. Existen multitud de proyectos en relación con el cambio climático y desde EFA se lideran varios proyectos muy interesantes. Fenaer participa en uno de estos proyectos, liderado por la EPHA (European Public Health Alliance) sobre la calidad de aire en interiores y el uso de cocinas con gas.

Autocuidados para cambiar vidas

La educación proporciona a los pacientes respiratorios una comprensión más completa de su enfermedad, incluyendo sus causas, síntomas, factores de riesgo y opciones de tratamiento. Esto les ayuda a tomar el control de su día a día. Uno de los proyectos presentados por EFA es una nueva web desarrollada para ser traducida a distintos idiomas. FENAER colabora en el lanzamiento de la versión en español de la web en las próximas semanas. Durante el último año también se han desarrollado guías clínicas y materiales educativos específicos para asma, epoc, fibrosis pulmonar y otras afecciones respiratorias crónicas. Se están implementando programas de educación para pacientes respiratorios en toda Europa, tanto en entornos de atención primaria como en hospitales y clínicas especializadas. Estos programas son muy diversos y pueden incluir sesiones de educación individualizada, clases grupales, talleres y materiales educativos.