Asociaciones de pacientes de 8 distintas enfermedades raras con manifestaciones respiratorias han constituido la Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias, una entidad integrada en FENAER que dará visibilidad y defenderá los derechos de las personas con patologías respiratorias de baja...
La esclerodermia es una enfermedad poco frecuente y, como ocurre con muchas de estas patologías, es muy difícil saber cuántas personas están realmente afectadas. El infradiagnóstico y la incomprensión son dos de las barreras a las que se enfrentan quienes sufren esta condición, que se caracteriza por una acumulación...
La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis ANES es uno de los últimos colectivos en sumarse al proyecto conjunto de Fenaer. Su presidenta. Patricia Nogueira Fandiño, transmite en esta entrevista las principales dificultades que afrontan los pacientes de esta patología, que, según se estima, afecta a unas 5 de...
La granulomatosis eosinofílica con poliangeítis (GEPA) o Síndrome de Churg-Strauss es una de las enfermedades consideradas raras, ya que su prevalencia es de entre 11 y 14 casos por millón de habitantes y su incidencia se estima entre 0,5 y 5 casos por millón de habitantes y año. Es crónica y progresiva y afecta...
La Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria / Síndrome de Kartagener (DCPES) organiza para los días 1 y 2 de octubre sus I Jornadas Nacionales dedicadas a esta patología. Se llevarán a cabo en el hotel AC La Finca, en Pozuelo de Alarcón (Madrid). Las jornadas van dirigidas tanto a pacientes con discinesia...
Este miércoles, 6 de abril, vuelve el podcast de salud respiratoria de Fenaer. Después de un breve descanso, Date un respiro comienza su tercera temporada, esta vez con periodicidad quincenal, y con el mismo espíritu con el que nació en febrero de 2021: ser un punto de encuentro para los pacientes y una ventana tanto...
Conocer una enfermedad y detectar sus síntomas resulta fundamental para lograr un diagnóstico temprano y aplicar cuanto antes las terapias adecuadas. Ese es el objetivo de la campaña divulgación sobre la discinesia ciliar primaria que acaba de poner en marcha la Asociación Española de Discinesia Ciliar Primaria /...
Raras, pero existen. Alrededor de 3 millones de españoles sufren alguna de las 6.000 enfermedades identificadas como poco frecuentes. De ellos, según distintas estimaciones, unos 40.0000 padecen alguna de las enfermedades respiratorias consideradas raras. En Fenaer están representados, a través de sus asociaciones de...
La discinesia ciliar primaria y una de sus variantes clínicas, el síndrome de Kartagener, son muy poco conocidas por el gran público. Esto deriva para quienes la padecen en infradiagnóstico, muy poco reconocimiento y escasa investigación. La Asociación Española de Pacientes con Discinesia Ciliar Primaria (DCPES) es...
Lograr para los pacientes con enfermedades poco frecuentes la eliminación de barreras sociales y la igualdad de oportunidades en su integración social, educativa y laboral, así como el acceso a la mejor atención médica y a los más eficaces tratamientos y diagnósticos, es un objetivo permanente de Fenaer. Es por ello...
