El próximo 28 de septiembre de 2024, Madrid se convertirá en el epicentro de la concienciación sobre la salud respiratoria con la celebración de Madrid Respira, un evento organizado por la Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica (Neumomadrid) en colaboración con el Ayuntamiento. Esta jornada tiene como...
I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes, el 29 de junio en Valladolid
Investigación, diagnóstico, vacunación y manejo del estrés serán los temas centrales del I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes, organizado por la Asociación Española de Esclerodermia y que se celebrará en el salón de actos del Archivo de la Real Chancillería de Valladolid el próximo 29 de junio,...
Más financiación para la investigación, diagnóstico precoz y acceso a tratamientos, reivindicaciones de la Coordinadora de Enfermedades Minoritarias en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias de Fenaer ha elaborado un decálogo de reivindicaciones imprescindibles para mejorar el día a día de quienes padecen estas patologías. El documento Posicionamiento...
Campaña de Fenaer para animar a la vacunación contra gripe, covid y otras enfermedades prevenibles
En pleno arranque de la campaña de vacunación conjunta contra gripe y covid en la mayor parte de las Comunidades españolas, la Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) pone en circulación una campaña que anima a inmunizarse a todas las personas con...
«Las enfermedades respiratorias tienen esperanza»: resumen del congreso anual de la ERS y las citas europeas de Fenaer
El congreso anual de la European Respiratory Society (ERS), celebrado en Milán del 9 al 13 de septiembre, puso de manifiesto el gran esfuerzo global que se está realizando para mejorar la situación de las personas con enfermedades respiratorias. Durante los días del congreso se celebraron distintos eventos y...
Charla en línea de Separ sobre el invierno y las infecciones respiratorias
Con el final del verano y el regreso del tiempo frío, muchos pacientes respiratorios comienzan a preocuparse por las enfermedades propias de la época. Para aclarar sus dudas, el Comité SEPARpacientes de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) ha organizado el webinar titulado El invierno y las...
Fenaer pide a los partidos políticos que incluyan una estrategia nacional de enfermedades respiratorias en sus proyectos de gobierno
La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias, Fenaer, ha iniciado una ronda de contactos con los partidos políticos con el objetivo de que conozcan y contemplen en sus programas para la próxima legislatura las principales necesidades existentes en relación con estas...
Fenaer constituye la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias
Asociaciones de pacientes de 8 distintas enfermedades raras con manifestaciones respiratorias han constituido la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias, una entidad integrada en FENAER que dará visibilidad y defenderá los derechos de las personas con patologías respiratorias de baja...
Alfonso Sánchez, presidente de AEE: «El desconocimiento social de la esclerodermia genera en muchos casos incomprensión y frustración en el paciente».
La esclerodermia es una enfermedad poco frecuente y, como ocurre con muchas de estas patologías, es muy difícil saber cuántas personas están realmente afectadas. El infradiagnóstico y la incomprensión son dos de las barreras a las que se enfrentan quienes sufren esta condición, que se caracteriza por una acumulación...
Patricia Nogueira, presidenta de ANES: “La sarcoidosis pulmonar no se consideraría una enfermedad rara si todos los casos se diagnosticaran”
La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis ANES es uno de los últimos colectivos en sumarse al proyecto conjunto de Fenaer. Su presidenta. Patricia Nogueira Fandiño, transmite en esta entrevista las principales dificultades que afrontan los pacientes de esta patología, que, según se estima, afecta a unas 5 de...