Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias de Fenaer ha elaborado un decálogo de reivindicaciones imprescindibles para mejorar el día a día de quienes padecen estas patologías. El documento Posicionamiento...
En pleno arranque de la campaña de vacunación conjunta contra gripe y covid en la mayor parte de las Comunidades españolas, la Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) pone en circulación una campaña que anima a inmunizarse a todas las personas con...
El congreso anual de la European Respiratory Society (ERS), celebrado en Milán del 9 al 13 de septiembre, puso de manifiesto el gran esfuerzo global que se está realizando para mejorar la situación de las personas con enfermedades respiratorias. Durante los días del congreso se celebraron distintos eventos y...
Con el final del verano y el regreso del tiempo frío, muchos pacientes respiratorios comienzan a preocuparse por las enfermedades propias de la época. Para aclarar sus dudas, el Comité SEPARpacientes de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) ha organizado el webinar titulado El invierno y las...
La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, Fenaer, ha iniciado una ronda de contactos con los partidos políticos con el objetivo de que conozcan y contemplen en sus programas para la próxima legislatura las principales necesidades existentes en relación con estas...
Asociaciones de pacientes de 8 distintas enfermedades raras con manifestaciones respiratorias han constituido la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias, una entidad integrada en FENAER que dará visibilidad y defenderá los derechos de las personas con patologías respiratorias de baja...
La esclerodermia es una enfermedad poco frecuente y, como ocurre con muchas de estas patologías, es muy difícil saber cuántas personas están realmente afectadas. El infradiagnóstico y la incomprensión son dos de las barreras a las que se enfrentan quienes sufren esta condición, que se caracteriza por una acumulación...
La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis ANES es uno de los últimos colectivos en sumarse al proyecto conjunto de Fenaer. Su presidenta. Patricia Nogueira Fandiño, transmite en esta entrevista las principales dificultades que afrontan los pacientes de esta patología, que, según se estima, afecta a unas 5 de...
La granulomatosis eosinofílica con poliangeítis (GEPA) o Síndrome de Churg-Strauss es una de las enfermedades consideradas raras, ya que su prevalencia es de entre 11 y 14 casos por millón de habitantes y su incidencia se estima entre 0,5 y 5 casos por millón de habitantes y año. Es crónica y progresiva y afecta...
La Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria / Síndrome de Kartagener (DCPES) organiza para los días 1 y 2 de octubre sus I Jornadas Nacionales dedicadas a esta patología. Se llevarán a cabo en el hotel AC La Finca, en Pozuelo de Alarcón (Madrid). Las jornadas van dirigidas tanto a pacientes con discinesia...
