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Alfonso Sánchez, presidente de AEE: «El desconocimiento social de la esclerodermia genera en muchos casos incomprensión y frustración en el paciente».

Alfonso Sánchez, presidente de AEE: «El desconocimiento social de la esclerodermia genera en muchos casos incomprensión y frustración en el paciente».

La esclerodermia es una enfermedad poco frecuente y, como ocurre con muchas de estas patologías, es muy difícil saber cuántas personas están realmente afectadas. El infradiagnóstico y la incomprensión son dos de las barreras a las que se enfrentan quienes sufren esta condición, que se caracteriza por una acumulación...

Patricia Nogueira, presidenta de ANES: “La sarcoidosis pulmonar no se consideraría una enfermedad rara si todos los casos se diagnosticaran”

Patricia Nogueira, presidenta de ANES: “La sarcoidosis pulmonar no se consideraría una enfermedad rara si todos los casos se diagnosticaran”

La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis ANES es uno de los últimos colectivos en sumarse al proyecto conjunto de Fenaer. Su presidenta. Patricia Nogueira Fandiño, transmite en esta entrevista las principales dificultades que afrontan los pacientes de esta patología, que, según se estima, afecta a unas 5 de...

Comienza la tercera temporada de ‘Date un respiro’, el podcast de salud de Fenaer

Comienza la tercera temporada de ‘Date un respiro’, el podcast de salud de Fenaer

Este miércoles, 6 de abril, vuelve el podcast de salud respiratoria de Fenaer. Después de un breve descanso, Date un respiro comienza su tercera temporada, esta vez con periodicidad quincenal, y con el mismo espíritu con el que nació en febrero de 2021: ser un punto de encuentro para los pacientes y una ventana tanto...

Conocer la discinesia ciliar primaria para lograr un diagnóstico temprano, objetivo de la campaña de divulgación de DCPES

Conocer la discinesia ciliar primaria para lograr un diagnóstico temprano, objetivo de la campaña de divulgación de DCPES

Conocer una enfermedad y detectar sus síntomas resulta fundamental para lograr un diagnóstico temprano y aplicar cuanto antes las terapias adecuadas. Ese es el objetivo de la campaña divulgación sobre la discinesia ciliar primaria que acaba de poner en marcha la Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria /...

Se estima que unos 40.000 españoles padecen alguna de las enfermedades respiratorias consideradas raras

Se estima que unos 40.000 españoles padecen alguna de las enfermedades respiratorias consideradas raras

Raras, pero existen. Alrededor de 3 millones de españoles sufren alguna de las 6.000 enfermedades identificadas como poco frecuentes. De ellos, según distintas estimaciones, unos 40.0000 padecen alguna de las enfermedades respiratorias consideradas raras. En Fenaer están representados, a través de sus asociaciones de...

Fenaer reafirma su defensa de la equidad social y de atención médica para los pacientes con enfermedades raras

Fenaer reafirma su defensa de la equidad social y de atención médica para los pacientes con enfermedades raras

Lograr para los pacientes con enfermedades poco frecuentes la eliminación de barreras sociales y la igualdad de oportunidades en su integración social, educativa y laboral, así como el acceso a la mejor atención médica y a los más eficaces tratamientos y diagnósticos, es un objetivo permanente de Fenaer. Es por ello...